Milí přátelé, zde je pro vás nový příběh, který nám zaslala pacientka Dana. Moc děkujeme!

Dobrý den,
rozhodla jsem se, že se podělím o svůj příběh, abych podpořila ostatní pacientky.
V 11/2007 mi  MUDr. Michal Zikán na klinice v Praze u Apolináře sdělil, že mám rakovinu děložního čípku. Vjela jsem mu do ordinace s kočárkem, abych se ho zeptala, jestli je normální, že po knizaci děložního čípku pořád krvácím. Podíval se do histologické zprávy po zákroku a zeptal se mě, kolik mám dětí. V té době jsem měla ani ne roční holčičku a tříletého chlapečka. A velké manželské potíže. 13. 12. 2007 jsem už byla po radikální hysterektomii (odstranění dělohy, jejího závěsného aparátu a 38 mízních uzlin) Moc mi záleželo na tom, abych byla do 21. 12. doma. Dcerka měla roční narozeniny. Rok poté, co jsme si ji odnesli od Apolináře, jsem tam skončila z úplně jiného důvodu. Moje mamka kvůli péči o děti požádala o předčasný důchod. Táta řekl, že těch osm měsíců, co jí zbývá do důchodu, teď není podstatných.
Histologie po operaci dopadla dobře a já nemusela na chemoterapii ani ani ozařování. Nádor byl malý a lékaři preventivně zakročili rychle a rázně.
Jenže, já ve snaze být rychle schopná se postarat o děti, jsem to asi přehnala a málo odpočívala. Navíc ty malé děti nemohly pochopit, že po mně nemůžou lézt. Takže jsem 16. 1. skončila u Apolináře znovu s velkou bolestí břicha a horečkou. Septovaná lymfocysta, která se vytvořila po odstranění uzlin a infikovala se nějakým zánětem v těle (třeba od zubu). Nakonec jsem byla v nemocnici déle než po samotné velké operaci.
Dcerka s mámou odjely na Moravu, protože máma se musela vrátit kvůli vyřizování důchodu. Já dostala pořádnou chřipku. Ze školky mi syna vodila kamarádka. Chřipku ani jiné virózy obvykle nemívám, ale byla jsem oslabená po množství ATB, kterými se mi u lymfocysty v nemocnici snažili srazit horečku.
Bylo náročné vysvětlovat synkovi, že musím ležet a nemůžu si s ním hrát. Následujícího půl roku to bylo: 14 dní holčička na Moravě, abych si odpočinula já, 14 dní doma, aby si odpočinula babička, která v té době měla za sebou už minimálně 1 infarkt (dědičná zátěž). Když dcerka jela tam nechtěla ode mě, když se vrátila, nechtěla od babičky. Klasický úkaz pečující osoby. Synek byl doma, protože to by bylo na rodiče moc, a navíc měl rád školku.
Během půl roku po operaci se mi rozvinul silný lymfedém především pravé nohy, ale i levé a podbřišku. Kromě vyoperovaných uzlin jsem totiž v roce 2003 měla tularémii z klíštěte, která postihla uzliny v pravém třísle. Ty jsou už pod tříselným vazem, takže mi je (postižené) nechali, zatímco 38 zdravých vzali (zjištěno samozřejmě až po operaci). Ale lékařům prof. MUDr. Zikánovi a prof. Slámovi jsem neskonale vděčná za záchranu života.
Začala jsem docházet na polikliniku na Karlově náměstí na lymfodrenáže. Lékařka chtěla, abych chodila denně na ruční masáže, protože lymfedém byl silně rozvinutý, ale to jsem kvůli dětem nemohla. Tak jsem chodila myslím 2x týdně a paní doktorka požádala zdravotní pojišťovnu o lymfodrenážní přístroj na doma. To bylo taky dobré. Když jsem konečně uložila děti, poklidila, nasoukala jsem se do nafukovacích kalhot, zapnula přístroj, kalhoty se nafoukly sevřely nohy a ozvalo se, mamí, případně bylo dítě už ve dveřích od pokoje.
S kamarádkou, která má stejně staré děti jako já, jsme se domluvily, že 1x týdně dopoledne bude moji dcerku a svého chlapečka hlídat ona a 1x týdně já. To mi umožnilo chodit na bazén, což je ta nejlepší lymfodrenáž. Navíc velká psychická relaxace: plavat venku v Podolí a koukat přitom na přírodu. Někdy byla úplně klidná hladina, jak někde na jezeře, dopoledne v pracovní den. Odjakživa ráda plavu.
Moje psychika to opravdu potřebovala, ani ne tak kvůli nemoci, jako kvůli přetrvávajícím manželským problémům, které skončily po více jak dvou letech definitivním odchodem manžela.
Teprve tehdy jsem, opět s kočárkem a 2 a půl roční holčičkou, vjela do psychiatrické ambulance.
Půl roku nato po Vánocích jsem se vrátila do práce.
Tehdy začala ta pravá honička.5:15 budíček já, 5:45 děti. V v 6:30 u školky, právě otvírala, 7:30 v práci, 16:00 odchod z práce, před 16:55 ve školce, v 17:00 zavírali. Ještě napínavější to bylo, když syn začal chodit do školy, potažmo družiny a dcera byla stále ve školce. To jsem pak ve čtvrtky, když si děti brával na odpoledne jejich otec, bývala v práci do 18:30, abych nahnala hodiny, cestou jsem šla ještě na nákup, takže doma jsem byla po osmé. Když si děti vzal jejich táta v neděli odpoledne, tak jsem šla na bazén. Moje maminka, pokud jí to zdraví dovolilo, jezdila aspoň na týden v měsíci k nám, abych mohla být dlouho v práci a nebylo to tak napnuté. Když děti povyrostly bylo to samozřejmě už lepší. Někdy jsem si říkala, jak jsem to všechno mohla ustát.

Úderem 45 roku jsem šla poprvé na mamografii a přesně za 2 roky, v březnu 2019, podruhé. Tehdy byla zjištěna v levém prsu malá cysta.

Při histologickém vyšetření se zjistilo že je to rychle rostoucí maligní nádor a 1 uzlina je zvětšená.

Takže chemoterapie: Chodím na polikliniku na Karlově náměstí k doc. MUDr. Michalu Vočkovi. První, co mě zajímalo, bylo, jestli při tom můžu chodit do práce. Nedovedla jsem si představit, že budu sedět doma a přemýšlet, jestli chemoterapie zabírá. Pan doktor mi řekl: "Dělejte všechno, co zvládnete." Chemoterapii jsem snášela dobře, nezvracela jsem, jen jsem byla trochu unavenější, stále pracuji. Po jedné chemoterapii v létě 2019 jsem přišla v poledne domů a v sedm večer jsme se už s rodinou koupali na Baltu:-)

V průběhu léta bylo také zjištěno, že jsem BRCA1+. V roce 2012 zemřel můj otec na rakovinu žaludku a moje teta, jeho sestra, na rakovinu vaječníků. Proto jsem si v září 2019 nechala na chirurgické klinice VFN preventivně odstranit oba prsy. Pak jsem ještě měla půl roku zajišťovací chemoterapii v tabletách. Také jsem ji snášela celkem dobře. Po roce od zahájení léčby mi pan doktor řekl, že jsou všechna vyšetření v pořádku a mám přijít za 3 měsíce na kontrolu. Iniciativně jsem si domluvila na 5/2020 ještě preventivní odstranění vaječníků. Ty mi v roce 2007 odstraněny nebyly, abych nebyla hned v přechodu.

Nikdo tehdy nevěděl, že jsem BRCA1+.

Při předoperačním vyšetření bylo však zjištěno, že mám 3 malá ložiska na plicích. Takže vaječníky mám doteď, zato jsem byla v 6/2020 na operaci plic.

V 7/2020 byla zahájena biologická léčba, ale ta nezabrala. Takže před Vánoci jsem začala dostávat opět pouze chemoterapii, cis-platinu s gemcitabinem. Ta zafungovala a chodím na ni doteď. V létě jsme jeli do Itálie na dovolenou. Pan doktor řekl, že můžu, vynechání jednoho cyklu nevadí. Všechny tyto zdravotní peripetie beru tak, že si říkám: Někdo má chřipky, angíny, já rakovinu.

Ale to už umí lékaři léčit. Takže normálně funguji. Pracuji, plavu, cvičím a dnes jdu na jógu.


Za úžasnou aktivitu děkujeme Monice Fialové, která zveřejnila svůj příběh ve firemním časopise banky, kde pracuje, a přispívá tak k osvětě o důležitosti prevence onkogynekologických onemocnění. 

"Stala jsem se součástí kampaně BRCA nejsou jen prsa. Možná budu inspirací, říká  Monika Fialová a zve na výstavu Síla žen, která je součástí kampaně BRCA nejsou jen prsa. "Období nemoci pro mě bylo velkou zkouškou. Zkouškou, která mě naučila skutečně žít. I po těch čtyřech letech od operace zhoubného nádoru nepřestávám být vděčná za každý další den, který mohu být se svojí rodinou, dětmi a přáteli. Jsem vděčná za podporu všech kolem sebe, kteří mi pomohli ten boj nevzdat. Bez nich by to vše bylo o mnoho těžší," říká Monika, která se po své zkušenosti rozhodla přispět k osvětě a díky které mohla vzniknout nejen výstava Síla žen, ale také tento článek. "Možná budu inspirací pro ostatní ženy, kterým právě byla tato či jiná závažná diagnóza indikována a procházejí složitým životním obdobím," vysvětluje Monika, proč se rozhodla svůj příběh sdílet."

Naprosto mimořádné video pacientky Pavly- Pavla má genetickou mutaci BRCA a popisuje, jak zvládla adnexektomii, mastektomii, jak se vypořádala s předčasným přechodem po odejmutí vaječníků a jak zvládala psychické potíže a náročnou léčbu. Pavla a její neskutečná energie a optimismus vám dá víru, že se dá vše zvládnout s humorem a zachovaným duševním zdravím. Pavle srdečně děkujeme za její statečnou zpověď a doporučení pro ostatní ženy. 

