Milí přátelé, nově vznikající Rada pacientek již má nanominované členky. Postupně vám je zde budeme představovat:

"Dobrý den, jmenuji se Pavla Pařízková. Rakovinou prsu jsem onemocněla v roce 2017 a nyní je mé onemocnění v remisi. Nemoc mi přinesla do života mnoho pozitivních změn. Mým velkým koníčkem je vaření, foodstyling, vzdělávání se v oblasti pooperační péče a velmi důležitého lymfatického systému. S láskou pečuji o své dvě dcery a našeho neposedného jezevčíka. Kvůli omezené možnosti sportování po operacích jsem objevila kouzlo zahradničení a nordicwalkingu, kterému propadly i mé děti a díky tomu každou volnou chvíli trávíme v přírodě. Jsem nosičkou genetické mutace BRCA 1 a ráda Vám zodpovím otázky spojené s pooperační péčí po operacích prsou - mastektomie a rekonstrukční operace, odstranění dělohy a vaječníků + následně vyvolané menopauzy. Můžete se mě zeptat i na lymfatický systém, o který se v současně době tak málo staráme. Kontaktujte mě prosím emailem: pavl@email.cz nebo na facebooku od mým jménem.  Přeji krásné dny a buďte statečné jako Slunce. Navzdory všemu trápení na světě - vychází každé ráno :) "


"Jmenuji se Monika Fialová. V roce 2017 jsem onemocněla karcinomem dělohy. Během měsíce jsem podstoupila v onkogynekologickém centru v nemocnici U Apolináře hysterektomii, po 6ti týdnech od operace brachyterapii na oddělení radiologie. Po pár týdnech se potvrdilo i dědičné onemocnění Lynchův syndrom, které se projevuje vznikem mnohačetných zhoubných nádorů v mladém či středním věku. Po skončení léčby jsem se začala radovat z úplných maličkostí. Škoda, že si člověk ty maličkosti uvědomí, až když spadne na úplné dno. Do té doby je bere jako samozřejmost. Období nemoci bylo pro mě velkou zkouškou. Zkouškou, která mě naučila skutečně žít.

Děkuji všem doktorům, sestřičkám, rodině, přátelům, kteří věřili, že to zvládnu. A já bojovala hlavně kvůli nim. Jsem vděčná i sama sobě, že jsem ten boj nevzdala a to i díky mé jógové cestě, která dává mému životu velký smysl. Sama nejen praktikuji jógu, ale věnuji se také lektorské činnosti. Miluju přírodu a hory, do kterých se opakovaně a často vracím. Ráda cestuji a poznávám nová místa.
Na svoji nemoc se dokážu o odstupem času dívat s nadhledem a beru onemocnění jako něco, co mělo změnit (a změnilo) pohled na svět kolem mě. Přinutilo mě zastavit se. Bojovat. Změnit hodnoty ve svém životě.
Mám jakousi větší potřebu a touhu pomáhat lidem. I proto s radostí sdílím svůj příběh. Pokud můj příběh pomůže i jen jedné ženě, které do života vstoupí onkologické onemocnění, má to smysl. "
Kdykoliv jsem dostupná na telefonu 603 921 913, na mailu monika.fialova@centrum.cz, na FB Monika Fialová, na IG: @cyklofialka nebo @nesed_doma_a_cestuj.Více o mě též na stránkách: https://nesed-doma-a-cestuj.webnode.cz


Milé dámy! Rozhodli jsme se, že při Pacientské organizaci VERONICA založíme Pacientskou radu složenou výhradně z pacientek s gynekologickým nádorem nebo zdravých nosiček genetické mutace BRCA1/2. Naším cílem je získat autentické informace o vašich potřebách a přáních, budete přicházet s nápady, jakým aktivitám bychom se měli věnovat a budete zde také pro ženy, které byly nově diagnostikované a potřebují poradit a podržet. Naše představa je, že vás bude 5 až 7 a jednu z vás zvolíme předsedkyní Pacientské rady. Pokud vás nápad zaujal, prosím, piště na info@pacientska-organizace.cz a připojte kratičký, stačí několikavětý motivační dopis, proč máte do této činnosti chuť. Krásný den! Vaši členové správní rady


Tisková zpráva Hlasu onkologických pacientů, kterého jsme hrdým členem, je ke stažení zde. Jak pocítili dopady pandemie nemocní s onkologickým onemocněním? Děkujeme všem, kteří jste se dotazníkového šetření zúčastnili.

MUDr. Študent z gynekologicko-porodnické kliniky nemocnice Na Bulovce na výstavě příběhů pacientek Síla žen. Fotografie nafotil oceňovaný fotograf Lukáš Houdek. Fotografie dále poputují na gyn-por kliniku do Ostravy, kde je přednostou doc. MUDr. Ondřej Šimetka, Ph.D.

Milí přátelé, konečně se opět po dlouhé době setkáme osobně, prosím, dejte si do svých diářů termín              12. července v 15.00 a přijďte do Melounu na gyn-por kliniku VFN v Praze, pokud budete chtít poradit, nebo nahlásit účast, volejte na 601 222 929 a piště na info@pacientska-organizace.cz   Těším se na vás a vaše rodinné příslušníky a kamarády!!

Milí přátelé, uvažujete o tom, že změníte pojišťovnu? Zde jsou pro vás užitečné informace:

Podle zákona o veřejném zdravotním pojištění může pojištěnec volit zdravotní pojišťovnu dle svého uvážení, není jakkoli omezen ve volbě své zdravotní pojišťovny. Proces změny zdravotní pojišťovny je ale třeba dobře načasovat. Zdravotní pojišťovnu lze změnit jednou za 12 měsíců, a to vždy jen k 1. dni kalendářního pololetí, přičemž podepsanou přihlášku je pojištěnec povinen podat vybrané zdravotní pojišťovně nejpozději 3 měsíce před požadovaným dnem změny. Zdravotní pojišťovnu je tedy možné změnit ke dni 1. července a 1. ledna a přihlášku k nové zdravotní pojišťovně je však třeba odevzdat nově zvolené zdravotní pojišťovně v tříměsíčním předstihu, tedy do 31. března, nebo do 30. září. Zdravotní pojišťovnu můžete změnit z jakéhokoli důvodu. Tento důvod není třeba uvádět. Důvodem může být omezený počet spolupracujících lékařů, velmi malé nebo žádné benefity, špatná osobní zkušenost, zamítnutí financování léčby, zkrátka cokoli.

Pro změnu zdravotní pojišťovny je třeba vyplnit a podepsat přihlášku nově vybrané zdravotní pojišťovny. Přestože se ve formulářích přihlášky často objevují dotazy na důvody ke změně zdravotní pojišťovny, uvedení těchto důvodů není povinné, resp. je možné důvod neuvést. V žádné případě však není možné ze strany zdravotní pojišťovny podmínit přijetí pojištěnce, např. jeho zdravotním stavem, věkem, národností atp. Původní zdravotní pojišťovně není třeba tuto změnu ohlašovat. Změnu zdravotní pojišťovny je však nutné nahlásit u Vašeho zaměstnavatele. Změnu také musíte ohlásit svým lékařům, nicméně postačí, pokud jim tuto informaci sdělíte při Vaší první návštěvě.

Co je třeba mít s sebou? Při změně zdravotní pojišťovny je třeba vzít si s sebou průkaz totožnosti a v případě, že jste osobou samostatně výdělečně činnou, je třeba přeložit doklad o výši záloh na pojistné od předchozí zdravotní pojišťovny. Samotná změna zdravotní pojišťovny není zpoplatněna. Při volbě nové zdravotní pojišťovny je však dobré zvážit všechny aspekty změny, s jakým počtem lékařů pojišťovna spolupracuje, zda poskytuje benefity nebo věrnostní programy apod.


Milí přátelé, naše oblíbená pacientka Eva Skalická hovoří o svém onemocnění na Novinkách.cz 

Prosím, klikněte na obrázek pro spuštění videa 


SÍLA ŽEN - Výstava fotografií a příběhů žen, do jejichž života vstoupilo zhoubné onemocnění

Srdečně Vás zveme na výstavu fotografií a příběhů silných žen.
Do jejich života vstoupilo zhoubné onemocnění, ale ony se mu odmítly vzdát. Jejich příběhy jsou povzbuzením pro všechny, kdo procházejí těžkým obdobím. Stejně jako podpora těch, kdo se s nimi radují ze života. Výstavu pořádají Nadační fond Hippokrates, ONKO Unie a Pacientská organizace VERONICA ve spolupráci se Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze.
Autorem fotografií je oceňovaný dokumentarista Lukáš Houdek. Výstava je vyvrcholením osvětové kampaně "BRCA nejsou jen prsa"
Kampaň je společným projektem Nadačního fondu Hippokrates, ONKO Unie a Pacientské organizace VERONICA. Jejím cílem je vzdělávání veřejnosti o tématu zhoubného onemocnění vaječníků. Velkou roli v něm hraje také genetika. Mutace v genech BRCA1 a BRCA2 jsou známé především v kontextu karcinomu prsu, u kterého až desetkrát zvyšují riziko onemocnění. Málokdo ale ví, že u karcinomu vaječníků se jedná dokonce o třicetkrát vyšší riziko. Proto také vznikl trochu netradiční název kampaně, která vrcholí právě touto výstavou.
Silným ženám, s jejichž příběhy se seznámíte, patří velký dík za otevřené sdílení.  

Milí přátelé, iniciovali jsme reportáž o moderní léčbě ovariálního karcinomu, kterou bezvadně zpracovala paní redaktorka Surovcová. Pro pacientky s genetickou mutací BRCA jde o velmi nadějnou léčbu, jak zní z úst onkogynekologa Davida Cibuly z VFN v Praze. Děkujeme milé Evě Skalické za zprostředkování jejího příběhu. 

Milí přátelé, začtěte se do článku redaktorky Evy Zahradnické o nové průlomové léčbě pacientek s karcinomem ovária, které nově, pokud trpí genetickou mutací BRCA,  nemusí čekat na recidívu onemocnění a mohou se léčit moderní, cílenou léčbou hned..

