Mílí přátelé,

právě proběhl premiérový háčkovací seminář v dílně Pavly a Radky a Bělehradské 35 v Praze. Atmosféra byla senzační, propovídaly jsme celé dvě hodiny a dokonce jsme i něco uháčkovaly :) Už teď se těšíme na příště, materiál a občerstvení bude připraveno, přijďte také, utečete alespoň na chvíli běžným starostem a potěšíte se s kamarádkami .)

Milí přátelé, 

přijměte naše srdečné pozvání na letní neformální setkání pacientů, jejich rodin a kamarádů, lékařů a sestřiček. Přihlášky zasílejte prosím na: info@pacientska-organizace.cz nebo volejte na 601 222 929.

Milí přátelé, protože máme nyní omezenou možnost setkávání se osobně, děkujeme paní Matuškové a její kolegyni Radce za krásnou nabídku, kterou pro vás mají. Zde cituji jejich úžasný nápad. Jakékoliv dotazy pište na email uvedený níže, těšíme se na setkání, hned, jak nám to vládní rozhodnutí umožní. Do té doby vám přejeme hodně zdraví a optimismu!

_____________________________________________

"Milé pacientky, drahé souputnice,
prosím, dovolte mi, abych Vás srdečně pozvala do naší tvůrčí dílny na posezení nad háčkem a jehlicí, zakládá se totiž pravidelný kroužek háčkování a pletení. Není důležité kolik máte zkušeností či jste úplný začátečník, Vy všechny, které máte chuť přijít a tvořit, jste více než vítány! Vyrábět můžete cokoliv, něco pro potřebu a radost svoji a svých blízkých nebo se můžete zapojit do většího projektu a vyrábět společně s ostatními. Inspirace je hodně, od drobností (podšálky, prostírání, šály) k více složitějším a propracovaným výrobkům a vzorům. Rádi Vám v začátcích pomůžeme, naučíme jak vznikají první očka, sloupky a řady. V podstatě stačí mít jen chuť a trochu energie. Ze své zkušenosti vím, že to funguje i opačně - tvůrčí práce dodává energii a chuť do dalších aktivit.

Dílna funguje od konce roku 2019 a je pro mě jakýmsi splněným snem a odvíjením mé další životní cesty, která se náhle před pár lety, z důvodu nemoci změnila. Ve svých 42 letech jsem onemocněla rakovinou. Všechno co jsem doposud považovala v mém životě za jasné, jisté, dané.... se změnilo. Náročné pracovní vytížení na které jsem byla mnoho let zvyklá skončilo ze dne na den a já se stala pacientkou, a chtě nechtě jsem se začala seznamovat s úplně jiným světem. Začal koloběh vyšetřeních a výsledků, operace, léčby a dalších kontrolních testů atd atd. Ze začátku jsem měla jsem pocit, že je to další práce na plný úvazek, neměla jsem energii se věnovat vlastně nikomu a ničemu jinému než sama sobě, potřebovala všechny ty události a informace, které se děly, vstřebávat a nějak se v nové situaci vyznat a pokusit se s tím vším vyrovnat. Naštěstí jsem na to nebyla sama, mám kolem sebe několik opravdových přátel, kteří mně byli a nadále jsou skutečnou oporou a s takovou pomocí se čelí nepřízni osudu o poznání lépe. A samozřejmě patří obrovské díky všem lékařům, za jejich práci, podporu, profesionalitu a za jejich enormní pracovní nasazení. 
Za nějaký čas jsem se ovšem začala zabývat tím, co bude dál. Jak budu, pokud to půjde, fungovat do budoucna. Uvědomila jsem si, že se do původní práce už vrátit nechci, ale musím začít něco dělat. Především jsem musela odvést pozornost od nemoci, začít trávit čas nějakou aktivitou a postrčit myšlenky jinam a začala jsem se opět více věnovat mému původnímu koníčku - šití. Vždycky mě to bavilo, šila jsem hodně, ale nikdy nezbylo tolik času, abych pracovala na větších a ucelenějších projektech, paradoxně teď se zdála situace "ideální". Časem, i když energie přibývala hodně pomalu, jsem se ponořila do šití úplně a začala si pohrávat s myšlenkou, že by bylo fajn v tom pokračovat a pokud seberu odvahu mohla bych se plně věnovat něčemu co mě vždycky lákalo a bavilo! Shodou šťastné náhody jsem se jednoho dne seznámila s mojí nynější kamarádkou/kolegyní, padly jsme si do oka a zjistily jsme, že máme obě chuť posunout náš šicí zápal dále. Během několika dalších měsíců plánování a tvoření jsme si pronajaly prostor a nyní máme skutečnou malou šicí dílnu! Prostor je sice primárně vybaven pro potřeby šití, ale nechceme zůstat jen u toho a chceme se věnovat i dalším rukodělným dovednostem. A právě tady přichází nápad s pravidelným klubem háčkování a pletení. Kdybyste měly chuť se zapojit nebo jen přijít podívat jak to funguje, prosím neváhejte a ozvěte se nám. Předpokládáme, že setkání se budou konat 1x za 14 dní v podvečerních hodinách. Pracovní výbavu nemusíte předem zajišťovat, v dílně se vždycky nějaký háček a bavlnka najde, na Vaši vlastní výbavu jistě přijde čas, až si najdete svůj projekt a s technikami se trochu seznámíte. 
Ráda bych také poděkovala pacientské organizaci Veronica, za jejich práci, veškerou podporu a osvětu, kterou dělají. Setkání a seminářů, kterých jsem se já účastnila mně byly a jsou oporou a vlastně také inspirací, díky nim mě napadla myšlenka klubu háčkování a pletení. Děkuji moc za to, že tu pro nás jste!
Tyto řádky píšu v době, kdy jsou zavedena karanténní opatření z důvodu šíření koronaviru a tak tvůrčí kroužek se bude rozbíhat až dle situace, až bude bezpečné se potkávat ve skupinkách. Prosím pro další informace nám napište. Těšíme se  na Vás a přejeme hlavně hodně zdraví,"