Dobrý den,

ráda bych se také podělila o svůj příběh, hlavně proto, že ve chvílích nejtěžších mi právě příběhy zveřejněné na Vašich stránkách pomohly. Poslouchala jsem také rozhovory s Lucií Bittalovou, která na rakovinu děložního čípku zemřela ve 27 letech. V jednom z nich řekla, že ji od kontrol u gynekologa odradila lékařka, kdy se jí zeptala, proč tam přišla, když jí nic není... Co vše dokážou nevhodně zvolená (anebo třeba jen špatně pochopená) slova, je až děsivé... Já měla to štěstí, že jsem narazila na perfektní mladou paní doktorku, která mi kladla na srdce, že na kontrolu je třeba chodit každý rok, a tak jsem ji poslechla.
Jsem maminkou dvou dětí, děkuji tam nahoru, že jsem je do této doby "stihla", neboť další děti již mít nemohu. Měla jsem vždy pocit, že dětí mohu mít třeba 100, dokonce jsem i zvažovala, že bych jednou mohla pomoci jako náhradní maminka pro někoho, kdo děti mít nemůže, protože obě těhotenství jsem měla bezproblémová a porody krásné a rychlé. Za toto jsem moc vděčná, že mi bylo dopřáno, a zároveň mě mrzí, že už nikdy nezažiju... Ale člověk zkrátka nemůže mít vše a co je cennější, než čas, který tady na světě můžeme (ještě) být? Vážím si opravdu každého jednotlivého dne a snažím se vidět krásu ve všem, co jen jde... to je asi to, co si z této zkušenosti odnáším.
Je mi 32 let a kdyby mi před rokem někdo řekl, co mě v roce 2020 čeká, nikdy bych mu nevěřila. Já a onkologické onemocnění? Vždyť jsem zdravá, vlastně docela mladá :-), sportuji, snažím se žít zdravě... Na začátku léta mi bylo diagnostikováno zhoubné onemocnění děložního čípku. Jak se později ukázalo a říkal mi pan doktor, vlastně jsem dopadla "dobře", protože jsem přišla včas. To slovo "dobře" mi v tu chvíli ale jako super zpráva rozhodně nepřišlo...
V březnu toho roku jsem šla na běžnou kontrolu k mé ambulantní lékařce, ještě jsem nikdy prevenci nevynechala a tentokrát jsem měla velké štěstí, že jsem šla dokonce asi o tři měsíce dříve, než běžně chodím (shodou náhod před první koronavirovou uzávěrou, v tom vidím velké štěstí).
Byla jsem zvyklá, že mi vždy cca do týdne přišla od paní doktorky sms že výsledky cytologie jsou v pořádku a další kontrola za rok. Nikdy jsem neřešila sebemenší gynekologický problém, snad v životě jsem neměla ani zánět, na kontroly jsem chodila spíš ze zvyku, stejně jako chodím k zubaři, na oční nebo od svých 30 i na sono prsů. Jsem ráda, že máme v ČR špičkovou zdravotní péči, která mi preventivní kontroly umožňuje, protože vím, že ve světě to není samozřejmost. Tentokrát ale nastal jiný scénář, dozvěděla jsem se, že na čípku mám drobné změny a ať raději přijdu za další tři měsíce. Paní doktorce jsem potom telefonovala a ta mě uklinila, že se to stává často a že je velká pravděpodobnost, že pak už to bude OK. Od svých kamarádek jsem věděla, že nějaké změny na čípku nejsou úplně vzácné, jen se pak chodí častěji na kontroly. Jedna z mých kamarádek byla i na konizaci a má teď krásné dvě děti, tak to přece není žádná tragédie...Za tři měsíce jsem na kontrolu přišla úplně klidná, že teď už to bude v pohodě, vůbec mě nenapadlo, jak nakonec skončím, vždyť jsem zdravá, nekouřím, nežiju a nikdy jsem nežila zhýralý život, sportuji a hlavně - nic mě nebolí. Dokonce jsem se tou dobou připravovala na Spartan Race a lepší kondičku jsem snad ještě neměla. Na podzím jsem měla v plánu jít 100 km přechod Lužických hor...
Ale když přišly výsledky z cytologie, začalo to mít rychlý spád. Přišel mi e-mail, ať se urychleně dostavím do ordinace, druhý den jsem už od své paní doktorky dostala číslo do Apolináře (to byla středa) a v pátek už jsem byla u pana prof. Slámy. Nezažila jsem horší půlhodinu svého života, než tehdy to čekání na chodbě. Letáky s onkologickou tématikou, výživa při chemoterapii, kontakt na domácí hospic. Co tady dělám, nic mi přece není, v čekárně jsem byla v tu chvíli rozhodně nejmladší. Celé onemocnění pro mě bylo těžké i v tom, že jsem si uvědomila, že virus, který rakovinu děložního čípku způsobuje, musím mít od partnera, do kterého jsem byla zamilovaná... V dnešní době může tato nemoc potkat téměř každého, protože s lidským papillomavirem se setká 80% populace, dokonce jsem někde slyšela že i 95%. Problémy způsobí jen některé typy a jen někomu. A proti těm nejrizikovějším existuje vakcína. Já jsem bohužel očkovaná nebyla (obecně nejsem nějaký velký fanda očkování a říkala jsem si, že já přece nepatřím do rizikové skupiny a imunitu mám dobrou). Byl u mě ale bohužel zjištěn karcinogenní typ viru, proti kterému ale právě očkování funguje, být očkovaná, mohla jsem si nejspíš celou tuto "akci" odpustit...Naštěstí pan profesor Sláma má obrovský dar jak mluvit se svými pacientkami, velmi mě uklidnil a popsal situaci... přišlo mi to takové milé, protože mi to říkal skoro jako kdybych něco vyhrála v loterii - moje výhra byla ta nejvyšší, protože jsem prý přišla včas a umí mě léčit. Mám maminku i sestru lékařky a ty mě spíš strašily, co bude následovat, protože věděly, o co jde a určitě se i samy bály, nemám jim to za zlé, ostatně nakonec měly pravdu. Tatínek, který mě celý život vždy uklidňoval a fandil mi i při nejjednodušší zkoušce na VŠ mi před dvěma lety umřel a strašně moc mi v tu dobu chyběl, i když vím, že by se určitě taky bál. Tentokrát se ale za mě nejspíš přimluvil tam nahoře :-)Lidé v mém okolí se mi snažili pomáhat, ale stejně je v tom člověk nakonec svým způsobem sám a musí si to i sám v hlavě přelouskat. Já to brala jako zdvižený prst, že něco ve svém životě dělám špatně. Hrozně jsem se přepínala, málo jsem spala, neuměla jsem vůbec odpočívat a především jsem měla pocit, že musím vždy všechno (a všechny) zvládat.V průběhu léta jsem nakonec absolvovala celkem tři operace, protože konizace nevyšla dobře. To léto pro mě bylo ohromně těžké, myslím, že kdo toto nezažil, asi to nikdy nepochopí... Největší hrůzu jsem prožívala z toho, zda tu budu moci dál být. To čekání na výsledky histologie bylo vždy nekonečné.
Žiju krásný naplněný život, tak jsem si dělala legraci, že už jsem zažila tolik hezkého, že můžu odejít a budu se svým taťkou, babičkou a dědou... Ale mám dvě maličké děti a ještě bych tu pro ně chtěla být. Dovést je do školy a fandit jim u maturity, upéct jim svatební koláčky a pomáhat s vnoučaty. Děti pro mě byly asi hlavní motor v rozhodnutích, zda všechny ty operace podstupovat.
Nebyla bych to totiž já, kdybych si nezjistila všechny dostupné informace. Pan doktor sice říkal, ať nic negooglím :-) což jsem se snažila... nečíst žádná emimina apod... nicméně stejně mi to nedalo, a tak, protože jsem ze školy byla zvyklá pracovat s vědeckými databázemi, pročetla jsem desítky zahraničních odborných článků, dokonce jsem si půjčila i učebnici onkogynekologie (k čemuž se přiznávám až tady:)) a do detailu zkoumala anatomický atlas, abych viděla, co vše se mi bude řezat.
Na ty operace jsem jít opravdu nechtěla a snažila jsem se najít cokoliv, co by mě přesvědčilo, že tam nemusím... ale strach ve mě byl větší, bála jsem se, že můžu přijít o víc, než možnost mít další děti. Zjistila jsem tedy o sobě, že nejsem taková bojovnice, tak o mě kdysi říkal trenér, i když... někdy je asi i ústup základem úspěchu. Myslím, že klíčovou roli u mě sehrála právě důvěra v pana profesora Slámu, komu jinému už bych měla věřit, než jemu.
Nakonec jsem tedy svůj "boj", jak bych asi svoji neochotu přijmout realitu nazvala, vzdala. Zkrátka jsem si řekla, že se půjdu do Apolináře tedy tentokrát znovu-narodit já, když pan profesor říkal, že po operaci budu moci žít třeba do 107 let :-) Po posledních výsledcích histologie jsem najednou měla pocit, že jsem vyhrála svoje vlastní vlasy, protože jsem naštěstí nemusela absolvovat chemoterapii ani ozařování.Jsem opravdu ze srdce vděčná celému týmu z Apolináře, díky kterému tu snad budu moci ještě nějakou dobu být. Lidský přístup sestřiček na JIP i onkogynekologii mě dojal k slzám, přišlo mi, že tam o mě pečují samí andělé. Nikdy nezapomenu na to, jak mě kdosi na JIP pohladil po ruce, když jsem samou fyzickou i duševní bolestí plakala, a jak mě jedna sestřička učesala a podávala mi brčko s čajem, když jsem nebyla schopná se ani sama posadit. Jsou to takové malé věci, ale pro mě to v tu chvíli bylo všechno. V duchu jsem děkovala dárcům krve, protože jsem musela dostat transfuzi, která mi doslova vlila novou krev do žil a zase jsem mohla nějak fungovat. Sama jsem dříve chodila pravidelně darovat krev a najednou jsem na vlastní kůži pocítila, jak ohromný smysl to má. Obrovskou podporu jsem měla i v rodině, všichni mi pomáhali s dětmi a dokonce jsem díky hlídacím babičkám mohla odjet i do lázní, snad poprvé v životě jsem mohla úplně vypnout hlavu, přijít si na některé věci, na které bych v každodenním shonu nikdy nepřišla, zkrátka nechaly odpočinout tělu i duši. Věřím, že teď už snad budu "opravená" a třeba můj příběh inspiruje i ostatní - že je třeba na kontroly chodit, i když vám nic není.PS: S úsměvem vzpomínám na anesteziologa na sále (kdo to byl, nevím). Po tom, co jsem byla před operací už trochu "zmatlaná" (jeho slova), jsem mu (...nebo tedy spíš sobě) slíbila, že jestli toto přežiju, jednou půjdu Beskydskou Sedmičku. Nikdo sice nevěděl, co to je, ale jestli se mi to někdy podaří, určitě na onkogynekologii pošlu report. No a když se mi to nepodaří, stejně jako se mi už nepodaří mít další děti, prostě to budu muset přijmout... člověk míní, pán Bůh mění. A nejspíš je to tak v pořádku.

pacientka Daniela

Mladá Hanka onemocněla karcinomem endometria ve velmi mladém věku, poslechněte si, jaké měla symptomy a co jí dovedlo do onkogynekologické ambulance. 

Milé spolubojovnice, tu je moj pribeh. Mozno to niekoho inspiruje. Je pisany formou zazitkov. Nazvala som ho:    JA a moj vianocny darcek. Je to skoro rok co som stala pod vianocnym stromcekom a zelala si zdravie pre celu rodinu. Zial zabudla som na seba. Aky paradox.

Myslela som, ze uz ma v zivote nic neprekvapi....a prekvapilo. Strasne ma zacali boliet prsia. Doktor ma poslal na mamografiu. Vsetko bolo v poriadku, ale kedze som BRCA 2 pozitiv urobili mi sono a ja som im ukazala svoju mini gulocku - bola malicka, ale dala sa nahmatat. Na sone ju bolo vidiet a velmi ma to bolelo. Tak ma poslali na biopsiu. Pre seba som si len tak povedala, ale VED RAKOVINA NEBOLI bud v klude moja! Vysledky mali prist o 14 dni. To bolo v case adventu a ja uz som mala v hlave vianoce a uzivala som si Prazske vianocne trhy a atmosferu. Stala som pod tym vianocnym stromcekom na staromaku a zelala si zdravie pre celu rodinu. Asi som to zle zadefinovala a zabudla som na seba. :D. Taktiez ma prisla navstivit sestra a chystali sme sa na viancony koncert Dary Rollins.

17 decembra v den koncertu bol aj posledny den v praci, predtym nez sme sa vsetci rozprchli domov na Vianoce. Mali sme vianocne ranajky a o 09:28 mi zazvonil telefon. Hlavou mi prebehlo, boze zas nejaka marketingova poptavka. No nebola. Pani na druhom konci sa ma spytala ci mam cas a som sama. Jej vazny hlas ma prebral z mojej hihi haha vianocnej nalady. Sla som teda do malej zasadacky, triasol sa jej trocha hlas a tak s obavami zacala hovorit- biospia je pozitivna. Napriek tomu, ze pani bola velmi mila, dalej som uz nepocuvala. Dohodla mi termin u doktorky a MRI.

Zdvihla som sa zo stolicky opustila zasadacku a pridala sa ku kolegom. O nicom som sa im vsak nezmienila. Som racionalny typ cloveka..a popravde chcela som si uzit tu atmosferu a nenechat sa otravit. Ked uz zacal so mnou lomcovat hnev a prisli prve pocity rozhodla som sa opustit kolegov a ist domov, kde uz na mna cakala sestra. Vysla som z budovy a vsetko na mna dolahlo. Nastupila som do metra a pustila slzy. Take tie bezpocitove proste len tiekli jak niagarske vodopady. Ziaden pocit proste prazdno. Nejaka pani ma drzala za ruku. Boze, ani som jej nepodakovala. Konecne som vystupila na Hajoch prisla domov a ani som nemusela nic hovorit sestra mi to vycitala z tvare.....Spustila som strany plac -ani si nepamatam, kedy som naposledy tak plakala. Vecer sme sli na koncert Dary, bolo to krasne, ale skoro cely som ho preplakala...

Pamatam si ako mi prebehlo hlavou - no moja ty si si naivne myslela, ze ta nic neprekvapi. Ti osud zas nalozil ach jaj. No nevadi....Krasne vianoce Helena, dostala si super darcek. Cynicky som sa len usmiala. Celu noc som nespala - na druhy den som mala ist onkologiu. Na oddelenie som prisla s dobrou naladou, tu mi vsak pokazilo to nekonecne cakanie. Ked uz som konecne prisla na radu pani doktorka mi vsetko vysvetlila. Som si na nu aj otazky pripravila, ale odpovede som moc nezachytila. Nastastie bola so mnou vo vnutri sestra. Ja som si sice vsetko zapisala, ale bolo to take mechanicke... Pani doktorka mi navrhla chemoterapiu uz pred vianocami, co som odmietla, kedze som to este nepovedala zvysku rodiny. So sestrou sme sa dohodli, ze to rodicom aj surodencom povieme az po vianociach. Nebudeme si kazit sviatky nejakou rakovinou.

Naopak, sefovi som to musela oznamit. Kedze je vo Francuzku napisala som mu mail, kde som vsetko vysvetlila. Ako to bude prebiehat a tak..ziadala som ho aj o moznost pokracovat v praci. Odpoved som dostala na dalsi den. ANO mozem dalej pracovat. No super aspon nejaka dobra sprava. Bola to celkom vtipna situacia, lebo vo Francuzku sefovia vedeli, ze mam rakovinu, ale v Prahe nikto. Proste si to spolu neodkomunikovali.  A ja som znama svojou vasnou k cestovani a pracovania zo vsetkych kutov sveta. Takze ma az tak v praci nepostradali. A okrem toho bola zima a ja som horalka - clovek co miluje hory.

Na Slovensko som dorazila 23tieho decembra. Mama furt nechapala, preco tak neskoro. Tak som si vymyslela, ze ma nepustili z prace. Pravda bola, ze som mala terminy u doktorov. Vianoce boli pokojne a vela sme sa nasmiali. Mame taky zvyk, ze ideme vzdy po sviatkoch do divadla - taky babinec braskov a otca nechame doma. Aj tak by nezvladli operu. Uz ani neviem co hrali, myslim, ze to bol Don Carlos.

Ano o toto som prisla. Sice piect moc neviem, ale milujem tu atmosferu a obsmrdanie v kuchyni. Pripadne zdobenie.. No proste Vianoce. Cely cas som tlacila ten balvan a oddialovala den, kedy to poviem nasim. Tak som sa rozhodla, ze si to najprv odskusam na malom bratovi. Vtedy mal 29 tak som zacala, ze vies Matus nasla som si hrkcu a sla na biopsiu a je to pozitivne a diagnostikovali mi rakovinu prsnika. Otocil sa vaznym pohladom na mna kukol a spytal sa a to sa neda liecit? Vybuchla som do smiechu. Mladsi brasko je akademicky typ. Nebol moc dobry objekt na trenovanie. No nevadi sla som teda dole sadla si k mame sme sa tak spolu rozpravali a ja som znova zacala tu istu pesnicku uz nech to mam z krku. Mamcu to polozilo otec prisiel neskor zmohol sa na: do riti....