Milé dámy,

prosím, najděte si trochu času na vyplnění ENGAGE dotazníku. V tomto evropském dotazníku bychom chtěli vyhodnotit efekt pandemie COVID-19 na pacientky s onkogynekologickými nádory, jejich postoj a zkušenosti s případnou změnou onkologické léčby. Druhým cílem této studie je potom vyhodnocení pocitů deprese a úzkosti onkogynekologických pacientek během pandemie. Účast v této studii je zcela dobrovolná. Současně Vás upozorňujeme, že pokud se rozhodnete studie zúčastnit, můžete své rozhodnutí kdykoli v průběhu změnit a/nebo neodpovídat na vybrané otázky. Tato studie neobsahuje otázky soukromého charakteru jako je jméno, příjmení, rodné číslo apod., je zcela anonymní a v souladu se zákonem na ochranu osobních údajů. Otázky je možné zodpovědět online na: https://redcap.charite.de/cru/surveys/?s=A39RR7973K

Velmi si vážíme podpory naší kampaně o genetické mutaci BRCA a moderní léčbě ovariálního karcinomu od těchto osobností: 

Odshora zleva: doc. MUDr. Milan Košťál, CSc., přednosta Porodnicko-gynekologické kliniky v nemocnici v Pardubicích,  onkogynekolog MUDr. Jindřich Göbel,  moderátorka Marie Retková, MUDr. Tomáš Šebek,  prof. Ing. Petr Konvalinka, CSc., MUDr. Helena Špinková Konvalinková, prof. RNDr. Jan Konvalinka, CSc., Prim. MUDr. Lukáš Pondělíček, MUDr. Martin Charvát, prof. MUDr. David Feltl, Ph.D., Prim. MUDr. Radek Chvátal,  Prim. MUDr. Petr Kolek, herečka Markéta Hrubešová


4. února jen den boje proti onkologickým onemocněním. Profesor David Cibula hovořil na CNN o prevenci karcinomu děložního hrdla a vaječníků. Mluvil o vakcinaci proti HPV, HPV DNA testaci a moderní léčbě kacinomu ovárií PARP inhibitory a genetické mutaci BRCA. 

A zde je reportáž v hlavních zprávách na NOVĚ, opět na téma prevence onkologických onemocnění, vysílaná 4. února, který je dnem boje proti zhoubným onemocněním

Léčba karcinomu vaječníků:
Šance na delší život pro více žen

Praha, 4. února 2021 - U příležitosti Světového dne boje proti rakovině startuje již druhý ročník osvětové kampaně BRCA nejsou jen PRSA. Společný projekt Nadačního fondu Hippokrates, ONKO Unie a Pacientské organizace VERONICA vyvrcholí 8. května v den Světového boje s rakovinou vaječníků. Karcinom vaječníku je v ČR ročně diagnostikován u více než 900 žen, kterým se díky moderní cílené léčbě zvyšuje šance na delší, a přitom kvalitní život.

Zásadní roli v prevenci karcinomu vaječníků má testování na přítomnost mutace v genech BRCA1 a BRCA2 u zdravých žen se zvýšeným výskytem nádorů v rodině. Tyto vrozené mutace totiž významně riziko nádorového onemocnění vaječníků zvyšují. Obrovský význam však má i testování žen, u kterých již nádorové onemocnění vaječníků propuklo, a to bez ohledu na rodinnou anamnézu. I když se postupně daří testovat stále více těchto pacientek, vlivem pandemie nemoci COVID-19 pravděpodobně nebude zlepšení tak znatelné, jak slibují data z první poloviny roku 2020. "Situace ohledně testování BRCA1/BRCA2 u pacientek s karcinomem ovaria se v ČR postupně zlepšuje, jak ukazují dostupná klinická data konsorcia CZECANCA za rok 2020. Podle trendu z prvního a částečně druhého čtvrtletí 2020 a při předpokládaném počtu přibližně 930 nově diagnostikovaných pacientek s karcinomem ovaria odhaduji, že v roce 2020 mohlo být vyšetřeno až 75 % nově diagnostikovaných pacientek. Reálné číslo za celý rok 2020 však bude zřejmě kvůli COVID-19 nižší a bude se pohybovat někde mezi 50-75 % pacientek. Vyšetřovací kapacita některých laboratoří byla totiž částečně omezena a převedena na testování na COVID-19," vysvětluje RNDr. Jana Soukupová, Ph.D. z Ústavu biochemie a experimentální onkologie 1.LF UK a VFN v Praze.Je tedy dobrou zprávou, že díky rostoucímu povědomí mezi odbornou veřejností stoupá podíl testovaných pacientek.Nadále však nedochází k testování u nejméně 25 % nemocných žen, stále je tedy na místě osvěta.

Jak pomáhá testování mutací u pacientek s karcinomem vaječníků v jejich léčbě?

Dědičná mutace v genech, jež jsou spojeny s predispozicí k rozvoji nádorového onemocnění, je nalezena až u 30 % pacientek s karcinomem vaječníků. Nejčastěji se jedná právě o mutace v genech BRCA1 a BRCA2. U další, menší části pacientek, je nalezena mutace somatická, tedy vznikající až v nádoru, která se nepřenáší na potomky. Nalezení mutace, ať už dědičné či somatické, je významné pro volbu léčby.

Od uvedení léčby platinou v 70. letech 20. století se v léčbě karcinomu ovaria uplatnilo několik nových léků, které však dramatické zlepšení v prognóze onemocnění v posledních 40 letech nepřinesly. Skutečná revoluce nastává až v posledních letech díky lékům ze skupiny PARP inhibitorů. Intenzivní mezinárodní výzkum umožnil vývoj několika léků z této skupiny a jejich účinek byl ověřen v různých fázích léčby. V Česku je lék ze skupiny PARP inhibitorů v současnosti hrazený plátci péče u pacientek s karcinomem vaječníků s přítomnou mutací v genech BRCA, pouze pokud se u nich onemocnění opakuje a pokud dobře odpovídá na léčbu chemoterapií s platinou. Evropská léková agentura však již schválila tyto léky i pro pacientky s mutací genu BRCA, u kterých byl karcinom vaječníku diagnostikován nově. "V této indikaci má léčba novou skupinou látek ještě větší přínos, významně oddaluje návrat onemocnění, v průměru více než o 4 roky, a dle dosavadních výsledků můžeme stále doufat i v to, že vede k uzdravení některých pacientek. Věříme, že v ČR brzy dojde ke shodě plátců péče, Ministerstva zdravotnictví a výrobce, aby byly tyto léky k dispozici pro nově diagnostikované pacientky co nejdříve. Jedná se totiž o léčbu, která významně zvyšuje jejich šance na delší život v dobré kvalitě," vysvětluje prof. MUDr. David Cibula, CSc., FCMA, vedoucí Onkogynekologického centra VFN v Praze.

Genetické testování zdravých žen

Společnou snahou lékařů a genetiků je nalezení co nejvíce rodin, ve kterých zděděné genetické změny BRCA 1/2 vedou ke vzniku nádorů, jinými slovy se nádory prsu a vaječníků vyskytují ve dvou i více generacích po sobě u blízkých příbuzných v nižším věku. "Všichni bychom se měli zajímat o historii zhoubných onemocnění ve své rodině a pokud v ní nalezneme výskyt nádorových onemocnění u více jedinců, měli bychom se poradit s lékařem nebo přímo požádat o genetickou konzultaci. Pro testaci genů BRCA je specifický rodinný výskyt nádorů prsu a vaječníku. U nosičů a nosiček této mutace může být zvýšené riziko i vzniku jiných nádorů," vysvětluje RNDr. Ing. Libor Staněk, Ph.D., PCTM., odborný zástupce pro genetická vyšetření laboratoří SYNLAB Czech. Pokud je u zdravých žen v některé rodině nalezena mutace v genech BRCA, pak jsou pečlivě sledovány a po ukončení reprodukčních plánů je jim nabídnuto odstranění vaječníků a vejcovodů. Jedná se o chirurgický zásah do integrity ženského těla, který však může zachránit jejich život.

Osvěta o prevenci i léčbě

Mutace v genech BRCA1 a BRCA2 jsou známé především v kontextu rakoviny prsu, u které až desetkrát zvyšují riziko onemocnění v porovnání s běžnou populací. Málokdo ale ví, že u rakoviny vaječníků se jedná dokonce o třicetkrát vyšší riziko vzniku tohoto onemocnění než u populace bez BRCA1/2 mutace. Abychom na tento fakt upozornili, zvolili jsme trochu netradiční název kampaně, která už minulý rok zaznamenala velký úspěch. Osvětu nám pomohla šířit celá řada známých osobností a také letos plánujeme zajímavé aktivity. Už teď můžeme prozradit, že se seznámíte s příběhy několika pacientek díky fotografiím dokumentaristy Lukáše Houdka. Také se 8. května rozsvítí Tančící dům tyrkysovou barvou, což je barva stužky připomínající boj s rakovinou vaječníků.

Životní příběhy spolu s objektivními informacemi motivují další ženy, aby se pozorně vnímaly, a při příznacích vyhledaly lékaře. Nemoc se dlouho neprojevuje a ženy většinou přivede k lékaři až ascites v dutině břišní, tedy zvětšený objem břicha. Ten pak tlačí na okolní orgány a ovlivňuje jejich funkci. "Bolesti v podbřišku, náhle vzniklé nechutenství nebo rychlé zvětšování objemu břicha - takové příznaky by ženu v jakémkoli věku měly přivést ke gynekologovi. Důležitý je čas, zpoždění několika měsíců může rozhodnout, zda lékaři zjistí onemocnění ve vyléčitelném stádiu. Je tedy potřeba naslouchat signálům vlastního těla," doplňuje profesor David Cibula. Ambulance pečující o pacientky s onkogynekologickým onemocněním přitom během pandemie nového koronaviru zaznamenávají nižší frekvenci konzultací. Lékaři apelují, aby ženy péči neodkládaly, protože prodlení v léčbě je závažnější než riziko virové nákazy, které je v přísných hygienických podmínkách zdravotnických zařízení minimální. "V období od posledního čtvrtletí minulého roku do mé ambulance přichází méně onkologických pacientek s karcinomem vaječníků nebo děložního čípku oproti době před druhou vlnou COVIDu. Můžeme se dohadovat, že jedna z hlavních příčin může být obava z nákazy a minimalizace kontaktů. V rámci indikací onkologických pacientek k chirurgickému výkonu jsem tento názor již slyšela a v některých případech také znamenal prodlevu péče," říká PhDr. Šárka Slabá, Ph.D., klinická psycholožka Gynekologicko-porodnické klinika 1.LF UK a VFN Praha.  