Pavli a Radka 

Monoton šicí dílna email: dilna@monoton.cz  tel: 776 125 057
FB: https://www.facebook.com/monoton.sici.dilna/ 
Bělehradská 35, Praha 2


P.S. REDAKCE JEŠTĚ DOPLŃUJE INFORMACI, ŽE MODRÉ ROUŠKY S TYRKYSOVÝMI MAŠLIČKAMI PRO KAMAPAŇ PROTI OVARIÁLNÍMU KARCINOMU PRO NÁS PRÁVĚ UŠILA PANÍ PAVLA. SRDEČNĚ JÍ DĚKUJEME!

Milí přátelé,

zde jsou fotky ze včerejšího milého setkání na knihovně, tentokrát s podtextem Jak být k sobě laskavá s koučkou Mgr. Ivanou Novotnou. Děkujeme vám všem, kteří jste vážili cestu a opět můžeme použít měkké "i", neboť se setkání zúčastnil i jeden manžel, čehož si obzvlášť ceníme. Srdečně zdravíme ty z vás, které jste včera nemohly dorazit, věřím, že vám to vyjde příště,  již brzy naleznete v této sekci pozvánku na další setkání.

Milé dámy,

srdečně vás a vaše blízké zveme na seminář o tom, jak o sebe pečovat, i když jste závažně onemocněla. Přijďte se s námi opět potěšit a rozptýlit! Setkáme se "v Apolináři", tedy na gynekologicko-porodnické klinice VFN v Praze, Apolinářské 18, v knihovně, v pondělí 2. března v 17.00 hodin. Účast je zdarma a občerstvení zajištěno. Přijďte s kamarádkou či manželem, ať se po nějaké době vidíme a popovídáme!

"Dobře vidět se dá jedině srdcem. To hlavní oči nevidí." Antoine de Saint-Exupéry: Malý princ

Blíží se Mezinárodní den žen, pojďme ho společně oslavit u kávy a koláče a na již téměř jarním semináři si popovídat o tom, jak o sebe pečovat v době nemoci i po ní. Jak být k sobě laskavá a proč je to důležité. Zkusme nahlédnout pod povrch toho, co se může dít s rodinným systémem v době, kdy v rodině onemocní žena. Tedy ta, která je nositelkou lásky a péče.

Co se děje po nemoci? Může se prožitá náročná a nelehká zkušenost stát restartem v životě?

Seminář povede Mgr. Ivana Novotná, která je životním a profesním koučem.