CHEMOTERAPIA

Piatok 27 sme odisli do Prahy a 30teho som dostala svoju prvu chemo. Po kontrole som vstupila do miestnosti, kde sa podava chemo. No oranzove kresla tam svietili a trocha zutulnovali to nemocnice prostredie. Prisla sestricka usadila ma na kreslo . Musim uznat velmi pohodlne troska mi to pripominalo tie masazne kresla. Zial tato fukncia tam nebola. Prisla s oranzovym roztokom, som si myslela. Ahaa tak to ladi k mojej infuzke. Vyzeralo to ako apero spritz. No skoda, ze to nemalo aj take ucinky. Cele som to nejak extremne neprezivala. Poobzerala som sa po miestnosti a znizovala som tam vekovy priemer. Casom som si aj zvykla na cierny humor. Po chemo som si sla vybrat parochnu. To bola celkom zabavicka. Vybrala som si taku s kudrnkami. Vzdy som zavidela zenam s kuceravymi vlasmi. Tak, ale pre mentalnu pohodu som bola pripravena na vsetko. Pani mi povedala, ze ak mi budu padat vlasy mozem sa prist ostirhat k nim.

Priznam sa, ze som ju nosila pod ciapkou v zime, inak by mi hlava zamrzla. Inak som ju mala len par krat. Vacsinou som chodila po dome so satkou alebo len tak.

AKO SA NEZBLAZNIT

Ked segra odisla spat na Slovensko, rozhodla som sa, ze si zostavim denny plan. Nieco cim si "sprijemnim" liecbu. Rano vstat ponatahovat sa ranajky praca obed ist von 7km (dala som len styri.) Zas praca a vecera.. No to by celkom slo. Za kazdeho pocasia - len nepolavit a pocuvat svoje telo. Snazila som sa zaviest si ritual pripadne rutinu. Priznam sa pocas chemo som nemala nejake vedlajsie priznaky resp. som si ich nepripustala. Nemohla som spavat. Mala som nocne mory a tiekla mi krv z nosa. No a bola som strasne precitlivela. Takze som dost plakala niekedy od dojatia smutku pri filmoch...

Spravila som si zoznam co by som sa pocas chemoterapie chela naucit - v mojom pripade to bolo pletenie. Som to doteraz nestihla. Ale stihla som precitat vsetky knizky co som si predsavzala a robila som pokusy s jedlom.

Skusla som nove veci. Som clovek co sa vie "zabavit". Prihlasila som sa aj do kniznice. Hladala som aj na nete nejake aktivity.

Nasla som tam onkojogu.

Musim sa priznat, ze som predtym hrala squash a tieto skupinove cvicenia moc nemusim. Ale skusila som to a velmi mi to pomohlo. Hodina je zdarma a je len pre onko pacientov. Ci uz v remisii alebo aktivnych. Dodnes navstevujem jogove centrum. Vrelo to odporucam, na prvej hodine mi pri meditacii tiekli slzy. Zisakte aj nove kontakty a spoznate ludi ktori vas asi najviac chapu. Vyvetrate troska hlavu a pridete na ine myslienky.

Ono sa to nezda, ale vonne oleje, pripadne cajiky activity vam mozu pomoct "prezit" chemoterapiu.

Nie nie som eko bio raw zena. Len kym nemusim, nepcham do seba zbytocne tabletky.

Milujem kavu a tak som sa rozhodla, ze v stredu po chemo alebo vo stvrtok po injekcii pojdem do nejakej novej kaviarnicky - som si dopredu nejku vyhliadla.

V Prahe som sice uz tri roky, ale nepoznam este vsetky ulicky, kedze som stale pendlovala medzi Ceskom, Rakuskom a Slovenskom. Takze dalsi plan bol jasny. Zial prekazila mi ho korona.

Sef bol chapavy a co som nestihla urobit cez den dorobila som vecer. Stale sa ma pytal ci nie som unavena a ci som ok a ze, sa mam na seba sustredit..Ked budem potrebovat prestavku mam povedat...no proste zlaticko. Priznam sa, som vdacna, ze mi bolo umoznene po cely cas pracovat na 100%. Pomohlo mi to prekonat chemo. Viem, ze nie vsetci mame tuto moznost.

PADANIE VLASOV

ach jaj toto som nejak specialne neprezivala. Mala som sa v nedelu stretnut s kolegynou a kedze som pracovala z domu rozhodla som sa na tento vyletik poludstit. Predsa len idem medzi ludi tak nech som "pekna". Napriek tomu, ze uz bola zima rozhodla som sa umyt si vlasy. Chybaaaa. Jak som to tam mydlila tak mi zostavali vlasy v ruke. Okej tak vyfukam si ich mozno to pomoze. No dalsi blby napad. Vlasy boli v celej kupelni. Tak no dam si ciapku.. Domalovala som oci a huraaa na vylet. V utotok som sla ku kadernicke a uz som bola na jezka. V puberte som si strasne chcela oholit hlavu- mama mi to vtedy ale nedovolila. No tak zelanie sa mi splnilo s 20rocnym oneskorenim. A uz bol zo mna punkac. 

Po tretej chemo - som uz mala holu hlavu, potrebovala som nabrat novu energiu, tak som sa presunula na Slovensko do hor. So segrou sme ukuli plan ist na hory lyzovat. Musela som, ale slubit, ze si nezlomim nohu. Po uspesnom zlozeni slubu, hura na lyze. Nikomu sme nic nepovedali, lebo zas by boli zbytocne otazky, komentare. Tak sme rovno poslali foto z lyzi haha... Prve dve jazdy boli take psychologicke nezlomit si nohu, ale potom to uz slo. Dva dni som brazdila hory po navrate som chvilku zostala v rodnnej Bratislave. Psychicky mi to velmi pomohlo a som da dala celkom dokopy a bola som pripravena na dalsie davky. Preto robte co mate radi , co vam doda novu energiu. Je to tazka situacia a kazdi sa s nou vysporiadame inak.

Po navrate z hor mi vypadalo aj obocie a vsetky chlpy len tie na rukach mi ostali. Hmm tak asi mi dali slabu davku pomyslela som si. Pytala som sa svojich spolubojovnikov a kazdy to mal inak. Asi najhorsie bolo, ked mi vypadalo obocie a mihalnice. Vyzerala som jak vajco. Hola hlava ziadne obocko len dve srncie oci. No celkom vtipne. Myslim, ze toto som niesla uz troska tazsie...Ked som sla von namalovala som si vyraz tvare. Inak mame ja na whats appe svoju emodzika. - je tam taka bez vlasov. Ale na druhej strane sa mi vyrazne zredukovali vrasky a som trocha aj omladla. Ono sa vam to zas vrati spat -myslim tie vrasky :D

MENTALNE ZDRAVIE V OHROZENI

Mama sa rozhodla volat mi kazdy den. Nooo tak nebol to vobec dobry napad, lebo za jeden den sa nic take zavratne nestalo a to su take tie telefonaty. Ja tomu hovorim z lutosti. NO bola som na nu niekedy zla, ale miestami mi fakt uz liezla na nervy. Tak som sa snazila jej dohovarat, ale tak rozhovor so sestrou a dohovaranie od dalsich rodinnych prsilusnikov zabralo. Telefonaty sa konali kazdy druhy den. Huraaa

Nie je navod na to ako zvladnut rakovinu, alebo ine ochorenia. Ale otazkou preco ja to nevyriesite neexistuje na nu odpoved. Tak lepsie si ju neklast!

Ci uz mate geneticke predispozicie alebo nie odpoved nenajdete. Sustredte sa na to pekne a dajte si nejaky ciel so by ste chceli urobit, alebo sa naucit pocas liecby. Ak sa s tym neviete vyrovnat nebojte sa vyhladat lekarsku pomoc. Nie je to hanba. Urcite zazijete aj kopu "vtipnych" reakcii. Ludia si stale totiz myslia ze ak mate rakovinu umriete nie je to tak! Reakcie su vzdy vahave a je to neprijemne niekedy az trapne. Okej ale najlepsie su vety: Keby si cokolvek potrebovala urcite mi daj vediet. Som tu pre teba. Ak to ludia nemyslia vazne nemali by to ani hovorit! Ak je niekto chory NIE je to prenho len fraza. Osobne si myslim, ze by sa mala robit vacsia osveta v celkovej spolocnosit. Pocas chemo sme vsetci citlivi. Ludia okolo by sa mali k chorym spravat normalne, samozrejme, netreba to ani s tou pomocou prehanat. Ved vsetci chceme mat pocit, ze aj napriek svojej docasnej neschopnosti este nieco zvladneme. Treba najst nejaku rovnovahu. Prehnana starostlivost tiez skodi. Mam jeden vtipny mini pribeh. Som bola doma a prisiel moj spolubyvajuci straasne nestastne vyzeral. Sadol si ku mne hovorim pockaj dve minutky dopozeram film. Zacal sa strasne stazovat a hovorit aky ma on tazky zivot - no sebalutost najvacsia. Kukam nanho a potom mu doslo ze sa stazuje cloveku, ktory ma rakovinu. Vyraz jeho tvare ma fakt pobavil. "Treba fakt niektore veci brat s humorom.

POSLEDNA CHEMO

Asi najhorsia. Uz som bola unavena a psychicky tak vselijak, ale nastasie prisla segra - boli zavrete Hranice, takze sla na vynimku a museli sme dolozit aj dokumentaciu o rodinnom vztahu, aby ju na hraniciach pustili. Ku podivu na hraniciach z toho az taky problem nerobili ako v telke dokonca ma aj colnici pozdravovali. Mile nie?

HORA ŘÍP ako uzavretie mojej chemoterapie

Vsetci chodia do Santiaga ja som sa rozhodla svoju poslednu chemo oslavit nejakym vyslapom. Tak som zbezne kukla na net a nasla som pamatnu horu RIP - bola tam aj kocarkova trasa tak som si pomyslela, ze by so to mohla zvladnut. Pocasie bolo krasne.. Tak strmost ma dost prekvapila, ale dala som to vyskriabala som sa hore a tymto aktom som si uzavrela kapitolu chemoterapiu vo svojom zivote. Samozrejme spomienky zostanu..Nebolo to lahke ale ani nic co by sa nedalo zvladnut, ked sa na to s odstupom casu pozeram.

KORONA KORONA LALALA

Jaaaj pamatam sa na tento osial z prvej vlny. Bolo to po chemo. Este neboli povinne rusky. Sla som rovno z nemocnice. Mala som strasnu chut na hrusky a dosla mi ryza a aj cervena repa. Pridem do lidlu a ludia jak sialeni nakupovali. Tak som odisla len s hruskami kedze ryza bola vykupena a repu nemali. Pri pokladni hadka jak oci. Dve damy sa pomaly pobili o nejaky dezinfekcny roztok. Oukej idem do dmky kupim si cokoladu - milujem tu nugatovu tak smolka tiez bola vykupena. No nastvana idem domov len s hruskami. Aspon mala vyhra. Dalsie dni v spravach total chaos a stres. Nikto nic nevedel obchody vybrakovane, vsetci sili ruska a vykupovali dezinfekcie a cistiace prostriedky. Rozhodla som sa nechodit do obchodu a pockat kym sa situacia vykrystalizuje. Pomaly mi zacali dochadzat zasoby jedla tak som si objednala cez internet donaska trvala tri dni a zaplatila som dva krat viac. No a tu prichadza ta slavna veta. Ked budes nieco potrebovat daj mi vediet. Volam kamaratke, ze potrebujem nakupit...no furt jak sa len neda.. Zato ludia v okoli boli velmi zlati. Rakovina ma naucia poziadat o pomoc. Vzdy som sa snazila byt sebestacna, ale tak ked sa neda, neda sa. Tak mi chodila nakupovat mila pani co sa prihlasila ako dobrovolnicka. Chcela som jej dat moju kartu a ona ze neee naco ja Vam donesiem ucet a vy mi peniaze poslete a mozete kludne pockat, ked nemate. Tak posielala som hned po nakupe. Zlata bola a este sa ma opytala do akeho obchodu chodim, aby som mala potraviny na ktore som bola zvyknuta. Odpadla som, velmi ochotna. Dakujem Deniska. Nemam auto takze pred koronou som chodila metrom. Pocas korony ma vozili na chemo kolegyne a aj na vysetrenia - uzasne ste Dakujem. Pri poslednych dvoch som bola unavenejsia ako zvycajne a zrusenie jogy a ostatnych kruzkov sa zacalo podpisovat na mojom psychickom zdravi. Sedela som doma jak peciatka. Byvam sto metrov od Milicaku tak som to tam brazdila a uz som aj stromom zacala davat mena. Bolo to hrozne obdobie. Prestala som pozerat spravy, nemohla som sa uz ani na tu moderatoku pozerat, lebo ona uz len ked o korone rozpravala mala smrt v ociach. Sla som raz do nemocnice na krv a pred vchodom stal pan a predaval respirator za 700CZK za kus a ak si kupim viac da mi zlavu. Som ho skoro kabelkou ubila a strasne som mu vynadala. Neznasam takychto ludi. Flaska dezinfekcie stala 400CZK tak som si jednu kupila a ruska som mala nejake odlozene pre kazdy pripad. Dezinformacie boli pre mna horsie ako chemoterapia co sa podpisalo hodne aj na psychike. O hoaxoch ani nehovorim. Vsetko zavreli a tak sa nedalo nikam ist. Len do prirody. Idem na predposlednu chemo a ziadni ludia v cakarni kukam jak puk a pytam sa sestricky tak co uz su vsetci zdravi? Pridem do ambulancie , stolicka pomaly v strede miestnosti doktorka sama bez sestricky. Vyzeralo to tam fakt mrtvo. Pani doktorka bola velmi mila vsetko mi vysvetlila... Taka spravnacka.