Fantastický úspěch, HPV DNA testace je skutečně od tohoto roku hrazená 2 x za život ženy zdravotními pojišťovnami!! Konečně se postupně sníží počet žen, které jsou diagnostikovány s karcinomem děložního hrdla a společně s vakcinací proti HPV se snad podaří toto onemocnění úplně eradikovat. 

Pro spuštění reportáže klikněte na obrázek

Milí přátelé,
Ing. JUDr. Zdeněk Kurka pro vás připravil přehledný text o očkování proti COVID 19, který vám zde předkládáme, je zpracován v podobě nejčastěji kladených dotazů.


Jsou vakcíny proti COVID-19 účinné?

Ano, každá schválená vakcína byla velmi pečlivě studována u široké škály lidí.

Tyto první vakcíny jsou vysoce účinné. Vakcíny Pfizer i Moderna zabraňují symptomům COVID-19 asi u 95% lidí. Rovněž zabraňují závažnému COVID-19 a mohou pomoci zastavit přenos.

Očekává se, že Oxfordská vakcína bude nejméně ze 70% účinná.

Všechny tyto vakcíny jsou mnohem lepší, než se původně myslelo. Na začátku pandemie byl cíl účinné vakcíny stanoven na 50%. Všechny současné vakcíny jsou mnohem lepší než toto.

Proč bych měl dostat vakcínu?

Hlavním důvodem pro získání vakcíny je ochrana proti COVID-19.

COVID-19 může být smrtelný - je mnohem lepší být chráněn. Dokonce i lidé, kteří se zotavili z COVID-19, mají často příznaky, které trvají mnoho měsíců. Tomu se říká dlouhý COVID a stále se studuje.

Pokud vám byla vakcína nabídnuta, je to kvůli vaší osobní úrovni rizika. Vakcína může chránit také vaše přátele, rodinu a kontakty v práci.

Je moje riziko dostatečně vysoké na to, abych vakcínu potřeboval?

Dodávky těchto vakcín jsou zatím omezené.

Vakcína alespoň po několik příštích měsíců bude nabídnuta, pouze pokud bude vaše osobní riziko vysoké.

Bude to kvůli vašemu věku a vašemu zdraví nebo kvůli tomu, že pracujete ve vysoce rizikové práci.

Musím dostat vakcínu?

Pokud je vakcína pro vaše vlastní zdraví, pak je to vždy vaše volba. Vakcínu nemusíte mít.

Pokud máte jakékoli obavy nebo obavy, poraďte se se svým lékařem. Nebo pokud si nejste jisti očkováním.

Pokud vám bude vakcína nabídnuta kvůli vaší práci, nemělo by očkování mít vliv na práci, kterou děláte.

V budoucnu by některé země mohly chtít očkování cestujících.

Jsou vakcíny proti COVID-19 bezpečné?

Ano, na základě výsledků velkých studií bude jakákoli schválená vakcína také velmi bezpečná.

Například: vakcína Pfizer byla studována u více než 44 000 lidí s ohledem na bezpečnost.

U vakcín se většina vedlejších účinků objeví během prvních šesti týdnů. Všechny schválené vakcíny se budou minimálně tak dlouho studovat u tisíce lidí. Hlášené příznaky jsou často podobné jak u vakcín, tak u kontrolní nebo placebové skupiny.

Během několika týdnů od schválení vakcína Pfizer byly aplikována stovkám tisíc lidí. To je případ, kdy lze někdy zaznamenat reakce, které jsou vzácnější.

Ve Velké Británii např. došlo u 2 osob k alergické reakci, oba již měli v minulosti alergické reakce. Tato historie může být dost vážná, proto je doporučeno nosit adrenalinovou stříkačku. Oba byli v nemocnici léčeni podobně jako jiné alergické reakce a oba jsou nyní v pořádku.

To vedlo k doporučení, aby vakcíny mRNA (Pfizer a Moderna) byly podávány pouze tam, kde existuje lékařská podpora k léčbě alergických reakcí.

Lidé s anamnézou závažných alergií by měli projednat rizika vakcín mRNA se svým lékařem. To zahrnuje kteroukoli z uvedených složek ve vakcíně, například polyethylenglykol. Je snadné bezpečně zvládnout i těžké alergické reakce.

Předpokládá se, že další běžné alergie, včetně léků, potravin, těkavých látek, hmyzu a latexu, nezvyšují alergické reakce na vakcíny mRNA. Prodiskutujte výhody a rizika se svým lékařem, který zná vaši historii.

Podobným způsobem, krátce po schválení vakcíny Moderna v USA, došlo k několika zprávám o reakcích u lidí, kteří používali výplně obličeje. To bylo u dvou lidí, kteří použili výplně na tváře do šesti měsíců, a u jedné osoby, která použila výplň na rty dva dny po očkování.

Všechny reakce ustoupily po léčbě steroidy a antihistaminiky. Reakce na vakcíny Pfizer i Moderna u lidí, kteří používali výplně obličeje, by měly být prospektivně sledovány, aby se zjistilo, jak často se podobné reakce vyskytují.

Jelikož se výplně obličeje běžně používají k opravě lipoatrofie, jde o zvýšenou opatrnost. Hlavní plnivo používané ve pro lipoatrofii (New-Fill) není trvalé plnivo, ale pouze regeneruje růst kolagenu.

Mohou být hlášeny další velmi vzácné reakce. Je tomu tak proto, že ani velmi velké studie nemohou zahrnovat všechny typy anamnézy. Studie také zahrnovaly hlavně lidi, kteří byli obecně v pořádku a s nízkým rizikem COVID-19.

Díky závažnosti přípravku COVID-19 je mnohem bezpečnější mít účinnou vakcínu, i když by se mohly objevit vzácné reakce. To zahrnuje i osoby s anamnézou alergií nebo plniv v minulosti.

Pravděpodobně není dobrý nápad používat výplně obličeje bezprostředně po očkování. Pravidla to pravděpodobně doporučí.

Co když mám v anamnéze alergické reakce?

Stejně jako v otázce výše mohou vakcínu používat i lidé s anamnézou závažných reakcí. To zahrnuje lidi, kteří mají reakce na vakcíny, léky nebo potraviny.

Pokud však v současné době potřebujete nosit antialergickou stříkačku, musíte být očkováni na klinice pro případ, že by došlo k reakci.

Dva britští zdravotníci s anamnézou závažných reakcí reagovali na vakcínu Pfizer. Oba lidé se nyní vzpamatovali. O takových případech bude shromážděno více informací.

Mohu na vakcínu vyvinout alergickou reakci?

Ano, i když riziko je malé a souvisí s vaší anamnézou alergií.

Vakcíny mRNA od společností Pfizer a Moderna by měly být podávány pouze v prostředí s lékařskou podporou, aby byly schopny zvládnout alergické reakce.

Tyto vakcíny může stále používat kdokoli, kdo má v anamnéze závažné alergické reakce. Měli by však prodiskutovat rizika a přínosy se svým lékařem.

Každý, kdo má závažnou reakci na první dávku těchto vakcín, by však neměl užít druhou dávku.

Co když mám imunitní supresi ze závažného onemocnění (léčby rakoviny)?

Ano, vakcína se stále doporučuje, pokud jste HIV pozitivní nebo máte rakovinu. Je to z důvodu vysokého rizika z COVID-19.

Ačkoli příbalová informace k vakcíně Pfizer zahrnuje nejprve konzultaci s lékařem, pokud máte oslabený imunitní systém, nesouvisí to s bezpečností vakcíny. Je to jen proto, že ochrana před vakcínou nemusí být tak silná.

To znamená, že i po obou dávkách vakcíny může být důležité být opatrný. Například pokud je pandemie stále na vysoké úrovni, je na místě nošení masky a společenský distanc. Ale je to podobné jako u obecné populace.

Vzhledem k tomu, že je očkováno více lidí, budou vědci zkoumat odpovědi u lidí, kteří nebyli široce zahrnuti do studií. Stojí za to být opatrný, dokud nebudeme mít tyto výsledky. Mohli by také zjistit, že reakce jsou stejně silné u lidí žijících s HIV nebo rakovinou.

Co když mám jiné zánětlivé nebo autoimunitní stavy?

Jak je uvedeno výše, vakcína se stále doporučuje u lidí žijících se zánětlivými nebo autoimunitními stavy. To zahrnuje lidi užívající léky potlačující imunitu.

V tomto je to velmi podobné s vakcínou proti chřipce. Kdokoli, kdo může použít vakcínu proti chřipce, může použít vakcínu proti COVID-19.

Tyto stavy zahrnují:

Zánětlivá revmatická onemocnění (revmatoidní artritida, axiální spondylartritida, lupus)

Zánětlivé onemocnění střev (Crohnova choroba a ulcerózní kolitida)

Psoriáza

Roztroušená skleróza

Příjemci transplantovaných orgánů

Lidé na chemoterapii

Je to z důvodu vysokých rizik z COVID-19. Přestože do studií vakcín je zatím zahrnuta pouze podmnožina lidí s těmito a dalšími komplikacemi, nejsou zde žádné obavy o bezpečnost. Jak je uvedeno výše, je patrné, že vakcína nemusí být tak účinná.

Probíhá průběžně výzkum, ale uvedené informace jsou přesto užitečné.

Interakce vakcíny s jinými léky?

Ne. V současnosti neexistují žádné léky, které nelze použít s vakcínami Pfizer a Moderna.

Pokud užíváte jinou léčbu, není nutné s očkováním přestat.