Milí přátelé, přidáváme několik fotografií z našeho voňavého setkání. Mohly jste si umíchat vlastní vonnou kompozici a koupit parfém MADONA ve speciální edici, která vznikla ve spolupráci s pacientskou organizací Veronica. Pokud chcete o Vánocích někoho potěšit vůní v limitované edici a přispět na dobrou věc, ozvěte se prosím na info@pacientska-organizace.cz, vůně stojí 500,- Kč plus poštovné. Děkujeme za vaši účast a těšíme se na příště.

Workshop: Vůně, které pomáhají

Na workshopu 25. listopadu v 17.00 se dozvíte o historii vonných látek pohledem medicíny a vytvoříte si vlastní jemnou vonnou kompozici. Představíme si možnosti jemné aromaterapie pro podporu psychické pohody. Povíme si, jak nám vůně mohou do života přinášet krásu, naději a klid i útěchu. Bude vám představena vůně Madona - jemná květinová vonná kompozice pro všechny ženy. Sejdeme se v knihovně na Gynekologicko-porodnické klinice v Praze, ul. Apolinářská 18. Hlašte se na info@pacientska-organizace.cz nebo na 601 222 929, účast je zdarma.

Připraveno ve spolupráci s Rafaella - umění vůní 

Milí přátelé, 

potěšte se prosím fotkami z našeho posledního setkání, kde jsme vařily netradiční večeři s čokoládovými komponenty. Zavítal mezi nás i jeden statečný manžel, děkujeme, že s námi strávil večer, moc si toho vážíme!! Přijďte příště mezi nás, vůbec si nevykládáme o nemocech, spíš o radostech života, smějeme se a navázaly jsme spoustu přátelství. Hodně zdraví a příště na shledanou.  

Milí přátelé, 

srdečně vás zveme na Netradiční čokoládovou večeři


Welcome drink: kakaový masala chai
Předkrm: vitamínový salát s pomerančem a kakaovými boby
Hlavní chod: mexické chili s tempehem, vlašskými ořechy a 100% čokoládou
Dezert: pěna z bílé čokolády s malinami

Na své si přijdou nejen milovnice čokolády, ale především vášnivé kuchařky, které rády v kuchyni experimentují. Menu ocení i zastánkyně zdravého životního stylu, protože bude bezlepkové, vegetariánské a doslova nabité superpotravinami. Vlastnoručně si na začátek vyrobíme welcome drink - hřejivý nápoj masala chai z bio nepražených kakaových bobů. Během přípravy třech chodů netradičním způsobem použijeme pražené kakaové boby, čisté vysokoprocentní kakao, 100% čokoládu, kakaové máslo i bílou čokoládu. Přípravu pokrmů nám zpříjemní čaje z čerstvé máty a zázvoru a čerstvě pražená bio káva; pokrmy doprovodí vynikající portugalské suché víno. Společně si uvaříme a vychutnáme skvělou večeři v prostředí rodinné čokoládovny, na jejímž závěru čeká každou účastnici dárek. Sejdeme se 14.10. už v 16.30

Adresa: Betlémské nám. 1004/8, 110 00 Staré Město, prosíme, hlašte se na info@pacientska-organizace.cz


Milí přátelé,

jedna fotka řekne více než tisíc slov, potěšte se prosím obrázky z letního neformálního setkání a níže pod fotogalerií vkládáme poděkování jedné z pacientek, která na setkání přijela s manželem. Ze srdce děkujeme!