PICHNUTIE INJEKCIE POCAS CHEMO

Jaj to bolo horsie ako statnice. Mam strednu zdravotnu skolu, ale nikdy som to nerobila, kedze som sa potom pre orientovala na statistiku. A pocas chemo som sa zacala bat ihiel, stratili sa mi aj zili tak to bolo narocnejsie. Na injekciu som chodila den po chemoterapii. Pocas strasiacej prvej vlny som sa rozhodla, ze si budem pichat injekciu doma. Tak precitala som si navod. Podotykam den dopredu. Samozrejme, ze som v den pichnutia zabudla vybrat injekciu nacas. Ok tak to uz ma vyhodilo z konceptu - kedze som nemala ziaden dezinfekcny roztok - nemam doma alkohol. Tak, ale nasla som domacu palenu - brasko palil. Samozrejme, ze sa mi smykla ruka a tak som to troska prozlievala... No smrdela cela obyvacka z toho. Po nastudovani a najdeni vhodneho miesta prisla dalsia prekazka. Nevedela som tu predplnenu injkeciu otvorit. Vybrane slova len tak lietali po miestnosi k tomu som este dostala aj svoj naval tak dopotena a nahnevana vitazoslavne otvaram ten piest ano a vypadla mi striekacka z ruky, ale nastatie dopada na sedacku. Minutu po upsesnom zvladnuti mi vola sef ze Helena ako sa mas? Tak kukam nemo na mobil ze co ma vobec odpovedat....

OPERACIA - najhorisi moment celej liecby.

Toto som asi najtazsie prezivala.. Kedze som BRCA2 pozitiv tak mi bola doporucena objostrana mastektomia. Dlho som bojovala sama so sebou. Moj mini nador zmizol pocas chemoterapie a mne uz unikal dovod na operaciu.

Z VFN ma prvy krat poslali na chirurgiu do NNF - v zivote som o NNF nepocula takze uz len toto ma dost vystresovalo. Vygooglila som asi vsetko o NNF. Prva navsteva cele zle vobec som nebola pripravena a pan doktor mi zacal vysvetlovat, co mi zoberu a jak to bude prebiehat. Cela vykolajena som nastupila do taxika a prisla som domov s velkym placom a slovami JA NECHCEM TAKTO ZIT. Ano operovali ma a aj napriek tomu, ze vsetci boli uzasni nemohla som sa tri dni po tom co som prisla domov pozriet do zrkadla. Ked mi dali dole obvazy zlozila som sa. Vsetci hovorili ako sa to podarilo a ake to mam pekne. No fakt nechcem vidiet ako to vyzera ked sa to nepodari. Styri dni som bola v nemocnici potom ma pustili domov. Bolo to na konci Maja a zaciatku Juna - mala soma aj dovcu tak sme chodili po Prahe pamiatky boli za polovicnu cenu a v zoo sa narodili prave slonicata - tak som si ich bola pozriet taktiez piknik v botanickej bol balzam na dusu a kazdodenne mini vylety. Po operacii mi zostala jedna velka jazva, ale na dusi.

Je to uz par mesiacov od operacie a ja sa s pokojom na dusi mozem pozriet do zrkadla. Cele mi to pride ako zly sen....ktory nastastie uz skoncil. Vsetkym zelam skore uzdravenie a len to najlepsie!

Milé dámy,

mé jméno je Monika, karcinomem dělohy jsem onemocněla v roce 2017. Zpočátku to vypadalo pouze na silnější menstruaci, polypy nebo myomy, z ultrazvuku z Podolí mě dvakrát poslali domů, že nic nevidí...Jsem nesmírně vděčná své paní doktorce na gynekologii MUDr. Rückové, která trpělivě znovu a znovu vystavovala žádanky na větší a lepší ultrazvuk než má ona sama v ordinaci. Ona byla ta, která od začátku tvrdila, že je "to" divné, ani polyp, ani myom.. V únoru 2017 jsem podstoupila kyretáž a po nekonečném 14ti denním čekání na výsledky histologie věci nabraly rychlý spád. Okamžik, kdy mi pan doktor sdělil (a díval se přitom z okna), že mám zhoubný nádor, mi hlava nic nebrala. Potřebovala jsem na vzduch, ven, pryč z nemocničního areálu. Jedu tramvají zpět do práce, čtu si lékařskou zprávu, nebrečím, jen mi hlavou běží, že to musím zvládnout, svůj život mám ráda a za každou cenu jsem chtěla vyhrát. Proč zrovna já? Stejně jako v jiných okamžicích, kdy mi bylo ouvej, vyrazím do přírody, mezi stromy, daleko od městského ruchu, jdu si protáhnout tělo na moji milovanou jógu. Jak to říct doma? Dětem? Rodičům? Mám jim říct pravdu? Celou? Půlku? Vůbec? V této době jsem měla moc nemocného tatínka, nemohla jsem přidělávat starosti ani jemu ani mamince. Mezitím došlo na konzultaci výsledků s profesorem Márou, který mě strašně moc uklidnil, že se jedná o nádor dosti agresivní, ale operovatelný, ale že budou muset odoperovat pravděpodobně i uzliny. Z toho jsem byla dost přešlá, ale co se dalo dělat. Velký ultrazvuk a indikace k operaci u pana profesora Slámy v nemocnici u Apolináře ale ukázaly, že vzít uzliny nebude třeba. "Jen" děloha, vaječníky, vejcovody. Jupijouuuu, třikrát huráááá! Teprve teď jsem se doma "přiznala", těžké tuto zprávu bylo sdělit mým dětem, i když už nejsou vůbec malé, ale když viděli, že to zvládám dobře a moje nemoc nenarušila běžný chod rodiny, zvládaly to i ony. Nepatřím mezi lidičky, kteří mají stovky přátel, ale ti opravdoví přátelé tu byli pro mě a velmi mě podpořili a za to jim strašně moc děkuji! Nikdo nevěřil, že mám nějaký problém, do posledního dne jsem denně jezdila do práce na kole, chodila na výšlapy, cvičila jógu .... 2. května 2017 jsem si to pěkně ráno naklusala s batohem do nemocnice, ještě jsem si ušla svých ranních 10 km. Než do nemocnice to vypadalo, že jedu někam na výlet . Cestou zastávka na ranní kávu a teď už se jen "pomodlit", aby vše dobře dopadlo... A abych se druhý den probudila. Vše šlo krásně hladce a za pár dnů jsem již byla doma. Histologie ale ukázala, že se jednalo o velmi nehomogenní nádor a vyšetřený materiál s ohledem na histologický typ neumožňoval určit jednoznačný diagnostický závěr. Tumor byl naštěstí omezen jen na oblast endometria a neprorůstal skrz děložní tělo. Ufff. Po 6ti týdnech mě začalo na radiologickém oddělení VFN šest dávek brachyterapie (vnitřního ozařování). Tedy předtím ještě CT celého břicha k vyloučení případných metastáz. Výsledky CT byly dobré, ozařování může začít. Né že by brachyterapie byla nějaká hitparáda, ale dalo se to zvládnout. Jednalo se o zajišťovací léčbu vzhledem k agresivitě nádoru. Ujala se mě MUDr. Pechačová a vše mě trpělivě vysvětlila. Během vnitřního ozařování jsem si ještě "odskočila" na genetické vyšetření, kde se potvrdil Lynchův syndrom. Tím začíná kolotoč všemožných i nemožných vyšetření - gastroskopie, ultrazvuky, kolonoskopie, mamografy a jiné veselosti. Hlídají mě . Léčba skončila, život byl najednou veselejší, já se vrátila do práce a začala se radovat i z úplných maličkostí. Ti maličkosti si člověk uvědomí, až když spadne na úplné dno. Do té doby je bere jako samozřejmost. Toto období bylo pro mne velkou zkouškou. Zkouška, která mě naučila skutečně žít. Byl to těžký rok, v červnu 2016 zemřel tchán a v srpnu 2017 mi zemřel tatínek. Do poslední chvilky jsme byli s ním, moc si přál zemřít doma, což jsme mu až na pár posledních dnů, které musel strávit v nemonici, splnili. Přes všechnu tu bolest mi rakovina změnila pohled na svět a za tuto zkušenost jsem velmi vděčná.

Chodťe, cvičte, běhejte, podnikejte výlety, hlavně nebuďte sami!

Jó a choďte na prevence, i když se vydáváte alternativní cestou života!

Tak začala i moje jógová cesta. Jóga mě pomohla na cestě k nalezení pocitu vnitřního klidu a harmonie bez ohledu na to, v jaké životní situaci se nacházím. V době úspěchu i neúspěchu. V době radosti a smutku. Ve zdraví i nemoci. Jsem vděčná všem učitelům, které jsem mohla na své krátké jógové cestě potkat a ukázali mi v životě ten správný směr. Pozorně naslouchám svým potřebám, aby tělo bylo zdravé a spokojené.

S láskou.

Monika Fialová

Milé krásné pacientky,
ano přesně vy, které znáte svou nynější diagnozu, která není vůbec lehká. I já byla nedávno na Vašem místě, s pocitem nespravedlnosti, naštvání, beznaděje a smutku... Ta, o které zde mluvíme se jmenuje RAKOVINA - slovo, které nechce slyšet nikdo z nás a přece tu je s námi. Tato nemoc nám nahání strach, bere nám sílu a odvahu, ale též nám může hodně dát a o tom Vám chci právě psát...Můj příběh se začal odehrávat na podzim roku 2019. S čistou hlavou jsem šla jedno odpoledne na sonografické vyšetření k Apolináři, jelikož chodím pravidelně na gynekologii, nepočítala jsem s tím, že by mohlo být něco v nepořádku, přišla jsem k rozsáhlejšímu vyšetření a potvrzení, že po dvou porodech je vše v pořádku.. O hodinu později vycházím celá v tranzu, že není vše, jak má být a následující den mě čeká biopsie.. Jdu se tedy objednat na oddělení a záhy zjišťuji, že jsem na oddělení onkogynekologie..Proboha, co tu dělám??? Zmocňuje se mě vnitřní neklid a začíná mi docházet o co tu jde..Stále si nic nepřipouštím a snažím se chovat normálně, jako vždycky.. Druhý den si to štráduji k Apolináři s pocitem, že zatnu zuby a dopadne to dobře... Nooo, co si budeme povídat, ne každé vyšetření je příjemné, ale pan doktor byl neuvěřitelně milý, probral se mnou každý krok a při samotné biopsii mi říkal každý úkon, který zrovna dělá - za to jsem mu velmi vděčná, protože díky takovému přístupu je vše jednodušší a nesmím zapomenout na skvělou sestřičku, která mě držela za ruku...I matka od dvou dětí potřebovala útěchu, je to tak. Následovalo čekaní.. nic příjemného, ale protože jsem chodila do práce a měla dvě děti na starost, tak jsem fungovala, jak nejlíp to šlo... Myšlenky byly, chodily ke mě, jak se jim zlíbilo a já se jim bránila, stala jsem se imunní a ačkoliv jsem věděla, že to nebude úplně dobré, zatvrdila jsem se a nevnímala jsem, co se děje a co se dít teprve bude.. Mnohem více jsem prožívala to, jak to vnímá manžel a zbytek rodiny...to bolelo mnohem víc, než možná diagnoza...Jednoho večera mi volala paní doktorka a sdělila mi, že můj nález je zhoubný a má první otázka byla : a přežiji to ??? V tu chvíli mě nic jiného nenapadlo..Moje rakovina je atypická, asi tak jako já celá :D U mě není nic normálního - nikdy :D Neměla jsem čípek ani genetickou mutaci BRCA, ale pouze tři volně ležící útvary v pánvi, k čemu náležely??? Nikdo nevěděl...Vše běželo jako po másle a zanedlouho jsem byla v ordinaci u pana doktora a vyslechla si plán operace, který zněl : vyndat vše, co se dá - v mém překladu. To znamenalo, že díky tomu, že mám dvě děti je lepší udělat radikální operaci a odebrat dělohu, vaječníky, vejcovody a uzliny z pánve a břicha... Nebudete mi věřit, ale já z ordinace vycházela nadšená, protože jsem v tu chvíli byla přesvědčena o tom, že vše špatné půjde ven a s tím i to, co by jednou znovu špatné mohlo být. No a tak se blížil termín operace a s tím pro mě i úleva, že už to budu mít za sebou.. Popravdě řečeno období Vánoc pro mě bylo jako v mlze a také začaly pracovat i nervy, obavy.. Nástup do nemocnice : Ano už je to tady, loučím se s dětmi a odjíždím s manželem k Apolináři, snažím se, abych byla co nejvíce v klidu, protože ačkoliv mě čeká velká operace, vím, že je to nový začátek a to doslova... Je čas vzít život do vlastních rukou, něco se stalo,něco bylo špatně a mé tělo mi to dalo takto najevo a teď přišla chvíle se toho špatného zbavit... (popravdě řečeno den před operací po hooodně dobrým (to kecám) roztoku na vyprazdňování jsem se zbavila menší části toho špatného, ale stálo to za to a co pak na tom pokoji s milou paní, se kterou jsme se střídaly na wc ).. :D Byla to svým způsobem sranda, ono to už ani nijak jinak brát nešlo.. Zbývaly jen dvě možnosti: buď se topit ve smutku, sebedestrukci, nadávání, depresi a jiných špatných myšlenkách a nebo si udělat v hlavě čisto a začít myslet pozitivně (a to mi věřte, že do té doby jsem zrovna já nebyla zvlášť pozitivní člověk).V den operace: A je to tady, tradááá vystrašená až za ušima si navlíkám kompresní punčošky, kam se podělo mé pozitivní myšlení ?? Kde sakra je ??? Uteklo, zmizelo...Klepu se jak ratlík, ale dostávám prášek na uklidnění a je mi hej - opět vidím svět růžově... a jede se na sál, cesta byla krátká, doktorů bylo hodně a pak už si nic nepamatuju... Díky bohu..JIP: Sucho v puse, tělo nehybné a někdo se mě ptá jestli můžu hýbat s nohou..zahýbu prsty a dál nic nevím... Hodně jsem spala, byla jsem slabá,ale když už jsem druhý den vnímala lépe, mysl začala přicházet k sobě a čekala mě vizita... Takže kde mám začít??? Připadala jsem si jako robokop :D No vážně, já byla v domnění, že na břiše budu mít zelené mašličky a místo toho tam byly svorky? Myslela jsem, že operace dopadla dobře a ony byly komplikace??? No na první vizitu jsem měla dost a tak jsem zase usnula... Další dny jsem se učila zvedat, chodit, ale nic mi nešlo, vůbec nic, jelikož nádor mi zasáhl do nohy a tím se operace zkomplikovala, moje noha byla třikrát větší a desetkrát těžší než noha druhá.. Já byla bez síly, na pokraji vyčerpání.. Nedokázala jsem nic, vůbec nic...chodit, sama se najíst, pořádně se umýt žínkou, učesat a lehání přes bok??? Bože můj to byl nadlidský výkon-taková banalita. Až jednou, když jsem seděla u pribiňáčku s lžičkou v ruce, kterou jsem ani neměla sílu zvednout, s bolavýma zádama, břichem a těžkou nohou, jsem začala brečet - šlo to ven, všechno čím jsem si prošla a čím si zrovna procházím, bezmoc se najíst, bezmoc si lehnout, bezmoc celého světa...až přišla sestřička, podívala se na mě a já na ní.. Zeptala se, co se děje a já jí nedokázala odpovědět a tak mi řekla něco, co mě vrátilo zpátky do hry o můj život... Řekla: To jsem si nemyslela, že se vzdáte tak rychle a položila mě na postel... Ve mě se to pralo, já se přeci nevzdávám, jen prostě nemám sílu na nic, ale její upřímnost mi dala víc než jsem si v tu chvíli sama uvědomovala.. Za pár dní jsem byla zpět na pokoji s berlema a tváří v tvář svému novému tělu, které jsem viděla v zrcadle. Dny utíkaly pomalu a já se sžívala se svým novým tělem a budoucím životem.. Začínala jsem se mít ráda i s jizvou přes celé břicho, svojí nohu jsem pojmenovalo jako Sloní nohu a milovala jsem jí, viděla jsem svět jinak než doposud a to jen pouhýma myšlenkama. Na oddělení jsem se seznámila s jednou milou holčinou, která si ze mě dělala legraci a smály jsme se spolu i na úkor naší nemoci a myslím, že nám to dalo dost potřebné energie Jelikož jsme nemohly v noci ani jedna spát, tak jsme se scházely na chodbě kolem 3-4 hodiny ranní a probíraly jsem všechno možný. V den odchodu z nemocnice jsme se nasmály, až jsme se bály, že nám prasknou svorky na břiše, ale nešlo to zastavit. 
Doma to bylo velmi těžké, špatně jsem chodila, s dětmi jsem si nemohla hrát, sama jsem si neuvařila a celkový stav byl velmi náročný, ale věděla jsem, že to zvládnu. Musela jsem, protože jsem si to slíbila. Následovaly chemoterapie a ano měla jsem přesně ty, při kterých přijdete o svou krásu. Žádný med, co Vám budu povídat a velký oříšek, jak s tím vším seznámit děti, protože malé sice jsou, ale hloupé rozhodně ne. Nastal čas upřímnosti, rozsáhlého probírání (jak jinak-jsou to přece děti a na vše mají nejméně tisíc otázek :D) a v neposlední řadě v podání mém a mého skvělého manžela troška humoru, což je potřeba. Musím říct, že to děti zvládly dokonale, není nic hezčího než když se v takové situaci děti smějí vaší holé hlavě na kterou Vám manžel s lehkostí nanáší pěnu a holí Vám hlavu.. Samozřejmě byly i chvilky, kdy byly smutné, ale těch bylo opravdu málo. Byli jsme k nim upřímní a o všem, co se dělo, věděly a to byla velká část úspěchu... Myslím, že si s manželem za toto můžeme gratulovat.. To jsme prostě dali.. Chemoterapie skončily a mě čekala genetika, protože původ mé rakoviny byl nejistý i když doktoři tušili.. Potvrzeno černé na bílým - je to genetická vada... Lynchův syndrom je z 50% dědičný, postihující především dělohu a střeva.. No super, co na to říct. Život jde dál, já se s tím musím srovnat a věřit, že vědecké poznání postoupí a děti budou mít šanci na lepší vyhlídky.J e to rok a já vím, že život neskončil, naopak začal.. Jsem silnější a spokojenější. Vážím si sama sebe, svého těla, svých pocitů. Neřeším věci, které řešit nejdou, ale snažím se s nimi sžít, brát vše tak jak přijde, užívat si dnů, ať jsou lepší či horší. To jsem já, 30ti letá holka, která toho má za sebou víc, než by bylo třeba a přece jen si myslím, že to třeba bylo, protože nebýt této skutečnosti, možná bych nebyla lepším a šťastnějším člověkem..Děkuji všem doktorům, sestřičkám, přátelům, rodině, manželovi především a statečným dětem.. Protože bez nich by to nešlo.