Přestože je dobré se ptát na interakce se současnými léky, s vakcínami nedochází k žádným interakcím. Pokud máte obavy, je snadné to u lékaře zkontrolovat.

Váš lékař bude také znát vaši anamnézu a to, zda by pro vás mohl být jeden typ vakcíny lepší než jiný.

Jak se vakcína podává?

Vakcína Pfizer se podává jako injekce do horní části paže.

Druhá posilovací dávka je podána znovu, o tři týdny později. Ačkoli ochrana začíná po první dávce, nejlepší ochrana je od sedmi dnů po druhé dávce.

Druhá dávka oxfordské vakcíny bude podána přibližně po 12 týdnech.

Musím po očkování stále dodržovat sociální odstup?

Tato rada se bude měnit na základě místních rizik a také tím, jak bude shromažďováno více údajů.

Během prvních měsíců roku 2021, i po očkování, může být dobré snížit riziko nákazy koronavirem tímto opatřením.

Několik lidí nemusí být vakcínou chráněno. Také nevíme, jak dlouho ochrana vydrží - i když to bude, doufejme, alespoň rok. Pokud se stále nakazíte bez příznaků, můžete to předat dalším lidem.

Pokračujte v doporučování nošení masky a společenského odstupu, který je relevantní pro vaši oblast.

Mohu dostat COVID-19 z vakcíny?

Ne. Na to je snadné odpovědět.

Existuje nulové riziko získání COVID-19 z vakcíny.

Vakcíny neobsahují živý koronavirus, který způsobuje COVID-19.

Jaké jsou vedlejší účinky vakcíny?

Většina nežádoucích účinků vakcín byla mírná nebo střední.

Podrobnosti níže pocházejí z vakcíny Pfizer.

Velmi časté nežádoucí účinky byly podobné jako u očkování proti chřipce. Obecně se během několika dní zlepšily. Byly hlášeny u více než 1 z 10 lidí.

Mírná bolest v místě vpichu (časté)

Únava

Bolest hlavy

Bolest svalů

Zimnice

Bolesti kloubů (méně časté)

Horečka (méně časté)

Časté nežádoucí účinky zahrnovaly otok v místě vpichu, zarudnutí v místě vpichu a nevolnost. Ty byly hlášeny u méně než 1 z 10 lidí.

Méně časté nežádoucí účinky, u méně než 1 ze 100 lidí, zahrnovaly zvětšené lymfatické žlázy nebo se obecně necítily dobře.

Oteklé lymfatické uzliny v paži a krku byly hlášeny 2 až 4 dny po injekci. Ty také trvají jen několik dní a nebudou mít vliv na vaše zdraví.

Mohu onemocnět vakcínou COVID-19 jako u vakcíny proti chřipce?

Ne, nutně, ale možná. Vakcíny COVID-19 jsou zatím podobné očkování proti chřipce. A stejně jako vakcína proti chřipce se i reakce u různých lidí bude lišit.

Výše uvedená otázka ukazuje, že vedlejší účinky jsou podobné vakcíně proti chřipce a jsou téměř vždy mírné.

Mám počkat, až uvidím, jak lidé podobní mně reagují jako první?

To je dobrá otázka - a zní to velmi rozumně. Zřejmě než přijdete na řadu bude očkováno mnoho lidí....Jakékoli vážné obavy budou nahlášeny dlouho předtím, než vám bude pravděpodobně vakcína nabídnuta.

Pokud komunikujete hodně s lidmi, pak bude čekání riskantnější než mít vakcínu nyní. Pokud jste v pořádku a vedete velmi izolovaný život, pak je čekání volbou.

Jak dlouho vydrží ochrana před vakcínou COVID-19?

To bude známo až s větším časem. Ochrana by měla trvat nejméně rok a doufejme, že i mnohem déle. U některých vakcín, například proti hepatitidě B a tetanu, je potřeba posilovat pouze každých deset let.

Která vakcína COVID je nejlepší?

Zatím všechny přední vakcíny vypadají velmi dobře. Získání přístupu k jakékoli vakcíně je nyní důležitější než to, kterou vakcínu používáte.

Jakmile bude k dispozici několik vakcín, budou je snad nezávislí vědci navzájem porovnávat.

Co když už jsem měl COVID-19? Nezáleží na tom, zda to bylo závažné nebo mírné?

Lidé, kteří již měli COVID-19, se stále doporučují použít vakcínu. Nezáleží na tom, jak závažné nebo mírné to bylo.

Vakcínu už bude používat mnoho lidí, kteří ani nevěděli, že dříve chytili koronavirus. A mnoho lidí, kteří měli podobné příznaky, se nemohli podrobit testování.

Ochrání mě vakcína před infekcí COVID-19? Nebo jen před onemocněním Covidem-19? Nebo možná obojí?

Vakcína určitě sníží riziko onemocnění, ale odpověď je "pravděpodobně obojí".

Vakcína je schválena, protože snižuje příznaky COVID-19.

První studie neměřily, zda lidé měli koronavirus, pouze to, zda měli příznaky COVID-19. Existují však určité důkazy, že vakcíny také chrání před infekcí.

S vakcínami mRNA byly nejslabší příznaky později potvrzené jako COVID-19 u lidí, kteří vakcínu nedostali. Důležité je, že téměř všechny nejzávažnější případy COVID-19 byly u lidí, kteří dostali injekce s placebem (neaktivní vakcínu).

Technicky vzato, někteří lidé mohou být infikováni koronaviry a být infekční, ale bez příznaků. Toto je stále pokračující výzkumná otázka.

Studie s vakcínami Moderna a Oxford zahrnují některé výsledky, které ukazují, že je také sníženo riziko získání koronaviru.

Je vakcína bezpečná, pokud mám jiné zdravotní problémy?

Ano, vakcíny se doporučují lidem i se závažnými zdravotními problémy.

Čím vážnější jsou vaše další zdravotní problémy, tím důležitější bude ochrana před COVID-19.

Vakcína a alkohol?

Aby očkování proti covid-19 bylo co nejúčinnější, lidé by se před jeho aplikací i po ní měli zříct alkoholu. Podle britských vědců alkohol mění složení bilionů mikroorganismů žijících ve střevech, což ovlivňuje i bílé krvinky včetně lymfocytů, které vysílají protilátky proti všem virům a jsou zodpovědné i za reakci organismu na ně.

Pro koho očkování není určeno?

Neočkují se osoby mladší 16 let. Plošné očkování se nedoporučuje ani těhotným a kojícím ženám, protože tato skupina nebyla zařazena do studií covid-19 vakcín. Pokud jste nebo kojící žena a máte o očkování zájem, poraďte se nejdřív se svým ošetřujícím lékařem.

Jak bude očkování probíhat?

Pacienti v prvních prioritních skupinách budou očkováni ve speciálních očkovacích centrech, která splňují náročné podmínky pro skladování vakcíny.

Každý, kdo spadá do prioritní skupiny, bude vyzván k rezervaci na jednotném webovém portálu, kde při registraci a rezervaci termínu vyplní několik základních informací (osobní identifikace, věk, základní onemocnění, preference očkovacího centra). Spuštění rezervačního systému se plánuje k 15.1.2020. Ověřuje se, z jakých informačních registrů budou pacienti vybíráni, jakým způsobem budou k očkování vyzýváni a jak budou chráněna jejich osobní data.

Systém každému žadateli o očkování přiřadí prioritu s tím, že pokud bude žadatel spadat do definice ohrožených skupin, případně bude splňovat více podmínek prioritních skupin (např. věk nad 65 let, diagnóza, hypertenze atd.) bude mu dána přednostní možnost objednání do vybraného očkovacího centra. Je zároveň možné, že algoritmus rezervačního systému přiřadí lidem, kteří covid-19 prodělali v posledních třech měsících, nižší prioritu, aby se přednostně mohli proočkovat ti, kdo imunní dosud nejsou.

Jakou očkovací látkou budu očkován/a?

V současné době se očkuje pouze jednou očkovací látkou - vakcína Pfizer/BioNTech (obchodní název Comirnaty). Jde o vakcínu typu mRNA, která neobsahuje živý virus a není tedy žádné riziko, že by u očkované osoby vyvolala onemocnění, proti kterému se očkuje. Tato vakcína se podává ve dvou dávkách s odstupem 21 dnů, teprve po podání druhé očkovací látky se vytvoří v těle dostatečná imunitní odpověď a ochrana před infekcí covid-19.

Od února by měla být do ČR dodána další vakcína tohoto typu od firmy Moderna a počátkem jara lze očekávat dodávky vakcíny od firmy AstraZenenca, která je založena na adenovirovém nosiči/vektor. Rovněž tyto vakcíny se aplikují ve dvou dávkách.

Je nutné se před očkováním nechat otestovat?

Ne. Před očkováním není nutné absolvovat žádný test na covid-19. Očkování osoby s infekcí covid-19 nemůže vést k poškození jejího zdraví.

Budu za očkování něco platit?

Ne. Očkování je plně hrazeno ze systému veřejného zdravotního pojištění.

Covid-19 jsem již prodělal/a. Je pro mne očkování stále vhodné?

Ano. Zatím přesně nevíme, na jak dlouho jsou osoby, které covid-19 prodělaly, chráněny před novou nákazou. Dle dostupných informací je však zřejmé, že tato ochrana trvá alespoň 3 měsíce. Prodělání infekce covid-19 není kontraindikací očkování. Lidé, kteří nebyli na covid-19 testováni a prodělali ho třeba bezpříznakově, tak nejsou očkováním nijak ohroženi.

Jaký typ protilátek díky očkování získám a jak dlouho mi vydrží?

Po očkování, podobně jako po prodělání infekce, dochází nejprve k tvorbě tzv. časných protilátek typu IgM, které rychle zajistí rychlou základní ochranu před infekcí, a po několika týdnech jsou v krvi vystřídány protilátkami typu IgG, které přetrvávají v krvi dlouhodobě a zajišťují tak dlouhodobou ochranu před danou infekcí. Na základě dosud provedených vakcinačních studií víme, že u očkovaných přetrvávají protilátky v krvi po dobu mnoha měsíců a po tuto dobu jsou očkovaní také chráněni před onemocněním covid-19.