Milí přátelé,

chtěla jsem Vám i ostatním členům správní rady Veronica velmi poděkovat za perfektně připravenou akci, která se konala 25. 6. 2019. I když jsem byla krátce po další sérii chemoterapie a venku panovalo horké léto, jak se říká "padaly teplotní rekordy", tak jsem se rozhodla zúčastnit. Na zahradní neformální setkání pacientů a lékařů mě doprovodil i můj manžel. Nejprve říkal, co tam budu dělat, ale zůstal přítomen po celou dobu konání akce. Dokonce se zapojil do diskuze a ujal se "role baristy", který všem přítomných nabízel skvělou kávu. Zahradní setkání proběhlo v nádherném areálu gynekologicko-porodnické kliniky VFN v Praze u Melouna. Pro účastníky bylo připraveno nejenom chutné a pestré občerstvení, ale osobně jsem ocenila zajištění bezpečného zázemí v podobě velkých stanů, které zúčastněným poskytlo vyhledávaný stín před parným sluníčkem. Nejvíce si však cením času, který věnovali přítomní lékaři, lékařky a zdravotní sestřičky stávajícím i bývalým pacientkám k neformálnímu popovídání. Dorazil i prof. David Cibula. Kromě onkogynekologů byl přizván i lékař, který se specializuje na výživu v průběhu onkologické léčby a lékařka věnující se paliativní péči. Přítomní lékaři a zdravotníci byli nejenom ochotni odpovídat na naše dotazy, na které mnohdy v ordinacích nezbývá čas, ale zapojili se přirozeně i do neformálních rozhovorů na různorodá témata. Nezasvěcený pozorovatel by v žádném případě nepoznal, že se jedná o setkání lékařů, zdravotníků, pacientů a jejich rodin. Na první pohled vše vypadalo jako zahradní party "dávných přátel".Někteří vzpomínali, někteří vyprávěli o svých rodinách, ukazovali se fotografie atd. Po celou dobu panovala úžasná přátelská atmosféra. Pacientky si popovídaly i mezi sebou, sdělovaly si zkušenosti, společně se smály, vyprávěly své životní příběhy atd. S některými z nich přišli i jejich manželé, partneři či děti, kteří se taktéž postupně do rozhovorů zapojovali a podtrhli důležitost těchto setkání, neboť v průběhu náročné onkologické léčby je důležitá vzájemná důvěra a spolupráce nejenom mezi pacientem a lékařem, ale doslova mezi 2 týmy, kteří jsou pro pacienta důležitou oporou: odborného zdravotního týmu a domácího rodinného týmu. V ordinaci mnohdy není čas nebo si člověk ani nevzpomene na některé dotazy, avšak zde bylo časového prostoru dostatek, uvolněná atmosféra vybízela tyto otázky položit. Pacientky byly i předem vyzvány, že je mohou zaslat e-mailem. Ráda bych touto cestou chtěla poděkovat nejenom všem pacientkám a jejich rodinným příslušníkům, kteří dorazili, ale především lékařům, zdravotníkům, kteří si našli na nás čas, ale také všem organizátorům za perfektně připravenou akci. Pacientkám, které se této akce nezúčastnily bych vřele doporučila, ať využijí nabídek, které pacientská organizace Veronica nabízí, podívaly se na jejich webové stránky a přečetly si zajímavé články či shlédly edukační videa na webových stránkách nadačního fondu Hippokrates.

Milí přátelé,

abychom vás nalákali na příští setkání, dovolíme si ocitovat z krásného dopisu, který jsme obdrželi po čokoládovém workshopu. Věříme, že pokud vám to zdraví dovolí, přidáte se příště také!

"Ráda bych poděkovala nejenom za milé pozvání, ale taktéž za perfektní organizaci, zajímavý výklad o výrobě čokolády, inspirativní tvořivý workshop přírodní kosmetiky na bázi kakaového másla. Moje dcery byly nadšeny, že jsem jim ze setkání přivezla ručně vytvořené přírodní tělové máslo a balzám na rty s podmanivou vůní kakaových bobů. Jsem opravdu mile potěšena za možnost neformálního setkání se zástupci multioborového týmu, který skvěle pečuje o pacientky Onkogynekologického centra VFN. Bylo velmi milé setkat s některými pacientkami a především se zdravotními sestřičkami a dalšími zdravotnickými pracovnicemi mimo prostředí stacionáře."

Milé dámy, milí přátelé,

zveme Vás na pohodový kreativní podvečer zaměřený na výrobu přírodní domácí kosmetiky na bázi kakaového másla.

Setkání zahájíme vynikající čerstvou kávou, dozvíme se zajímavosti o kakau, čokoládě a různých způsobech využití těchto produktů. Povídání nám zpříjemní lehké domácí občerstvení. Následně se pustíme do výroby přírodní kosmetiky na bázi kakaového másla. Vyrobíme si tělové máslo a balzám na rty, každá účastnice si odnese dvě různá tělová másla a dva balzámy - bude na účastnicích, jaké vůně si samy namíchají a jakou kosmetiku vytvoří. Pracovat budeme se 100% přírodními čistými surovinami a kvalitními esenciálními oleji (většina ingrediencí je v bio kvalitě).