Denisa

                                              za fotografii a důvěru Denise srdečně děkujeme

"Dobrý den,
chtěla jsem poděkovat za osvětu možnosti testu na HPV viry, neboť se mě to týká.

Je mi 41 let a mám 3,5leté dítě.
Každý rok jsem chodila na preventivní gynekologickou prohlídku, cytologie vždy v pořádku. Víc jsem neznala, nevěděla a tedy neřešila. Před koncem roku 2019 mi má máma poslala odkaz na článek prof. Slámy o možnosti testu HPV virů, které mohou způsobit rakovinu děložního čípku. Zaujalo mě to. V prosinci jsem tedy svou gynekoložku při pravidelné roční prohlídce o test požádala. Říkala, že ale cytologii jsem měla vždy ukázkovou.... i tak jsem ten test chtěla.
A ejhle, test byl pozitivní. Šup na onkologii k Apolináři a už to jelo. Můj nejhorší měsíc... Přemýšlíte pořád a pořád dokola, googlíte, i když si to zakazujete. Strach jsem měla obrovský.
K mému štěstí v neštěstí jsem měla adenokarcinom v 1. stadiu, takže šlo odstranit chirurgicky, plus tedy rovnou na hysterektomii s ponecháním vaječníků. Vše proběhlo bez komplikací, druhé dítě jsme neplánovali, takže teď jen mám občasné "špatné myšlenky" na to, aby se už nikdy nic takového nevrátilo... poznamená to člověka, mě jen psychicky, ale žiju.... a to jen díky jednomu článku prof. Slámy na internetu.
Jak by to dopadlo, kdybych si ten test udělat nenechala?"
Děkuji 
Zuzana S.

Pacientka Eva onemocněla zhoubným nádorem vaječníků a trpí genetickou mutací BRCA 1. Jak byla diagnostikována? Jak přišla na to, že trpí genetickou mutací BRCA1? A v čem je to paradoxně dobré? Eva je zařazena do klinické studie, která testuje nadějné léky, co přesně to znamená? Věříme, že Evy optimismus se přeleje i na vás. Srdečně děkujeme Evě za důvěru a přejeme ji zdraví a stálý pozitivní nadhled.

Milí přátelé, byla jsem oslovena, abych sepsala svůj onkologický příběh a pomohla odbourávat stigma spojené s rakovinou.

Jsem lékařka, alergoložka, s 30 letou praxí, pracuji v ambulanci na soukromé poliklinice.

Z plného zdraví mi byla v září 2018, v mých 54 letech, diagnostikovaná rakovina vaječníků ve 3. stádiu (ze 4 možných) a o 3 měsíce později jsem se dozvěděla, že jsem nositelkou genu BRCA1 (dědičný gen nádorů prsu a vaječníků).

Každý se zajímá, jaké pocity má člověk po sdělení diagnózy. Nás, zdravotníky, naše práce naučila, že nemoci, úrazy a neštěstí patří k lidskému životu a je zbytečné ptát se "proč právě já". V pocitech sebelítosti mi ale hlavně bránil pohled na mladé maminky s nádory v terminálním stádiu, které se chvěly hrůzou o budoucnost svých malých dětí. Uvědomovala jsem si, že na rozdíl od nich, já jsem stihla dovést svoje dvě děti do dospělosti a odžít si kus života.

Nádor vaječníků je zákeřný, nemá žádné jasné příznaky, proto se mu říká Tichý zabiják (Silent Killer). Pravidelným preventivním vyšetřením je prakticky nemožné jej odhalit, do smrtícího stádia může narůst během několika málo měsíců. Ve většině případů tumor vychází z vejcovodu a odtud roste dále.

Pár dní před diagnosou jsem se celkově necítila dobře. V den diagnosy jsem v práci během dne dostala teplotu a stupňující se velké bolesti břicha. Nakonec jsem měla pocit, že se mi útroby nevejdou do břicha a snaží se mi protlačit ven z těla jakýmkoliv otvorem. Zašla jsem za naším internistou vlastně jen proto, aby mi vystavil neschopenku. Pan doktor je naštěstí velmi pečlivý a provedl kompletní vyšetření. Již při ultrazvuku břicha viděl metastázy, ale to si v tu chvíli ještě nechal pro sebe. Provedl odběry včetně onkomarkerů a žádal statim výsledky (tz. ještě ten samý den). Onkomarker Ca125 jsem měla mnohonásobně zvýšený, což spolu s nálezem z ultrazvuku potvrzovalo diagnózu. Večer mi pan doktor zavolal domů, abych se okamžitě druhý den obrátila gynekologii. Jsem jedna z mála šťastných pacientek, která u které byl nádor vaječníků diagnostikován v ten samý den, kdy se s potížemi obrátila na lékaře.

Nádoru se nepodařilo mne tiše zabít. Prozradil se tím, jak jeho část znekrotizovala (odumřela), zanítila se, což vyvolalo odezvu organismu. Poté, události dostaly rychlý spád. V době diagnózy byl nádor velmi pokročilý. Vyplnil celou malou pánev, prorostl do tlustého střeva, expandoval do břicha a měla jsem i jednu metastázu do jater. Chci všem ženám, které se v této situaci ocitnou poslat naději. Moje rakovina byla v natolik pokročilém stavu, že ještě před pár lety by mne nemohli zachránit. Onkologie je ale jeden z nejrychleji se rozvíjejících se oborů, za poslední roky učinila obrovský vývoj. Léčila jsem se a léčím ve Fakultní nemocnici v Motole, zachránili mi život.

Můj léčebný plán zahrnoval dvě velké břišní operace, s řezem téměř od hrudní kosti až po kost stydkou. Rozfázovaně bylo nutné vyjmout všechny gynekologické orgány, část střeva, lymfatické uzliny, omentum atd. Operace se střídaly s cykly chemoterapií, kterých bylo celkem osm (dvojkombinace dvou chemoterapeutik platina+paklitaxel).

Pro nás, onkologické pacienty, je asi nejhorší doba, než se zahájí léčba, kdy si připadáme jako odsouzenci v cele smrti. Samozřejmě, je vhodné uspořádat si záležitosti s rodinou pro případ nejhoršího konce. Poté se ale již musíme soustředit jen na léčbu a za každou cenu se udržet bez psychických propadů. Sžírá nás mučivý strach o osud našich milovaných, až tu nebudeme. Ochromuje nás úzkostná představa vlastního nedůstojného dlouhého umírání. Nestyďte se požádat si o antidepresiva, může je předepsat i praktický lékař. Válka s rakovinou není správná chvíle na obavy z užívání antidepresiv či bohatýrské proklamace o zbytečnosti "chemických berliček". Zapojte vše, co Vám umožní odlehčit situaci a uvolní dusící oprátku úzkosti. Věděla jsem, že podlehnu-li strachu a katastrofickým představám, propadnu se do černé propasti, ze které se už nevyhrabu. Snažila jsem se proto mozek zabavit něčím jiným. Je potřeba nemyslet dopředu a jít onkologickou terapií den za dnem, salámovou metodou, plátek po plátku.

Poslouchala jsem podcasty z rádia a odpočinkovou beletrii ve formě audioknih. Zaplatili jsme si Netflix. První půl rok jsem se úmyslně nepřetržitě debilizovala. Koukala jsem na filmy a seriály, za jejichž sledování bych se normálně styděla.

Na začátku jsem se chtěla o svém nádoru něco dozvědět. Hned v prvním článku na internetu mi sdělili, že mi zbývají 2-4 měsíce života, pročež jsem raději se sebevzděláváním skončila. Následující měsíce jsem se pídila jen po praktických informacích, jak snášet léčbu. Teprve mnohem později, když se zdálo nadějné, že přežiji, jsem našla odvahu číst odbornou literaturu.

Naštěstí existují pacientské organizace jako je Veronica (pro pacientky s gynekologickými nádory a ženy s mutací BRCA1/2) nebo Mammahelp (pro rakovinu prsu), které poskytují ženám poradenskou i psychologickou podporu. Tyto renomované organizace jsou vynikající odborně i lidsky.

Nejčastější otázkou onkologického pacienta je vždy, zda má užívat nějaké potravinové doplňky. Prosím, nenasazujte si nic sami podle reklamy nebo "sousedských rad". Platí to pro všechny léky obecně, ale zvláště u onkologického onemocnění si můžete závažně ublížit. Mnoho běžných bylinek, čajů, doplňků stravy aj. velmi podstatně snižuje účinek chemoterapie, mohou nepříznivě ovlivnit průběh a výsledek léčby. Mají velkou schopnost ovlivňovat metabolismus a účinek i dalších léků. Informace naleznete např. na Linkos - internetové stránce a též Facebooku České onkologické společnosti.

Osobně mne velmi příjemně překvapily svépomocné Facebookové skupiny žen s rakovinou prsu nebo BRCA geny. Jsou až dojemně soudržné, podporují se psychicky, poskytují si praktické rady, jak se vypořádat s onemocněním. Netolerují šarlatány ani Šmejdy, varují se vzájemně před podvodnými praktikami. Je mezi nimi mnoho velmi vzdělaných žen, které sledují nejnovější studie, léky a informují o nich ostatní.

Vůbec nejdůležitější je, nezůstat na rakovinu sama. Vyberte si, dle svého založení, která platforma Vám více vyhovuje. Sdružení, která jsem výše uvedla, Vám budou dobrým průvodcem i rádcem. Vše se lépe snáší, když Vás někdo předem připraví na to, co Vás čeká. Popíše rozumně a bez přehánění, průběh, délku trvání obtíží i jak se dají zmírnit. Já mám kamarádky, které léčbou prošly, řídila jsem se jejich radami.