Budu mít po očkování automaticky pozitivní výsledek antigenních covid-19 testů? A jaký bude výsledek PCR covid-19 testu?

Po očkování dojde pouze k tvorbě krevních protilátek, což lze prokázat sérologickým vyšetřením. Očkování nemá žádný vliv na výsledky antigenních testů, ani na výsledky vyšetření pomocí metody PCR.

Musím se po očkování i nadále řídit vládními protiepidemickými opatřeními?

Ano. Pro očkované osoby zatím platí stejná protiepidemická opatření (celostátní či regionální) jako pro osoby neočkované. S ohledem na to, že údaje o účinnosti vakcíny se budou vyhodnocovat až v průběhu roku, platí pro očkované osoby nadále jako doposud i povinnost karantény po kontaktu s covid-19 pozitivní osobou.

Kde najdu více informací o očkování proti infekci covid-19?

Ministerstvo zdravotnictví plánuje veškeré informace k očkování publikovat na webu COVID PORTÁL. 

Autor, Ing. JUDr. Kurka, čerpal z více zahraničních zdrojů, a volně je přeložil. Zdroj, který používá nejčastěji pro jeho přehlednost a hloubku zpracování informací, je tento: Mr. Simon Collins z HIV i-Base (i-base.info) Srdečně vám děkujeme!

Pro lékaře, nebo ty z vás, kteří rozumíte klinickým studiím a jste zvyklí číst vědeckou literaturu, přidáváme link na webové stránky FDA, Food and drug association, kde se můžete seznámit s designem klinické studie u vakcíny firmy Pfizer/BioNtech.  https://www.fda.gov/media/144245/download

Milí přátelé, 

AIFP- asociace inovativního farmaceutického průmyslu, vytvořila edukační brožuru o BIOLOGICKÉ LÉČBĚ. Můžete si ji stáhnout zde pod textem do svého počítače nebo pročíst na stránkách AIFP. 

https://www.pacientskaakademie.cz/cs/tipy-pro-vas/brozury/

Reportáž o HPV DNA testaci a očkování proti HPV aneb proč by karcinom děložního hrdla nemusel vůbec existovat. Podívejte se na záznam ze Snídaně s NOVOU, kde na toto téma hovoří onkogynekolog David Cibula a pacientka Denisa Laubrová, která je zároveň ředitelkou pacientské organizace VERONICA.

Milí přátelé, zde je připomenutí včerejšího fialového odpoledne- cyklojízdy GO day, která měla za cíl upozornit na důležitost prevence onkogynekologických onemocnění, zejména karcinomu děložního hrdla.  Co se musí stát, aby bylo zhoubné onemocnění děložního čípku eradikováno? Choďte pravidelně na gynekologická vyšetření, zvažte očkování sebe a svých dětí proti HPV a zeptejte se svého gynekologa na HPV DNA testaci, od příštího roku bude nově hrazená ve věku 35 a 45 let. Pokud jste přesto onemocněla, prosím, šiřte osvětu spolu s námi. Goday byl bohužel úplně poslední akcí pana ministra Vojtěcha, kterému tímto děkujeme za jeho vstřícný přístup a aktivní účast v našich osvětových kampaních.  Na závěr dne se ještě fialovou barvou rozzářil Tančící dům. Připomeňte si krásnou atmosféru fotkami a videem. Krásný den všem!

Tolik známých jmen, jeden cíl. Snížení výskytu karcinomu děložního hrdla. Tohle onemocnění nemusí existovat, například v Austrálii jej téměř vymýtili. Podívejte se na video, které jsme natočili s lékaři, pacientkami a osobnostmi, které podporují pravidelná preventivní vyšetření. Myslete na své zdraví a zdraví svých blízkých. Děkujeme!

Milí přátelé,

září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty a edukace o onkogynekologických diagnózách, tedy zhoubných onemocnění děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Onemocnění rakovinou se obecně označují stužkou a každý typ nádoru má svoji barvu. Onkogynekologické diagnózy mají fialovou a tak vzniklo FIALOVÉ ZÁŘÍ.

Po celém světě je 20. září také ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je "Gyne-Oncology", vznikl World GO DAY

Letošní World GO Day bude po celém světě ve fialovém! ONKO Unie, pacientská organizace VERONICA a Nadační fond Hippokrates připomíná tento den Fialovou cyklojízdou 20. 9. ve 14 hodin z Albertova do Modřan, kde po příjezdu (cca 14.30 h.) vystoupí skupina Holki. Zpěvačka této skupiny Radana Labajová je nositelkou dědičné mutace BRCA a otevřeně mluví o preventivních zákrocích, které podstoupila.

Nad celou akcí převzal záštitu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Děkujeme!

Pomozte nám prosím šířit povědomí o onkogynekologických diagnózách - vyfoťte se v čemkoli fialovém (tričko, rtěnka, lak na nehty, šátek) a sdílejte fotku na sociálních sítích pod hashtagem #GoForPurple a #WorldGODay! Svoji podporu můžete tak zanést na mapu světových akcí https://www.worldgoday.org/add-your-go-day-activity/!é

Registrace k cyklojízdě je zdarma na www.onko-unie.cz , pro registrované čeká na startu fialové tričko GO Day!

Milí přátelé, 

zde je video z loňského GO day (z anglického Gyne- onco day), který proběhl ve 22 státech světa. Stejně jako loni jsme získali nad akcí, jež opět proběhne 20. září, záštitu ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha. Pomozte nám prosím šířit osvětu a přidejte se k fialové cyklojízdě. Podpoříte tak pacientky s onkogynekologickým onemocněním. Těšíme se na vás!

Milí přátelé, prosím, hlašte se na emailu info@pacientska-organizace.cz. Těšíme se se vás!

Fialová cyklojízda GO DAY 2020

Slavíme pokrok v prevenci rakoviny děložního čípku

Praha, 1. července 2020 - Akce GO Day upozorňující na prevenci onkogynekologických onemocnění, se uskuteční opět ve 22 zemích světa. Mezi ně patří i ČR, kde letos GO Day proběhne v Praze, v neděli 20. září 2020. Na cyklojízdu hlavním městem zakončenou koncertem skupiny Holki se vydají lékaři, pacienti, známé osobnosti, novináři i široká veřejnost. Společně tak poukáží na důležitost prevence a vyjádří solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují. Pražský GO DAY 2020 se již podruhé v řadě zaměří na prevenci rakoviny děložního čípku, kterou v ČR ročně onemocní asi 800 žen. Zbytečně, tento nádor je totiž preventabilní, a to kombinací pravidelných gynekologických vyšetření, vakcinace proti HPV u dívek a chlapců a provedením HPV DNA testu namísto klasické cytologie.

Mezi pacientky patří také paní Katka, které byl nádor na děložním čípku diagnostikován před dvěma roky ve věku 50 let. "Na gynekologickou prohlídku s cytologickým vyšetřením jsem chodila každý rok. Nevěděla jsem tehdy, že existuje i přesnější diagnostická metoda. Moje onemocnění bylo odhaleno v prvním stádiu, proto jsem vkládala velké naděje do operace. Ta proběhla už za 10 dní od diagnózy a naštěstí úspěšně, lékaři mi zachránili život."

Právě v možnostech diagnózy nyní dochází v ČR po dlouhé době k výraznému pokroku, jak vysvětluje prof. MUDr. Jiří Sláma, Ph.D., vedoucí lékař onkologického oddělení Gynekologicko-porodnické kliniky 1. LF UK a VFN Praha: "Rozvoji nádorového onemocnění děložního čípku lze předejít včasným odhalením rizika způsobeného infekcí lidským papilomavirem, tedy HPV. Nově se pro všechny naše pacientky otevřela možnost provedení HPV DNA testu ve 35 a 45 letech, jako doplnění cytologického vyšetření. Taková strategie dokáže velmi přesně vymezit pozitivně testované ženy s významným rizikem rozvoje rakoviny děložního čípku od negativně testovaných žen, jejichž riziko je naopak minimální. Jde o první významný posun pro zlepšení citlivosti screeningu rakoviny děložního čípku. V souladu s výsledky národního projektu LIBUŠE lze očekávat až čtyřnásobně vyšší záchyt závažných předrakovinových změn u žen s pozitivním HPV DNA testem, a v budoucnosti i velmi pravděpodobný dopad na snížení výskytu rakoviny děložního čípku."

Primární prevencí rakoviny děložního čípku stále zůstává očkování proti HPV, s nímž se dle odhadů setká až 80 % populace. "Podle Světové zdravotnické organizace jsou nemoci způsobené HPV dokonce považované za velmi závažné. V roce 2019 významně stoupl počet očkovaných, více u chlapců, což považujeme za pozitivní jev, který se plně projeví až v době dospělosti těchto očkovaných," doplňuje prof. MUDr. Věra Adámkové, CSc., poslankyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR a Předsedkyně výboru pro zdravotnictví.

GO Day 2020

Datum a čas: 
20. září 2020 ve 14:00 hod.

Start a cíl:

Peloton odstartuje od Ústavu patologie 1.LF UK a VFN, Studničkova 2039/2, Praha - Nové Město.

Cílem jízdy bude sportovní areál u Restaurace Rosmarina, Vltavanů, 143 00 Praha 4-Belárie

Zdatní cyklisté mohou pokračovat po delší trase a najet zhruba 60 km.
V cíli bude na účastníky čekat poděkování ve formě diplomů a hudebního vystoupení skupiny Holki.

Registrace:

Na jízdu se můžete od 1. září 2020 registrovat na www.onko-unie.cz, účast je zdarma.

Registrovaní účastníci obdrží drobný dárek od sponzorů akce.

Akci pořádají Pacientská organizace Veronica, Onko Unie a Nadační fond Hippokrates. Tyto organizace se věnují dlouhodobé podpoře onkologických pacientů i jejich blízkých a vzdělávání veřejnosti.

Milí přátelé,

bohužel vás musím s lítostí informovat, že zemřela členka správní rady Pacientské organizace Veronica, paní doktorka Jana Kropáčková.