Akce proběhne v pondělí 3.6. v rodinné čokoládovně Choco Café, Betlémské nám. od 16.30 do 19:00.

Kdo se bude potom chtít ještě zdržet na skleničku, v čase 19:00-20:00 bude zamluvený horní salonek. Všechny pomůcky a materiál zajištěny.

Hlašte se prosím na emailu : info@pacientska-organizace.cz nebo volejte na číslo: 601 222 929

Milí přátelé,

děkujeme za vaši účast na včerejším milém setkání. Na workshopu v Choco kavárně na Betlémském náměstí jsme si vyrobily a zabalily vlastní čokoládu, vyslechly si zajímavou přednášku o pěstování kakaových bobů a popovídaly  si u kávy. Věřím, že jste se rozptýlily od běžných starostí a v příjemné společnosti jste hodily všechny starosti za hlavu. děkujeme a přijďte příště zase.


Milí přátelé, 

slíbili jsme vám záznam některých přednášek, které zazněly na pacientském předvánočním setkání. Níže naleznete sdělení paní doktorky Rusinové, paní doktorky Vrzáčkové a Lenky Křižanové. Věříme, že se rádi zaposloucháte do jejich slov ze záznamu jako připomenutí našeho milého setkání.

Milí přátelé,

moc děkujeme těm z vás, kteří jste s námi v předvánočním čase strávili odpoledne na Gynekologicko- porodnické klinice v Praze. Vyslechli jste si přednášky pana profesora Slámy o nové HPV testaci, paní doktorky Rusinové o podpůrné a paliativní péči, paní doktorky Vrzáčkové o sexuálním zdraví, Lenky Křižanové o výživě při chemoterapii a pana doktora Dostálka o jeho misi s Lékaři bez hranic v Somálsku. V brzké době zde přibudou i videa z přednášek, aby se mohli vzdělat či potěšit i ty z vás, kterým zdraví nedovolilo dorazit.  

Milí přátelé,

další pacientský seminář se uskuteční 17. prosince v 16.00 v knihovně na gynekologicko- porodnické klinice u Apolináře. Vaši účast potvrďte prosím na emailu pacientské organizace Veronica: info@pacientska-organizace.cz.

Účast na setkání potvrdili:

onkogynekolog prof. MUDr. Jiří Sláma, Ph.D, 

nutriční poradkyně Lenka Křižanová 

a sexuoložka MUDr. Petra Vrzáčková, Ph.D.

Poslechnete si přednášky na téma sexuální život při náročné léčbě zhoubného nádoru, nový gynekologický screening HPV DNA nebo strava při chemoterapii. Budete se moci samozřejmě na cokoliv zeptat a počítáme s vámi i na následné povídání u kávy a cukroví. Těšíme se na vás!! 


Milí přátelé,

poslední srpnový čtvrtek proběhlo na půdě gynekologicko-porodnické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze setkání pacientek a přátel pacientské organizace Veronica. V komorním prostředí knihovny si dámy vyslechly přednášku JUDr. Šárky Špeciánové, členky správní rady, na téma aktivní účasti pacientů v etických komisích. Popsala důvody, proč je s výhodou, aby pacienti připomínkovali např. informovaný souhlas, který je nedílnou součástí klinických studií. Jejich předchozí zkušenosti s onemocněním mohou významně přispět např. ke srozumitelnosti textů, které jsou pacientům předkládány. Ředitelka pacientské organizace, Mgr. Iva Schimiková, si připravila povídání o klinických studiích a seznámila přítomné s jednotlivými fázemi klinické studie a s výhodami, které pro pacientky účast ve studii představuje. Onkogynekologa MUDr. Lukáše Dostálka,  jsem požádala o sdělení na téma testování genetických mutací BRCA1 a BRCA2. Video se pro vás v nejbližších dnech objeví zde na stránkách. Protože toto téma považujeme za velmi důležité a budeme se mu na podzim mediálně věnovat a vysvětlovat, jaké ženy by se měly nechat otestovat a co přesně prokázaní genetické mutace pro ženu znamená. 

Letní neformální setkání pacientek a lékařů 20. července v Melounu na Gynekologicko porodnické klinice VFN v Praze.