Onkologická léčba je stále opředená mýty, které už dávno neplatí. Při chemoterapii se už většinou nezvrací, dostáváte velmi účinné léky bránící zvracení. Jejich nevýhodou je, že způsobují dramatickou zácpu. Druhý až třetí den po chemoterapii se dostaví brutální únava, pocit těžké chřipky, odporná pachuť v ústech. Tyto potíže trvají několik dní. Já dostávala chemoterapii v třítýdenních cyklech, což v podstatě odpovídalo době, než jsem se vzpamatovala. Vím, že někteří pacienti chodí i při chemoterapii do práce. Po pravdě, vůbec si to neumím představit. Já jsem byla po celou dobu léčení doma a zvládala jsem jen zdravotní procházky. Po dobu chemoterapií jsem se držela stranou, bála jsem se infekcí.

Vůbec nejhůře jsem snášela ztrátu vlasů, obočí a řas. Existují chladící čepičky, které mohou zamezit vypadávání vlasů, ale při pokročilosti mého nádoru to nebyla priorita. Vlasy vypadají cca 2 týdny po první chemoterapii. Nechala jsem si poradit ostříhala se předem na "brance odvedence", abych si nemusela z hlavy sbírat vypadlé prameny vlasů. Přesto mne moje holá lebka srazila do kolen. Ze zrcadla na mne hleděl moučný červ. Racionálně jsem věděla, že je to hloupost, ale nemohla jsem si pomoci. První týdny jsem vůbec nemohla vycházet z domu, jak jsem se styděla. Učinila jsem stejnou zkušenost, jako mnoho žen, paruku jsem nesnesla, obtěžovala mne. Zkoušela jsem různé čepice, turbany atd. Nakonec mi nejvíc vyhovoval 100% bavlněný šátek. Se ztrátou vlasů jsem se nevyrovnala po celou dobu léčby, styděla jsem se pořád. Samotnou mne to dodnes překvapuje, ale to byl můj soukromý milník, přes který jsem se nedokázala přenést.

Další, co mne nepotěšilo, byla skutečnost, že nejen, že jsem nezhubla, ale naopak jsem 15 kg postupně přibrala. Nejsou to otoky. Je to poctivé sádlo způsobené chutí k jídlu. Musím říct, že odnést si z onkologického onemocnění váhový přírůstek mi připadá od rakoviny nefér, ba přímo až perverzní.

Žena s nádorem vaječníků je vždy indikována ke genetickému vyšetření. Pokud Váš lékař zapomene na genetické vyšetření poslat, prosím, požádejte si o ně sama. Výsledek vyšetření poskytne nesmírně důležitý údaj pro léčbu. Od konce roku 2019 jsou k dispozici nové léky, PARP inhibitory, určené pro nositelky BRCA genu. Zhruba tři měsíce po onkologické diagnóze jsem se dozvěděla, že jsem nositelkou BRCA 1 genu. Následně se testovala celá moje rodina. Prokázalo se, že jsem gen zdědila po svém otci. Jediné štěstí je, že moje dvě děti gen nezdědily. Celoživotní riziko pro vznik nádoru prsu je u nosiček BRCA1 mutace zvýšeno na 65-85%, pro vznik nádoru vaječníku 39-65%. Jsem nesmírně vděčná herečce Angelině Jolie, nositelce BRCA1 genu, která podstoupila preventivní odstranění gynekologických orgánů a prsou a vše zveřejnila. Odvedla pro nás BRCA ženy obrovský kus práce.

Jakmile jsem se dozvěděla, že jsem BRCA1 pozitivní, sama jsem o preventivní mastektomii (odstranění obou prsou) požádala. Lékaři to považovali za správné rozhodnutí a zcela indikovaný výkon. Operaci mi naplánovali měsíc po ukončení onkologické léčby, protože jsme se všichni báli, že když už se jednou gen probudil, není na co čekat. Je to operace, při které se z prsa vyndá prsní žláza. Doporučuje se počkat rok až dva od ukončení léčby, než se přistoupí k vložení prsního implantátu.

Díky Angelině Jolie jsem nemusela nic vysvětlovat. Stačilo vyslovit její jméno a skoro každý věděl, nemusela jsem čelit nemístným dotazům typu: "Je to opravdu nutné? Není to ukvapené? Není těch prsou škoda?" apod. Pokud někoho svrbí dotazy tohoto typu, tak prosím ne, není škoda ani prsou ani vaječníků ani dělohy, bavíme se zde o ceně za život.

Celkem jsem nakonec byla doma rok v pracovní neschopnosti. Do práce jsem se vrátila na dva dny týdně, na víc se zatím necítím. Po celou dobu nemoci mne držela celá moje rodina. S manželem jsme spolu 30 let a bylo krásné vidět, že i když jsem ořezaná jak gyros, jeho zajímá jen, abych zůstala naživu.

Moje zkušenost s okolím je veskrze pozitivní. Nikdy jsem neměla problém říci, že mám rakovinu. Jakmile se lidé dozvěděli, že mám nádor, ozvali se mi dávní přátelé, spolužáci a ptali se, co potřebuji, jak mohou pomoci. V práci jsem rovněž otevřeně informovala všechny, včetně vedení. Netajila jsem nic. Pokročilost nádoru, BRCA gen, "ořezávací operace". V práci se ke mně všichni po celou dobu chovali skvostně. Vyjadřovali mi podporu, ujišťovali mne, ať jsem doma tak dlouho, jak potřebuji k uzdravení. Přála jsem si, aby mé pacienty pravdivě informovali, že mám rakovinu a proto jsem ze dne na den vypadla z pracovního procesu. Pacienti byli úžasní. Posílali mi přání, pozdravy, psali maily, byli velmi účastní. Jsem za podporu všech lidí kolem mne nesmírně vděčná. Uvědomuji si, že i v tom jsem měla obrovské štěstí. Moc bych přála všem ženám, aby se k nim jejich okolí chovalo tak hezky, jako jsem to zažila já. Nesmírně mne mrzí, že mnohé zažívají opak.

Milí přátelé,

podívejte se prosím na video plné naděje a optimismu, i přes závažnou diagnozu mluví otevřeně paní doktorka Jana Kropáčková o svém onemocnění. 

Milí přátelé, 

protože pilotně testujeme na vybraných pacientkách, které se léčí s onkogynekologickým onemocněním, tzv. chladící čepičky, které by mohly zabránit vypadávání vlasů při chemoterapii, přinášíme vám příspěvek paní doktorky Jany Kropáčkové na téma Ztráty vlasů v důsledku chemoterapie.


"Před 2,5 lety jsem si vyposlechla děsivou informaci o onkogynekologickém onemocnění a musela jsem zpracovat, že osud mi rozdal špatné karty v podobě genetické mutace. Domnívám se, že jsem vcelku docela silná bojovnice, ale přesto jsem se velmi těžko vyrovnávala se ztrátou dlouhých vlasů v důsledku chemoterapie. Na doporučení lékaře jsem nečekala, až mi vlasy samy začnou padat, ale poprosila jsem kamarádku Moniku, aby mi je po první chemoterapii ostříhala "na ježka". Stříhání vlasů jsem obrečela, plakala jsem, když jsem se podívala na sebe do zrcadla, nemohla jsem si na sebe zvyknout. Za pár dní jsem byla úplně bez vlasů a mnohdy jsem se sama sebe lekla, když jsem se viděla. Ani paruka v prvních dnech nezmírnila můj smutek. Co bych tenkrát dala za to, kdyby mi někdo nabídl možnost vzít si na hlavu kouzelnou chladící čepičku, díky které o vlasy nepřijdu.

Které okamžiky v průběhu léčby byly pro mě náročné?

Celkem 5 okamžiků bylo pro mě nejnáročnějších. První, kdy jsem musela mladší dceři v nemocnici v červnu 2017 sdělit, že se jedná o zhoubný nádor, že mě čeká chemoterapie a druhá operace. V té době měla před přijímacími zkouškami na vysokou školu. Tak ráda bych jí v ten okamžik řekla něco pozitivního. Manžel se starší dcerou to již věděli, když se informovali, jak dopadla operace. Mladší dceři jsem to chtěla říci já.

Za druhé, když o prázdninách 2018 došlo v průběhu biologické léčby k relapsu onemocnění, konkrétně k rozšíření metastáz mimo dutinu břišní. Manžel s mladší dcerou byli na dovolené, nechtěla jsem je znepokojovat a přemýšlela jsem, jak šetrně jim tuto informaci sdělit, až se vrátí. Do nemocnice se mnou jela kamarádka Iveta, mrzelo mě, že jsem pro ni neměla příznivou zprávu. Tušila jsem, že něco není v pořádku, když mi paní doktorka Donátová z Thomayerovy nemocnice napsala e-mail, abych se za ní zastavila, přestože jsem se cítila fyzicky i psychicky vcelku dobře, dokonce mi začaly na krátkou dobu opět růst vlasy, vypadala jsem dobře, takže to byl pro rodinu šok, že došlo ke zhoršení.

Třetí, když mi byla ukončena III. linie chemoterapie Caelyem. Já i mi moje rodina jsme doufali, že tato chemoterapie bude efektivní, avšak došlo k dalšího progresu onemocnění a určitou nadějí byla experimentální léčba. Bylo velmi těžké vidět smutného manžela, když jsme se dozvěděli, že v klinické studii jsem randomizací byla zařazena do kontrolního ramene. Velmi těžké jsou okamžiky, kdy musíte rodině a všem těm, které máte rádi a oni vám už dva roky drží palce, říci další negativní zprávu. Vždy jsem se snažila každou negativní zprávu podat citlivě a hlavně s nějakou špetkou naděje, např. je to ještě dobré, stále mi nabízejí nějakou možnost léčby.

Potom jsou to 3 okamžiky, které tehdy pro mě byly velmi náročné, dokonce více než samotná diagnóza a prognóza, avšak nyní se za to vlastně do jisté míry stydím, že jsem tehdy byla hloupá a nyní si z toho dokážu dělat i legraci. Nejhorší bylo, když jsem po první operaci díky chemoterapii přišla o vlasy. Vím, že to není podstatné, ale já to tehdy opravdu hodně řešila. Je to totiž věc, která je na první pohled vidět. Kdo říká, že ne, tak nemá pravdu, sám to totiž nezažil. Pokud jste z vesnice či malého města, tak si této změny samozřejmě dříve nebo později vaše okolí všimne. Víte, možná to je problém, jak jsem to vnímala i já samotná. Měla jsem pocit, že každý se na mě divně dívá, hned ví, že mám rakovinu. Ty zvědavé, či soucitné pohledy jsem cítila i v zátylku, když jsem člověku již neviděla do tváře a on mě minul. Měla jsem dlouhé vlasy a dala jsem na doporučení zdravotních sestřiček, ať si cca po 10. dni od první chemoterapie nechám ostříhat dlouhé vlasy, protože je nepříjemné, když začnou masivně padat. Moje kadeřnice Monika, která je mou dlouholetou kamarádkou, mě přijela domů ostříhat. Nejprve vlasy chtěla jen zkrátit třeba na mikádo, ale já trvala, že na ježka, že mi to vypadá. Samozřejmě jsem stříhání obrečela. Nebyla jsem schopná si dojít vybrat paruku. Tu mi vybírala Monika s mým manželem. Ani v paruce jsem se ze začátku necítila dobře, škrábala mě, v horku se mi pod ní potila hlava, v zimě mi bylo bez vlasů zima na hlavu atd. Nejhorší bylo, když kromě vlasů vypadaly řasy a obočí. Není to jednoduché přijmout změnu svého vzhledu a potom je těžké ustát zvědavé či soucitné pohledy lidí. Během biologické léčby mi vlásky trošku dorostly, ale byly úplně jiné, kroutily se, byly šedivé a tak trochu jako chmýří. Když mi po II. sérii začaly mírně padat, tak jsem opět zavolala kamarádce, ať to vezme strojkem. Nyní už jsem neplakala. Už jsem to brala jako běžnou součást chemoterapie, ale na začátku léčby bych dala nevím, co za to, kdyby mi tenkrát někdo řekl, alespoň jedinou pozitivní věc, např. to že díky "kouzelné chladící čepičce" o vlasy nepřijdu. Potřetí, kdy jsem zahájila další sérii chemoterapie a opět jsem měla přijít o vlasy, tak jsem se vlastně sama za sebe na začátku léčby tak trochu styděla a už jsem si dokázala ze sebe udělat legraci, že opět budu "plešoun". V té době se již na stacionáři začalo s testováním "čepiček", což je pro pacientky velká naděje.

Druhý okamžik, který byl pro mě velmi těžký, byla situace po druhé operaci, když jsem se před zrcadlem učila pracovat se stomickými pomůckami. Měla jsem pocit, že to nejsem já: bez vlasů, rozřezané oteklé břicho sešité kovovými svorkami, několik hadiček z těla. Hlavou se mi samozřejmě honily různé nesmyslné věci: že jsem ošklivá, jak se budu líbit manželovi. Dívala jsem se na stomii jako na vetřelce. Toto všechno jsou však maličkosti, nepodstatné věci a nyní jsem šťastná, protože díky operacím, stomii, chemoterapiím, úžasné péči lékařů a veliké podpoře rodiny, přátel, kolegů a studentů ještě žiju.

Těžce nesu, když se dozvím, že někdo začne zpochybňovat, zda jste vlastně opravdu tak vážně nemocní, když vlastně tak dobře vypadáte. Zdravý člověk, který se nesetkal ve svém blízkém okolí s tímto onemocněním, tak si vůbec nedokáže představit jak je to náročné, co to dá práce, abyste vypadali dobře, abyste se usmívali atd. Je za tím obrovská práce fyzická (jóga, procházky, plavání atd.), ale i psychická. Nikdo potom už nevidím, že přijdete domů, odložíte paruku, hezké šaty a zalezete do koutku se nedechnout a někdy i vyplakat.