Vím, že Janičku práce s námi bavila, věřila v sílu osvěty a prevence, natáčela testimonialy, aby dodala energii ostatním nemocným pacientkám, podělila se o své zkušenosti a poradila, jak lépe stonat a překonat těžkosti léčby. Jsem vděčná, že byla Janička ochotná natočit videa, kde máme zaznamenaný její smích, vyprávění a moudrá slova. I přes nepříznivou prognózu nikdy nepřestala kolem sebe šířit dobrou náladu, potěšila úsměvem, radou, nekonečným optimismem a kam přišla, zavládla pohoda.

Jednou bych chtěla být alespoň z půlky tak statečná, jako byla Janička, nikdy si nestěžovala, spíš utěšovala nás ostatní, utěšovala dokonce i lékaře, když jí sdělovali nepříznivé zprávy. Stonala s grácií a málokdo by hádal, že jí není dobře nebo že má závažné onemocnění.

Jana Kropáčková byla mimořádná a naprosto nenahraditelná a my děkujeme osudu, že svedl naše cesty dohromady a ona tak mohla obohatit naše životy.

Na závěr si dovolím jednu velmi osobní vzpomínku. Janička, když už jí nebylo dobře, řekla krásnou, moudrou myšlenku, kterou mám v sobě zaznamenanou navždy:

"Poté, co jsou všechny ostatní vrstvy pryč, zbude jen pokora, dobro a láska."

Budeš nám, milá Janičko, moc chybět.

Za celý tým,  

Veronika Cibulová

Milí přátelé,

není vám jasné, kdy je vhodné udělat při gynekologickém vyšetření klasickou cytologii a kdy je lepší zvážit HPV DNA testaci? Paní doktorka Eva Novotná, gynekoložka z Odolene Vody, vám vysvětlí svůj indikační algoritmus. Vždy je dobré se vašeho gynekologa zeptat, jaká screeningová metoda je pro vás nejvhodnější.

Milí přátelé,

dnes jsme pro vás natočili další z testimonialů o životě s genetickou mutací BRCA2 s jednou senzační maminkou tří dětí. již brzy pro vás budeme mít video k dispozici a můžete z něj čerpat inspiraci, pokud například zvažujete preventivní operace kvůli vaší dědičné zátěži.


Milí přátelé,

členky pacientské organizace se zúčastnily pacientské sekce na kongresu PragueOnco, který se koná pravidelně pro lékaře a sestry léčící onkologicky nemocné. Letos jsme si poslechli přednášky například paní docentky Fricové na téma Léčby nádorové bolesti nebo paní profesorky Tesařové  o genomovém testování nádorů. Aktivity pacientské organizace VERONICA představila její ředitelka, JUDr. Šárka Špeciánová. 

Níže vybíráme zajímavosti týkající se mj. i problematiky dědičné dispozice BRCA1 a BRCA2 z přednášky prof. Petry Tesařové, jak je přinesl Zdravotnický deník.

"Novinky se týkají také pacientek s hereditárním nádorem BRCA1 a 2, který má pět až deset procent nemocných. Geny BRCA1 a 2 opravují poruchy v přepisu DNA materiálu, přičemž mají záložní mechanizmy. K těm patří i enzym, který blokují nové PARP inhibitory, které tak znamenají naději pro pacientky s tímto dědičným onemocněním.

"Praktickým průlomem je možnost použít CDK4/6 inhibitory v kombinaci s hormonální léčbou u pacientek, které mají hormonálně závislý nádor. Těch je mezi ženami s karcinomem prsu asi 60 procent. Informace o tom, že tu takováto léčba je a funguje, nejsou nijak nové, ale u nás je nové to, že jsme mohli v praxi začít terapii používat díky vstřícnosti pojišťovny, která obešla regulační autority, které k tomu zatím approval nedaly, a dovolila o léčbu požádat. Naši pacienti z toho profitují," popisuje Petra Tesařová s tím, že léčba prodlužuje dobu do progrese, délku života a oddaluje nutnost nasadit chemoterapii, která je zatěžující.

Právě chemoterapie se týká i poslední novinka. Lékaři totiž mají nově možnost pomocí genových testů zjistit, že nádor pravděpodobně nebude metastazovat, případně odhadnout jeho agresivitu. Podle toho se pak upraví léčba, takže u pacientek s příznivou prognózou lze ušetřit čas na chemoterapii. "

Petra Adámková, Veronika Cibulová, Iva Schimiková, Denisa Laubrová

Šárka Špeciánová

Milí přátelé,

v listopadu jsme se zúčastnili třídenního setkání pacientských organizací v Athénách, který pořádalo ESGO a ENGAGe, tedy Evropská společnost gynekologické onkologie a zastřešující Evropská pacientská organizace. Níže je pro vás ke stažení podrobný report, jak témata se na kongresu v pacientské sekci prezentovala. 


Milí přátelé, na České televizi byla odvysílaná reportáž vysvětlující podstatu § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Reportáž můžete spustit po kliknutí na obrázek. Usnadní chystaná novelizace zákona č. 48/1997 Sb., s účinností od 1. ledna 2021, přístup pacientů k inovativním centrovým lékům?   

Kdy a za jakých podmínek má pacient právo na uhrazení zdravotní péče, která jinak běžně zdravotní pojišťovnou hrazená není? Odpověď na tuto otázku vyložil a upřesnil Nejvyšší správní soud ve svém rozhodnutí ze dne 29. 11. 2019, č. j. 5 Ads 28/2018-58.

Zde je jedna z možných interpretací toho rozhodnutí:

Rozhodnutí Nejvyššího správního soudu ze dne 29. 11. 2019, č. j. 5 Ads 28/2018 je pro pacientky a lékaře důležité zejména proto, že blíže rozebírá podmínky aplikace § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění a přispívá tak k posílení právní jistoty zúčastněných stran, neboť lékařům a pacientům poskytuje vodítko k řešení problému, v jakých případech lze pojišťovnu oprávněně žádat o uhrazení zdravotní péče, která jinak pojišťovnou hrazena není.

Podle § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění: "Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce."

NSS při aplikaci tohoto ustanovení rozvedl, že zdravotní pojišťovna má povinnost schválit úhradu léčby při současném splnění těchto podmínek: 1) musí jít o zdravotní služby pojišťovnou jinak nehrazené, 2) poskytnutí takových zdravotních služeb musí být jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce a 3) musí být dána výjimečnost případu pojištěnce. NSS zdůraznil, že při splnění těchto podmínek má zdravotní pojišťovna povinnost lékařem předepsanou léčbu uhradit a nemá tudíž prostor pro diskreci. Za pozitivní lze rovněž označit závěr NSS o tom, že otázka indikace účinné léčby je věcí čistě medicínskou. Jinými slovy, je na lékaři a nikoliv na zdravotní pojišťovně, aby v souladu s aktuálními a dynamicky rozvíjejícími se pravidly lékařské vědy a podle stavu pacienta posoudil vhodnost konkrétní léčby.

Dle NSS se třetí kritérium oprávněné aplikace § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, tedy posouzení toho, zda jde o výjimečný případ, musí posuzovat individuálně případ od případu. Zejména proto by mělo být (nejen) toto kritérium řádně odůvodněno (což v posuzovaném případě zdravotní pojišťovna neučinila, za což byla ze strany NSS zkritizována). Obsah pojmu výjimečný případ však nelze zúžit pouze na případy, kdy jinak běžná léčba není možná například kvůli alergické reakci. Měla by se zkoumat celková situace pacienta ve vztahu k srovnatelnosti s jinými "běžnými" pacienty. Dle NSS ona výjimečnost může být dána buď 1) zdravotním stavem, který je výjimečný četností svého výskytu, 2) kombinací několika onemocnění nebo 3) který je komplikován takovými potížemi, že pro léčbu nelze použít obvyklé léčebné postupy. V posuzovaném případě bylo kritérium výjimečnosti naplněno tím, že pacientka byla těhotná a z důvodu těhotenství nemohla být po určitou dobu léčena "běžným způsobem".

Dle NSS by aplikace § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění neměla být plošným řešením. Primárně by systém měl fungovat na principu rovné dostupnosti zdravotní péče. Tu je třeba dle NSS chápat tak, že nikomu nesmí být odepřena dostupná zdravotní péče, ale současně musí být pacientovi poskytnuta zvláštní péče, pokud to vyžadují individuální okolnosti daného pacienta.

Za pozitivní lze označit též závěr senátu NSS, který předmětné rozhodnutí vydal, že akt zdravotní pojišťovny, která rozhoduje o ne/úhradě zdravotních služeb podle § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, je rozhodnutím ve smyslu § 65 soudního řádu správního a lze se proti němu bránit žalobou proti rozhodnutí správního orgánu postupem dle § 65 a násl. s. ř. s. V této otázce rozhodující senát navázal na dřívější judikaturu NSS (4 Ads 134/2012-50, 7 Ads 284/2016-39). Lze se proto domnívat, že soudní praxe na tomto závěru setrvá. Je třeba ovšem zdůraznit, že jiný senát Nejvyššího správního soudu - 3 Ads v minulosti vyjádřil odlišný názor, tedy, že akt zdravotní pojišťovny, která rozhoduje o ne/úhradě zdravotních služeb podle § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, není rozhodnutím ve smyslu § 65 soudního řádu správního. Konečnou a závaznou odpověď na tuto otázku může dát až rozšířený senát NSS, bude - li mu v budoucnu tato otázka předložena (k čemuž v minulosti již jednou došlo, avšak pacient - žalobce v mezidobí zemřel, a proto rozšířený senát NSS o této otázce nakonec nerozhodl).

S ohledem na výše uvedené lze být doporučeno:

  • Pokud lékař dospěje k závěru, že v konkrétním případě jsou dány podmínky pro aplikaci § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění (1) musí jít o zdravotní služby pojišťovnou jinak nehrazené, 2) poskytnutí takových zdravotních služeb musí být jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce a 3) musí být dána výjimečnost případu pojištěnce), je třeba, aby naplnění těchto tří kritérií (a to zejména kritéria 3 a 2) v žádosti řádně a pečlivě odůvodnil. Pojišťovna se těmi kritérii a jejími odůvodněními bude muset zabývat a vypořádat se s nimi a neudělá - li to, může proto být její zamítavé rozhodnutí soudem zrušeno.
  • Vzhledem k tomu, že kritérium výjimečnosti se má posuzovat "případ od případu", nezbývá pacientkám než doporučit, aby se soudily, nevyhoví - li jim pojišťovna. Ta nebude nikdy kvůli udržitelnosti a finanční stránce zcela nestranná a bude zastávat výklad, který se jí bude hodit. Toto rozhodnutí opětovně potvrdilo, že soudní ochrany se lze domáhat žalobou proti rozhodnutí správního orgánu (pojišťovny). Vypadá to, že tento postup ve správním soudnictví převládá. Je však samozřejmě možné, že některý senát by tuto otázku posoudil jinak (což může trvat do té doby, než se k tomu vyjádří rozšířený senát NSS.
  • Na rozhodnutí se může čekat delší dobu. Pokud by se spěchalo, bylo by možné uvažovat současně o podání návrhu na vydání předběžného opatření.

Milí přátelé,

s hrdostí vás informujeme, že Mgr. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica, se stala po hlasování na ESGO kongresu v Athénách členkou ENGAGe Executive Group. Co to konkrétně znamená? Petra Adámková se stala členkou skupiny, která vede Evropskou pacientskou organizaci ENGAGE a byla zvolena za členku bez hlasovacího práva. Jsme rádi, že budeme mít v ENGAGe české zastoupení a přejeme Petře úspěchy v nové roli!  Další informace pro ty z vás vládnoucích angličtinou ZDE

Milí přátelé,

v Athénách právě proběhl největší onkogynekologický kongres na světě. Pořádá ho ESGO, Evropská onkogynekologická společnost, která sdružuje lékaře, kteří léčí gynekologické nádory. Letos se jich přijelo vzdělávat rekordních 3 200. Pokud jste zvědaví, jací členové pacientské organizace Veronica se kongresu zúčastnili a jak vypadala zaplněná přednášková aula pro dva tisíce lékařů, prohlédněte si fotografie. Paralelně s kongresem pro onkogynekology se uskutečnila stejně jako před rokem v Lyonu i sekce pro členy pacientských organizací, kteří se tak vzájemně mohou inspirovat ve svých osvětových kampaních a v podpoře pacientek. Další pravidelnou aktivitou je tzv. ESGO Awarness Run, letos běželi účastníci kongresu magickou trasu kolem Akropole. Brzy pro vás připravíme souhrn novinek, které jsme se na kongresu dozvěděli. 

Členka správní rady Pacientské organizace Veronica Mgr. Denisa Laubrová hovoří v pořadu Snídaně s Novou o onemocnění karcinomem děložního hrdla. Jsme moc pyšní a děkujeme jí za šíření osvěty! V sekci prevence se můžete podívat na mediální výstupy, které byly publikovány v souvislosti s GO day a námi spoluorganizovanou fialovou cyklojízdou.

Milí přátelé, 

fialová cyklojízda Prahou 20. září úspěšně proběhla, níže pod fotografiemi naleznete tiskovou zprávu. 

Praha, 20. září 2019 - Zákeřnost zhoubného onemocnění děložního hrdla spočívá především v tom, že se dlouho nijak neprojevuje. Když pak začne tělo na onemocnění upozorňovat prostřednictvím příznaků, jako je bolest či krvácení, je léčba značně komplikovaná - jedná se většinou o pokročilý stav.

Aby bylo možné toto onemocnění úspěšně léčit, je nutné jej zachytit v počátku vzniku, nejlépe ještě ve stádiu takzvaných předrakovinových změn. Možnosti diagnostiky i léčby raných stadií tohoto onemocnění výrazně pokročily, zároveň jejich úspěšné uplatnění vyžaduje značnou součinnost žen s jejich lékaři. Raná, tedy vyléčitelná stadia, jsou vzhledem k absenci zjevných příznaků odhalitelná výhradně metodami diagnostického vyšetření děložního hrdla.

Přestože vinou tohoto onemocnění zemře v ČR v průměru jedna žena denně, mají odborníci pro české ženy dobré zprávy: Díky moderním metodám prevence dostupným i v naší zemi a poctivé docházce na preventivní prohlídky spojené s HPV DNA testací se může karcinomu děložního hrdla vyhnout téměř každá Češka.

Pro to, aby každá žena věděla o tomto onemocnění všechny podstatné informace a mohla se proti němu účinně bránit, je zásadní osvěta. V České republice se jí věnují Pacientská organizace Veronica a obecně prospěšná společnost ONKO Unie. "Pacientské organizace jsou jedním ze stěžejních partnerů v odborné diskusi, protože umožňují pacientům v nelehkých situacích nejen sdílet zkušenosti mezi sebou, ale také pomáhají měnit zaběhlé procesy, připomínkují zákony, a hlavně se podílejí na prevenci. Jsou tak ideální platformou, skrze kterou mohou odborníci snadněji předávat veřejnosti nejnovější medicínské poznatky ve srozumitelné podobě. Prevence je totiž základním kamenem nejen zdraví, ale díky včasnému záchytu i případné léčby," uvedl ministr zdravotnictví ČR Adam Vojtěch.

GO Day 2019: šiřme osvětu společně!

PO Veronica, nadační fond Hippokrates a ONKO Unie zapojily 20. září 2019 Českou republiku do celosvětové iniciativy GO Day, tedy dne osvěty o nádorech ženských pohlavních orgánů. Během něj se ve 22 zemích světa setkávají zdravotníci, pacienti a jejich blízcí i široká veřejnost u společných sportovních aktivit, aby upozornili na nutnost prevence a vyjádřili solidaritu těm, kdo s chorobou bojují. V Praze se jednalo o cyklojízdu, nad kterou převzal záštitu ministr zdravotnictví ČR Adam Vojtěch a podpořila ji také eurokomisařka Věra Jourová. "Nejen jako ambasadorka Nadačního fondu Hippokrates, ale také jako žena a matka, věřím v důležitost osvěty a prevence. Je důležité si připomínat, že některým zhoubným onemocněním lze předcházet a věřím, že Fialovým zářím a cyklojízdou zahájíme smysluplnou tradici," doplňuje Jourová.

Další osobnosti se připojily k fialovému pelotonu cyklistů, mezi nimi například manželský pár herců Barbora a Jan Šťastní. "Je myslím velmi důležité udělat si čas na to, abychom o prevenci mezi sebou mluvili. Mnoho lidí o všech současných možnostech neví - není to jejich vina, že by se nezajímali, ale v dnešní době jsme informacemi zahlceni. Proto je dobré, aby každá žena, která se díky osvětě dozví něco nového, předala informace dál - sestře, mamince, dceři... prostě ženám ve svém okolí," říká Barbora Šťastná.

Jak se nám v prevenci daří?

Z hlediska předcházení onemocnění má karcinom děložního hrdla výsadní postavení mezi všemi nádory. Na rozdíl od složitě odhalitelných nádorů vaječníků a dělohy máme pro rakovinu děložního hrdla k dispozici celonárodní screening (organizované preventivní prohlídky) a vakcínu, která dokáže předejít infekci čili přednádorovému stavu s více než 90% úspěšností.

V řadě zemí, které mají k dispozici stejné možnosti, jako my v ČR, ale využívají je důsledněji, postupně výskyt tohoto onemocnění klesá s výhledem, že se z něj stane rarita, terminologicky "vzácný nádor". U nás sice klesá výskyt časných stadií karcinomu děložního hrdla, ale počet onemocnění v pokročilém stavu je zatím stále vysoký. "Jde především o starší ženy, které nechodí na prevenci ke gynekologovi, a pak přicházejí pozdě. Bohužel se nám nedaří tuto situaci změnit," varuje prof. MUDr. David Cibula, CSc., vedoucí Onkogynekologického centra Všeobecné fakultní nemocnice a 1. LF v Praze. Podle údajů ÚZIS na karcinom děložního hrdla umírá nejvíce žen mezi 60. a 70. rokem věku.

Screening s přesnější metodou HPV DNA

Důsledné využívání preventivních vyšetření a nezanedbávání potenciálních příznaků onemocnění je zásadní během celého života. "Všem ženám, matkám, jejich dcerám, tetám... prostě všem bych určitě vzkázala, ať naslouchají svému tělu a bez odkladu navštíví lékaře již při prvních varovných signálech. Ať také chodí na pravidelné preventivní prohlídky, a to i ženy ve vyšším věku. Ať se nechávají očkovat. Žijeme v hrozně uspěchané době, ale když pak máte v období rekonvalescence čas přemýšlet, jak hekticky žijeme, tak teprve poté si uvědomíte, že zdraví máte pouze jedno," vzkazuje paní Vladimíra Fišerová, která zhoubné onemocnění děložního hrdla prodělala ve věku 44 let.

Česká republika realizuje od roku 2007 organizovaný screening karcinomu děložního hrdla v ročním intervalu. Poslední data Národního onkologického registru z roku 2016 však dokládají, že systém není dostatečně efektivní. V absolutních číslech je při srovnání let 2007 a 2016 zaznamenán úbytek o 42 případů úmrtí. Hlavní příčinou nedostatečné efektivity je nízká účast žen na screeningovém vyšetření. Při kalkulaci dvouletého intervalu se sice účast pohybuje okolo 80 %, věkové rozložení však není v cílové populaci mezi 25 a 65 lety stejné, s věkem se postupně snižuje. Další příčinu je nutné hledat i jinde: v použité vyšetřovací metodě.

Cílem cervikálního screeningu je nalezení závažných přednádorových změn. Dosud používanou metodu detekce změn pomocí cytologického stěru je však možné u žen nad 30 let nahradit testem na průkaz DNA lidského papilomaviru (HPV). Test je schopen detekovat ženy se závažnými přednádorovými změnami s vyšší přesností a zároveň o několik let dříve než cytologie. Negativita HPV DNA testu ve věkové kategorii nad 30 let vykazuje mimořádně vysokou a dlouhodobou negativní prediktivní hodnotu. Riziko rozvoje těžké přednádorové změny a zhoubného nádoru je u HPV negativních žen při dlouhodobém sledování méně než 1 %.