Těžce prožívám, když některé pacientce lékaři sdělí, že již vyčerpali veškeré možnosti léčby a ona má nabídku paliativní péče. A není nic horšího, než zpráva, že některá pacientka, s kterou jsem měla tu čest poznat, boj s nemocí prohrála, tak jako Míša, Miluška atd., se kterými jsem se sblížila. Samozřejmě smrt běžně patří k životu, ale na onkologických klinikách je k ní nějak blíže. Je dobře, že pacientky, ale i jejich rodiny, se mohou na chvilku tzv. odreagovat, využívat a aktivně se zapojovat do aktivit pacientské organizace Veronica, kde je prostor nejenom pro milá setkání, ale i pro sdílení zkušeností, či zajímavé workshopy."

PhDr. Jana Kropáčková, Ph.D. (pacientka, 52 let) 


Milí přátelé,

pojďme pro jednou prohodit role a nechme pacientku vyzpovídat svého lékaře. Také vás zajímá, jak si onkogynekolog, konkrétně MUDr. Filip Frühauf, PhD. udržuje dobrou náladu? Dozvíte se, jak jeho pacientkám pomáhá podpůrná a paliativní péče a jaké mýty ve své ambulanci často vyvrací. Pokud se chcete mimo jiné dozvědět, jak nahlíží na alternativní medicínu, zaposlouchejte se do odpovědí na otázky, které kladla paní doktorka Jana Kropáčková. Oběma aktérům srdečně děkujeme!

Milí přátelé,

představujeme vám další z testimonialů, které natáčíme pro pacientky a jejich blízké. V tomto rozhovoru odpovídá paní doktorka Kropáčková, pacientka, svému ošetřujícímu lékaři, MUDr. Fruhaufovi, na otázky týkající se: sdělování nepříjemné zprávy či účasti v klinické studii. Zaposlouchejte se do odpovědí Jany Kropáčkové, která si i přes náročnou léčbu zachovává pozitivní přístup a snaží se pomoci ostatním pacientkám. Moc jí děkujeme za statečnost a důvěru a všem přejeme hodně zdraví!


Milí přátelé,

zaposlouchejte se do niterní zpovědi paní Lucie, která je zdravou nosičkou genetické mutace BRCA 1. V testimonialu pro vás popsala, jaké úskalí měly profylaktické operace, které podstoupila z důvodu zvýšeného rizika onemocnění zhoubným nádorem v budoucnu. Věříme, že vám toto video pomůže nahlédnout hlouběji do problematiky genetické mutace BRCA a zodpoví otázky, které možná máte a hledáte na ně odpovědi. Pod videem je pro vás zpověď sepsaná, upřímně děkujeme paní Lucii za důvěru, s kterou se vám svěřila.

Pro zhlédnutí videa klikněte na obrázek

"Dobrý den, 

jmenuji se Lucie Mikulášková, je mi 37 let. Jsem zdravou nosičkou mutace BRCA1 genu. Na rakovinu vaječníků (karcinom ovaria) zemřela moje maminka ve věku 50 let. Na rakovinu prsu zemřela moje babička a sestřenice, které bylo 34 let, zůstaly po ní 2 malé děti. Z těchto důvodů jsem absolvovala genetické testy u doc. MUDr. Michala Zikána v gynekologicko-porodnickém ústavu U Apolináře. Testy byly pozitivní. Byla jsem označena za zdravou nosičku genu BRCA1 mutace.V praxi to znamená, že mám 87% pravděpodobnost onemocnět rakovinou prsů a 67% pravděpodobnost onemocnět rakovinou vaječníků. Rizikové období začíná ve věku 35-40 let. Po obdržení výsledků jsem se rozhodla účastnit se preventivního programu v genetické ambulanci VFN Praha. Pravidelně jsem byla sledována, absolvovala jsem každého půl roku vyšetření prsů, břicha, vaječníků, krve. Při plánování prvního dítěte jsme se s manželem pokusili eliminovat přenos mé genetické mutace na dítě tím, že jsme absolvovali v reprodukčním centru Gennet IVF (umělé oplodnění), při kterém embryologové selektovali zatížená embrya. Bohužel IVF nebylo úspěšné a další cyklus nám lékaři již nedoporučili. V červenci 2012 se nám narodil syn, v dubnu 2014 se narodila dcera. Po porodu dcery jsem okamžitě ve spolupráci se svou genetičkou MUDr. Zimovjanovou a gynekologem doc. MUDr. Zikánem začala plánovat preventivní operace. První z nich proběhla v říjnu 2014. Jednalo se o oboustrannou mastektomii s okamžitou rekonstrukcí prsů v nemocnici Na Bulovce (plastická chirurgie). Byla mi odstraněna mléčná žláza z obou prsů a zároveň mi byly do prsů vloženy implantáty. Hospitalizována jsem byla 5 dní. Po operaci mne čekala 6 týdenní rekonvalescence. Největší strach jsem pocítila několik dní před operací. Bála jsem se jednak o to, jak to manžel zvládne sám s dětmi po dobu, co já budu v nemocnici, dále jsem měla strach ze samotné operace a také mne trápilo, jak velký dopad bude mít operace na můj vzhled. Manžela a děti jsem několik týdnů soustavně připravovala na moji nepřítomnost. Před odjezdem do nemocnice jsem vyprala, navařila, uklidila, napsala spousty seznamů a návodů. Odjížděla jsem s pocitem, udělala jsem pro vás vše, co jsem mohla, teď už je to na vás. Už při odjezdu se mi stýskalo, přeci jen dceři bylo teprve 6 měsíců a synovi 2 roky a odjížděla jsem od nich na takovou dobu poprvé. První den v nemocnici byl asi ze všech nejhorší. Hodiny utíkaly velmi pomalu, nedokázala jsem se soustředit na čtení. Připadalo mi, že jsem tam zcela zbytečně, klidně jsem ještě mohla být doma, kromě vstupního "papírování" se nic nedělo. Druhý den ráno si pro mne přišel můj operatér, který mi ještě jednou vše řádně vysvětlil a namaloval si na mou hruď pomocné čáry. Operace proběhla bez problémů. První hodiny bezprostředně po operaci jsem byla ještě na tzv. dospávacím pokoji, poté jsem byla převezena na klasický pokoj. Bolest se tlumila analgetiky v infúzi. Několik hodin poté jsem za pomoci zdravotní sestry vstala z postele a došla si na toaletu. Po příchodu domu jsem několik dní potřebovala intenzivní pomoc manžela při oblékání, svlékání, osobní hygieně, z důvodu omezené hybnosti rukou. Po operaci jsem nesměla a ani nemohla zvedat více jak 1kg těžká břemena, což s dvěma malými dětmi bylo velmi obtížné, ale za pomoci rodiny a přátel jsme toto velmi náročné období nakonec přestáli. Znamenalo to, že po celou dobu rekonvalescence se mnou musel někdo být doma a musel mi pomáhat s dětmi a chodem domácnosti. Nepřetržitě, s výjimkou osobní hygieny, jsem musela nosit speciální elastickou podprsenku a prsní pás, které jsem si zakoupila přímo v nemocnici. Ležet jsem směla pouze na zádech. Do té doby jsem nebyla zvyklá na zádech spát, a proto to byl ze začátku pro mne velký problém. Postupem času jsem si zvykla. Je pravdou, že na břiše a na boku jsem opět začala spát až téměř po 3 měsících. Když jsem si lehla na břicho poprvé, měla jsem pocit, že ležím na tenisových míčkách. Postupem času jsem si zvykla a hlavně prsa se stala více poddajná, tzv. změkla. Za 10 dní po operaci jsem byla v nemocnici na vyndání stehů a kontrole. Po kontrole jsem začala mazat a masírovat jizvy několikrát denně. Ze začátku byl hrudník pohmožděn, byly zřetelné modřiny. Několik týdnů po operaci byla prsa velmi citlivá na jakýkoliv dotek, pohyb rukou. Bolest jsem již nepociťovala. Po 6 týdnech jsem pomalu ale jistě začala opět s péčí o děti, domácnost, začala jsem postupně opět cvičit. Jizvy postupně blednou, tím se ztrácí. S novými prsy jsem se musela naučit žít, nejdříve jsem měla pocit, že jedno je menší než druhé, pak jsem řešila, zda je příliš nehyzdí jizvy a samozřejmě jsem čekala, zda se obnoví citlivost bradavek. Obnovila, ale chtělo to čas a trpělivost. Nejvíce mne potěšil manžel, který prohlásil, že je spokojen, že lékaři odvedli dobrou práci ☺ Z 87% pravděpodobnosti se snížilo riziko rakoviny prsů na necelých 5%, což je méně než u žen bez mutace genu BRCA 1 - ty mají zhruba 10% pravděpodobnost. V dalších letech budu docházet jednou ročně na kontrolu na Bulovku a jednou za rok podstoupím ultrazvuk prsů. Zhruba za 10 let se na základě vyšetření (stavu implantátů) rozhodne o reoperaci - výměně implantátů. Druhou operaci jsem prodělala koncem února roku 2015 - přesně 4 měsíce po první operaci. Jednalo se o totální hysterektomii s oboustrannou adnexektomií - odstranění vaječníků, vejcovodů, dělohy. Na gynekologicko-porodnické klinice U Apolináře jsem ležela 5 dní. Rekonvalescence trvala zhruba 3 měsíce. Před touto operací jsem byla už mnohem klidnější než před první. Věděla jsem, že manžel a děti vše zvládli poprvé, tak lze očekávat, že zvládnou vše bez problémů i nyní. Od známých jsem věděla, že následky této operace nejsou tak bolestivé. Ovšem, měla jsem starost o to, jak se poperu s uměle vyvolaným přechodem (klimakterium). Příznaky a důsledky přechodu jsem několikrát velmi podrobně rozebírala se svým gynekologem. Snažili jsme se s manželem na předpokládanou situaci připravit zejména psychicky. Týden před operací je nutné dodržet bezezbytkovou dietu. První den v nemocnici mi nepřišel tak zbytečný jako u první operace, bylo to tím, že jsem hned po příchodu vypila projímadlo a celý zbytek dne se řádně vyprazdňovala na toaletě. Po operaci jsem ležela do druhého dne na oddělení intenzivní péče. Po zvládnutí osobní hygieny jsem byla už "po svých" přemístěna na klasický pokoj. Po propuštění bylo nutné dodržet pravidla klasického "šestinedělí" (žádná fyzická námaha, nekoupat se, pouze se sprchovat, bez pohlavního styku atd.) V nemocnici jsem ještě měla dietu, ale postupně jsem začala jíst normálně. Po operaci jsem lehce špinila, což přetrvávalo ještě několik týdnů. Nejvíce mne překvapila bolest v ramenou při odcházení vzduchu z břišní dutiny asi 2. až 4. den po operaci. Několik dní jsem pociťovala lehký tlak (bolest) v podbřišku. To, že jsem se cítila dobře, bylo dost nebezpečné, musela jsem se hlídat, abych to nepřehnala zejména s dětmi - musela jsem si často připomínat, že je nesmím zvedat. Ihned po operaci jsem začala pociťovat návaly ohromné únavy. Z ničeho nic jsem se cítila vyčerpaně, musela jsem si okamžitě lehnout a ve většině případů jsem i okamžitě usnula. Stačilo jen několik minut spánku a opět jsem byla schopna fungovat. První příznaky "přechodu" jsem zaznamenala cca 3 týdny po operaci. Neskutečně mne bolela hlava, nesnesla jsem denní světlo, nesnesla jsem dotyk jiné osoby, ani vlastních dětí. Brečela jsem i nad malichernostmi. Byla jsem velmi přecitlivělá. Nechutnalo mi jíst. Byla mi strašná zima. Po několika dnech tohoto stavu jsem kontaktovala doc. MUDr. Zikána, který mi předepsal hormonální substituci ve formě léků. Zatím nejnižší možnou dávku. Příznaky se zmírnily, v podstatě vymizely. Několik týdnů jsem se cítila velmi fyzicky slabě, každá činnost mě neuvěřitelně vyčerpala. Musela jsem často odpočívat. Často jsem usnula i přes den. Tak jako po první operaci bylo nutné, aby v prvních týdnech se mnou byl někdo doma, zejména kvůli péči o děti. Po skončení šestinedělí se vše ustálilo a postupně jsem zase začala fungovat jako matka a manželka. Na gynekologii budu docházet na kontrolu jednou za rok. Riziko 67% se po operaci snížilo na cca 3%. Jsem 7 měsíců po první operaci a 3 měsíce po druhé operaci. Cítím se velmi unaveně, ale můj stav se den ode dne zlepšuje. S manželem jsme si sáhli na dno svých sil, o to více si vážíme jeden druhého a každé pomoci, které se nám dostalo. Kromě zdravotního benefitu mi tato velmi těžká doba dala to, že vím, že manžel je schopný se na 100% postarat o děti. Jako rodinu nás to stmelilo. Bohužel patří k tomu ale i zjištění, že existují blízcí lidé, od kterých byste očekávali podporu a oni se od vás v těžké chvíli odvrátí. Naopak od lidí, od kterých byste pomoc nečekali, vám ji nejenom nabídnou, ale i rovnou poskytnou. Všem patří velké dík. Celosvětově se mluví o herečce Angelině Jolie, bohužel mnoha ženám připadá, že pro ně není reálná taková možnost jako pro velmi populární americkou herečku. Stejným pocitem jsem trpěla i já. Říkala jsem si, jak to vše můžu zvládnout já, obyčejná ženská na rodičovské dovolené, s dvěma malými dětmi. Angelina má přece k dispozici řadu chův, pečovatelek, uklízeček, je známá, finančně úspěšná, určitě má zajištěnou nadstandardní zdravotní péči atd. Teď už vím, že i obyčejná ženská může obě operace zvládnout. Samozřejmě za podpory rodiny a přátel. Musím samozřejmě zmínit i profesionální přístup zdravotního personálu, zejména lékařů. Bez jejich podpory, trpělivosti by to opravdu nešlo. Než se mi narodily děti, razantně jsem odmítala možnost obou operací. Až po porodu dcery jsem si uvědomila, že musím udělat maximum pro to, abych tu s dětmi mohla být co nejdéle. Děti byly hnacím motorem, když mi bylo špatně, vždycky jsem si představila jejich úsměvy. Stálo to mnoho úsilí, ale stálo to za to. Nesmírně se mi ulevilo. Vím, že jsem vybojovala nesmírně cenný čas pro rodinu. Je mnoho žen, které o své genetické mutaci ví, ale raději dělá, že neexistuje. Je mnoho žen, které ani nevědí, že takováto genetická mutace existuje a že se můžou dát vyšetřit. Pojďme prosím společně ženám ukázat, že mají vždycky volbu - můžou udělat spoustu věcí pro své zdraví."

S přáním pevného zdraví Ing. Lucie Mikulášková

Krásná, chytrá, mladá dáma Denisa, která onemocněla zhoubným onemocněním děložního hrdla, popisuje svůj příběh na portálu Žena-in. Pro přečtení celého článku klikněte prosím na obrázek. Na konci rozhovoru je odkaz na pacientskou organizaci Veronica, děkujeme za sdílení povědomí o našich aktivitách. 

Mimořádný rozhovor MUDr. Lukáše Dostálka s pacientkou, který je plný optimismu a chutě do života. I přes nepříznivou diagnózu zhoubného nádoru si paní N. zachovala mimořádně pozitivní přístup, cvičí v SOKOLU, navštěvuje se s přítelkyněmi, čte a aktivně prožívá každý den. Děkujeme!

Milujete příběhy s dobrým koncem? My také! Paní Řeháčková má po několikaměsíčních průtazích schválenou léčbu PARP inhibitory. Mělo smysl se ozvat a o léčbu, pro kterou je indikovaná, žádat znovu. Blahopřejeme a přejeme jí i celé její rodině hodně zdraví! 

JUDr. Drtinová si pozvala do pořadu DVTV pacientku, paní Marcelu Řeháčkovou, a jejího ošetřujícího lékaře, prof. Davida Cibulu, na téma zamítnutí moderní léčby ovariálního karcinomu, pro který se pacientka léčí. Celý pořad spustíte kliknutím na obrázek. Paní Řeháčková je nositelkou BRCA mutace, a mohla by profitovat z léčby Olaparibem, moderním přípravkem na léčbu tohoto onemocnění, ale VZP ji doporučila pouze čekat na další recidívu.  

Příběhy pacientek

Začtěte se do příběhu paní Marcely, která by profitovala z inovativní léčby, kterou jí ale pojišťovna nechce schválit. Po dvou recidivách karcinomu ovaria doufá, že její pojišťovna revokuje svoje rozhodnutí a moderní léčbu PARP inhibitory schválí.


Milé pacientky,

chtěla bych se s Vámi podělit o můj životní příběh s nemocí, abyste věděly, že v tom nejste samy a že naděje umírá vždycky poslední.

Mé problémy gynekologického původu začaly už v dětství, kdy jsem trpěla výtoky a maminka se mnou jezdila na dětskou gynekologii. Na žluté želatinové kuličky, balené v celofánu, které byly určeny na jeho léčbu, nikdy nezapomenu.

S nástupem menstruace, kterou jsem měla již od desíti let, to nebylo o moc lepší. V době, kdy jsem chodila na střední školu, jsem často trpívala bolestmi, zejména v době ovulace. Několik týdnů před svatbou, vdávala jsem se brzy, i když jsme nemuseli, zjistili ve Zlíně na ultrazvuku, že mám endometriozu, adhesi a cystu na vaječníku. Ten mi byl dva dny po svatbě odebrán, i s vejcovodem, a bylo mi řečeno, že nejspíš nebudu mít nikdy děti. Byla jsem z toho velmi zoufalá, každou menstruaci jsem oplakala, protože po dětech jsem vždycky moc toužila. Nicméně, až jsem se na tuto myšlenku přestala moc upínat, tak se nám s manželem poštěstilo, a otěhotněla jsem. Ta radost byla nepopsatelná, no a k jedné radosti přibyla jen po 15 měsících další, máme je jak schodečky. Byli jsme, a jsme, s manželem šťastní. Máme skvělé děti, i když někdy to s nimi také není jednoduché, ale to je všude.

Pak nastalo období klidu, než se na jedné z preventivních prohlídek zjistil nález na děložním čípku a mé strasti nastaly znovu. Absolvovala jsem biopsii, konizaci a po šesti týdnech další. Výsledky byly pořád špatné a tak mi bylo navrhnuto odstranění dělohy. Tenkrát mi bylo 36 let a já byla z této zprávy naprosto zdrcená a nechtěla jsem o tom ani slyšet. Nicméně mi bylo řečeno, že jiná šance už není, a že když mi ji vezmou, budu mít klid a nic jiného už mi nehrozí, předejdu tak rakovině. Nezbylo mi nic jiného, než souhlasit a doufat, že jsem z toho opravdu venku.

Další preventivní prohlídky probíhaly v pořádku, ale postupem času jsem cítila, že něco není v pořádku, protože jsem po styku mívala slabé špinění, později slabé krvácení, a styk byl bolestivý. Navštívila jsem proto mimo prevenci mého doktora, a svěřila se mu s mými problémy. Ten mi po kontrole řekl, že je vše v naprostém pořádku, protože při prohlídce žádné špinění ani krev nebyla. Na mé naléhání se mnou odešel do vedlejší místnosti na ultrazvukové vyšetření, kde se také nic nenašlo. A se slovy, normální zdravá ženská, jsem odcházela z ordinace, s rozporuplnými dojmy. Neměla jsem důvod mu nevěřit, byl to skvělý lékař, kterého si nesmírně vážím a hodně mi pomohl v těhotenství, v porodnickém oboru byl kapacita.

Mé problémy ale neutichaly a ještě ke všemu nastalo takové období, kdy nám velmi vážně onemocněla maminka, takže problémy se mnou šly stranou. A navíc jsem se dozvěděla, když jsem opět chtěla raději na kontrolu, že můj gynekolog zemřel. Byla jsem natolik hloupá, že jsem se raději věnovala rodině a práci, než abych si našla čas na sebe a konečně si našla nového gynekologa. A až jsem si ho konečně našla, tak už bylo pozdě, a šlo to ráz naráz. Po vyšetření mi paní doktorka vzala část tkáně na biopsi a hned mě poslala do zlínské nemocnice. Tam mě vyšetřili a opět mi vzali kousek tkáně na biopsii. Pak se nějaký čas čekalo na výsledky, ale všem, včetně mně, už bylo jasné, která bije. Rána z čistého nebe to nebyla, protože jsem to tušila. V tu dobu jsem i docela přibrala, dřív jsem byla pořád štíhlá, často se mi točila hlava a byla jsem bezdůvodně unavená, vyčerpaná. Nalhávala jsem si, že je to hektickým způsobem života, bylo toho na mě v tu dobu opravdu hodně, včetně stresu. Až přišly výsledky, bylo utvrzeno, rakovina vaginy. A pak, že mi už nic jiného nehrozí, šrotovalo mi pořád v hlavě, když jsem si vybavila situaci s dělohou před léty.

Pak nastal další problém, co se mnou. Zlínští doktoři mi na rovinu řekli, že s operací mého druhu nemají žádné zkušenosti a že jsem příliš mladá na to, abych jim zůstala na sále. Odcházela jsem od doktora s tím, že se budou po republice snažit najít někoho, kdo by si mě vzal pod křídla, za což jsem jim vděčná. Za to, že jsem jim nedělala pokusného králíka, pardon, a že mi vyšli maximálně vstříc a udělali pro mě to, co bylo v jejich silách.

Když mi později telefonovali, že našli v Praze pana profesora Davida Cibulu, který jako jediný by se o to pokusil, a domluvili mi u něj termín schůzky, byla jsem šťastná, plná očekávání, ale i obav, co se dozvím.

Před vstupem do ordinace jsem se třásla jak osika, jsem veliká trémistka. Musím pana profesora pochválit, že mluví přímo, věcně a realisticky. Vysvětlil mi, co je v mém případě možné, čímž byla jedině operace, a co všechno to bude obnášet, co se týká kvality života, o co přijdu, co mi přibyde.. A také, jaké šance teoreticky mám. Některé věci mi hodně zatočily hlavu. Nicméně nebyla jiná možnost, než tuto nabídku přijmout. Do ordinace nechal zavolat i rodinu, aby věděla, co se mnou bude. Byla jsem ráda, protože když onemocní někdo v rodině, poznamená to všechny a ulehčil mi práci s vysvětlováním.

4.3. 2014 nastal den mé náročné operace, 10.3. ještě jedné pro ileus. Za obě jsem panu profesorovi Davidu Cibulovi vděčná. U druhé nečekané operace mi zachránil život po druhé, když se za mnou přijel v neděli večer podívat, mimo pracovní dobu, tuším z hor, jak na tom jsem. Byla jsem nafouklá a bylo mi hodně špatně. Sestřičkám řekl, ať mě ráno pošlou na CT, no a po CT jsem skončila hned na sále. Měla jsem ohlou střevní kličku přes conduit.

I když to nebylo růžové období, chci moc poděkovat všem doktorům, staničním sestrám, sestrám i sanitářkám za jejich příkladnou péči, laskavost, ochotu a milost. Neměli to se mnou jednoduché, jak na Jipce, tak na oddělení, vím. A nikdy jsem neměla pocit, že obtěžuji. Moc musím pochválit i sestřičku z G5, Karličku Budayovou, kterou jsem nafasovala na střevní pasáž, když z Jipky nikdo nemohl odejít, a která tam se mnou na chirurgii pobyla skoro celý den. Její trpělivost mě dojala. Je to sluníčko a můj andílek strážný, chodila mě pak navštěvovat a její usměvavá tvář mě vždycky nabíjela optimismem.

Po operaci jsem jezdila v určitých intervalech do Zlína na markry, a po roce od operace mě poslala po vyšších hladinách paní doktorka na PET CT vyšetření do Olomouce, kde objevili ve 2 uzlinách recidivu. Nastala doba ozařování a chemoterapií. Zpočátku jsem to snášela dobře, velkým překvapením byl i fakt, že mi nevypadaly vlasy. Pak mi bylo ale hůř a hůř, zvláště co se týká střev, která se ozařováním slepila. A nastal můj další koloběh mezi nemocnicemi, několikrát jsem v nich byla na konzervativní léčbu, která nakonec skončila dalšími dvěmi operacemi. Třetí, která by mi zásadně změnila život, jsem na poslední chvíli odmítla a není dne, kdybych se za to nepochválila, že jsem to vyřkla. Ale to už je tak komplikované, že tím nikoho nechci obtěžovat.

Každopádně, chci apelovat na ženy, aby se ke svému zdraví nechovaly macešsky stejně jako já, poslouchaly své signály těla, a když jsou varovné, okamžitě jednaly a neodkládaly své zdravíčko na neurčito. Je to totiž opravdu to nejdůležitější, co máme. Jenže člověk si to ujasní, až je pozdě. A když už jednáte hned, a nenajdete vstřícnou odezvu u jednoho doktora, nebojte se ozvat i jinde, a zkoušet a zkoušet, až najdete někoho, kdo odhalí už i prvotní příznaky, ne až ty očividné. I doktoři jsou jen lidé a mohou se mýlit. A maminky svých dcer prosím, aby nechaly své dcery očkovat než zahájí svůj pohlavní život. Já to udělala a věřím, že to byl správný krok. Ta představa, že by má dcera mohla procházet něčím obdobným, jako já, mě přímo děsí.

I když kvalita mého života není zrovna ideální, jsem na tomto světě moc ráda a doufám, že ještě nějaký čas budu. A když ne, tak svět se nezblázní. Jsem jen obyčejná holka, která světu nic nepřinesla, snad ,,jen" lásku a obětavost svým blízkým.

Ale nemoc mi i hodně dala. Jiný, lepší pohled na svět. Přestavila jsem si hodnoty a priority, nezabývám se malichernostmi, raduji se z obyčejných věcí, víc se dívám kolem sebe a jsem vděčná za každé nové ráno. A také jsem vděčná všem lidičkám, co kolem sebe mám, kteří mě berou takovou, jaká jsem. Především si nesmírně vážím mé rodiny, která toho musela kvůli mně tolik ustát a už pořád to se mnou nebude mít jednoduché, a svých kamarádů.

A hlavně moc děkuji týmu doktorů v čele s panem profesorem Davidem Cibulou, bez kterého bych už tady čtyři roky nebyla, a celému týmu VFN Gynekologicko-porodnické kliniky u Apolináře. A také gynekologům ze Zlína, kteří mi tuto nemocnici našli.

A také jsem moc ráda, že funguje tato nadace, která se snaží o to, aby byl v této nemocnici co nejvzdělanější personál, který může pracovat v krásném a zároveň praktickém zázemí, se vším potřebným pro jejich práci, včetně moderních přístrojů. A že se stará i o pacientky, aby se cítily v nemocnici útulně, příjemně, jak na pokojích, tak ve venkovních prostorech, a hlavně se cítily informovaně, díky stránkám, než do nemocnice nastoupí léčbu. Je moc fajn, že tady můžou najít, co je v nemocnici čeká, co se bude dít, co si mají do nemocnice vzít apd. Jít do neznáma každého rozhodí. A myslím, že se to organizaci, i díky sponzorům, daří skvěle. Všem pacientkám přeji pevnou vůli, odhodlání se s životem poprat, a i když vím dost dobře z vlastních zkušeností, nepodléhat depresím a najít si něco nebo někoho, pro koho má náš život smysl, co nás i v těžkých chvílích naplňuje a nutí nás to nevzdávat se a bojovat

Dodejte naději ostatním pacientkám