"Zařazení HPV DNA testu do screeningu karcinomu děložního hrdla u žen nad 30 let je v České republice aktuálně diskutováno v odborných kruzích. K dispozici je dostatek kvalitních zahraničních dat a díky prvním výsledkům české studie LIBUŠE i národních dat, která takovou změnu významně podporují. Test prokazující původce rakoviny - infekci lidským papilomavirem (HPV), je schopen diagnózu přednádorových změn stanovit s vyšší přesností a zároveň o několik let dříve než cytologie. Navíc má test ambice oslovit i ženy, které se screeningu neúčastní, díky možnosti domácího sebetestování," uvádí prof. MUDr. Jiří Sláma, Ph.D., vedoucí lékař onkologického oddělení Gynekologicko-porodnické kliniky 1. LF UK a VFN Praha a hlavní odborný garant studie LIBUŠE.

Proočkovanost nebezpečně klesá, varují odborníci

V ČR je dostupné očkování vakcínou proti původci onemocnění karcinomem děložního hrdla, lidskému papilomaviru. Navzdory rozšířené domněnce, že je očkování určené jen mladým lidem před zahájením sexuálního života, se mohou očkovat ženy v jakémkoli věku. "Očkování může mít zásadní význam u každé ženy, která nesplňuje následující kritéria: už nikdy nebude mít pohlavní styk, anebo bude mít pohlavní styk jen se svým jedním partnerem, a on nebude mít pohlavní styk s nikým dalším. Je pravda, že je ochrana nejvyšší, pokud se očkují dívky před zahájením pohlavního života. Proto je národní vakcinační program nastavený na dívky mezi 13-14 lety. Ale i u zralých žen je ochrana stále veliká. 
U mladých dívek se riziko snižuje o více než 90 %, u žen ve vyšším věku o 50 %. U žádného jiného nádoru zatím nemáme takovou možnost, snížit riziko vzniku o polovinu," říká prof. MUDr. David Cibula, CSc.

Přestože odborníci na základě četných studií potvrzují bezpečnost vakcíny proti HPV, objevují se ve společnosti a v médiích opačná tvrzení, která vedou k mystifikaci veřejnosti a nebezpečnému poklesu zájmu o očkování. V důsledku toho proočkovanost proti papilomavirům od roku 2012 do roku 2017 významně klesá (z 76 % na 64 %). "Klesající proočkovanost je významným zdravotním problémem a v oblasti očkování je v současnosti velký prostor pro zvyšování zdravotní gramotnosti obyvatelstva. Dle dat z ÚZIS z roku 2017 jsou také značné rozdíly v jednotlivých krajích. V Ústeckém kraji dosahuje téměř 74 % a naproti tomu ve Zlínském kraji nepatrně přesahuje 50 %. Každý rodič, který chce pro své dítě to nejlepší, by měl před nepodloženými poplašnými zprávami dát přednost názoru odborníků a své děti nechat očkovat," apeluje prof. MUDr. David Cibula, CSc.

Pozitivním faktem nicméně je, že nově dostupná data ÚZIS také ukazují na významný růst počtu očkovaných chlapců. V roce 2018 bylo proti HPV z veřejného zdravotního pojištění očkováno 7 988 chlapců, kteří dosáhli 13 let, v roce 2018 to bylo 10 990 chlapců. Je zde jasně patrný vliv hrazení očkování z veřejného zdravotního pojištění. 

Milí přátelé, 

blíží se naše osvětová fialová cyklojízda Prahou. Přidejte se k nám!! Foťte se ve fialovém oblečení nebo s fialovou rtěnkou, abyste tak vyjádřili solidaritu pacientkám a šířili osvětu mezi svými kamarády a známými. Děkujeme!

Milí přátelé,

šlápněte s námi 20. září do pedálů! V rámci GO day na vás čeká cyklojízda z Albertova do Modřan, dárky od společnosti Dermacol, fialová trička, focení s mediálně známou osobností. Díky vám upozorníme na fakt, že zhoubné onemocnění děložního hrdla je preventabilní, neboli že se mu dá předcházet kombinací očkování proti HPV a pravidelnými gynekologickými prohlídkami spojenými s HPV DNA testací. 

Fialové září a GO DAY 2019

Také vy můžete jet v pelotonu s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem

Praha, 19. 8. 2019 - Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Po celém světě je také 20. září ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je "Gyne-Oncology", vznikl GO DAY.

GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. Jedná se 
o cyklojízdu hlavním městem, na kterou se spolu s ministrem vydají lékaři, sestřičky, pacienti, novináři i široká veřejnost, aby tak upozornili na důležitost prevence a vyjádřili solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují.

Podporu však mohou vyjádřit také lidé z celé České republiky - stačí ve stejný den vyrazit na projížďku s přáteli či rodinou ve svém městě a fotografie i videa z jízdy sdílet na sociálních sítích 
s hashtagy #GOfor, #WorldGOday a #fialovajizda s připomenutím, aby každá žena pravidelně chodila na preventivní gynekologické prohlídky, bez ohledu na věk.

"Základním předpokladem pro úspěšnou léčbu karcinomu děložního hrdla je včasná diagnóza. Raná stadia onemocnění jsou zpravidla bez příznaků, proto je zásadní, aby se ženy pravidelně účastnily každoročních preventivních prohlídek u gynekologa, kde je možné onemocnění odhalit a zahájit včas léčbu," vysvětluje přední český onkogynekolog prof. MUDr. David Cibula, CSc. a doplňuje: "Na rozdíl od většiny jiných nádorových onemocnění máme u karcinomu děložního hrdla výjimečnou možnost předejít jeho vzniku. Původcem většiny nádorů je infekce lidským papilomavirem (HPV), proti kterému je možné očkovat jak ženy, tak muže. Ženy bychom chtěli informovat i o tzv. HPV DNA testaci. Toto vyšetření se odebírá při pravidelné kontrole u gynekologa a je mnohem přesnější než běžný cytologický stěr."

GO Day v České republice spolupořádají Pacientská organizace Veronica, Onko Unie a Nadační fond Hippokrates. Tyto organizace se věnují dlouhodobé podpoře onkologických pacientů i jejich blízkých a systematickému vzdělávání veřejnosti. "Za úspěch považujeme každou jednotlivou ženu, která díky osvětě svému onemocnění předejde nebo u které bude karcinom děložního hrdla včas a úspěšně léčený," říká Petra Adámková, ředitelka Onko Unie.

A jak může podpořit pacientky každý z nás? Kromě účasti v cyklojízdě noste v září fialovou barvu oblečení, laku na nehty nebo make-upu - fialové fantazii se meze nekladou! Nezapomeňte se také vyfotit a fotku sdílet na sociálních sítích s hashtagy #gofor, #WorldGOday a #fialovajizda!

Kdy? 
20. září 2019 v 11:00 hod.

Kde?

Peloton odstartuje od Ústavu patologie 1.LF UK a VFN, Studničkova 2039/2, Praha - Nové Město.

Registrace

Na jízdu se můžete od 20. 8. 2019 registrovat na www.onko-unie.cz, účast je zdarma, fialové tričko vítáno. Registrovaní účastníci obdrží drobný dárek od sponzorů akce.


Milí přátelé, 

pokud vás zajímá problematika zhoubného onemocnění vaječníků, zde je reportáž, která vznikla po kulatém stolu na téma Vstup inovativní léčby  a její dostupnost pro pacientky. Pro její spuštění klikněte prosím na obrázek


Milí přátelé,

jménem pacientské organizace Veronica a Onko Unie jste srdečně zváni na kulatý stůl "Boj s rakovinou vaječníků", který se uskuteční 24. června od 14:30 v Malostranské besedě v Praze. Pozvání přijali přední zástupci klíčových institucí českého zdravotnictví i přední odborníci z oblasti zdravotní ekonomiky a gynekologie. Přijďte si poslechnout, zda a kdy bude pro všechny pacientky s tímto onemocněním k dispozici moderní, cílená léčba.

Těšíme se na vás v pondělí v Malostranské besedě ve 14:30!"


Milí přátelé, 

v sekci SETKÁNÍ naleznete pozvánku na workshop, kde si budete moci vyrobit kosmetiku z kakaových bobů. Jste srdečně zvány, prosím, nahlaště se na emailu: info@pacientska-organizace.cz. Těšíme se na vás!!

Milí přátelé,

minulý týden jsme se zúčastnili přednášky na ožahavé téma - revize ustanovení § 16 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění.

Ustanovení § 16 tohoto zákona upravuje tzv. individuální a mimořádnou úhradu dosud nehrazené zdravotní péče. V současné době se tak děje na základě žádosti pacienta a za podmínky, že to je výjimečná situace a jediná možnost léčby v případě, že:

  • léku nebyla stanovena úhrada (výrobce nepožádal o úhradu či proces na SÚKLu ještě nebyl dokončen)
  • vysoce inovativní lék (tzv. VILP) ztratil dočasnou úhradu a nová nebyla stanovena
  • lék má přiznanou úhradu v jiných indikacích a za jiných podmínek.

Objem ročních žádostí o tuto mimořádnou úhradu je 1,5 miliard korun a jejich počet stoupá každým rokem. Největší meziroční nárůst úhrad v oblasti nákladné léčby je u §16 a centrové péče (zejména u inovativních léčivých přípravků). Náklady na centrové léky dosahují podle náměstka ministra zdravotnictví, Mgr. Filipa Vrubela, ročně 16 miliard korun. Pan náměstek také přiznává, že u centrových léčiv dochází ke zpožďování vstupu do systému veřejného zdravotnického systému zejména vlivem administrativně náročného procesu. "Zpoždění v procesu stanovování úhrad léčiv na SUKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv) vedou k rostoucímu tlaku na schvalování úhrad na §16", dodává.

JUDr. Ondřej Dostál, expert na medicínské právo, na semináři vyvětlil: "Hlavním důvodem, proč se nemocní musejí o léčbu soudit, je selhání standardních postupů zařazování nových léků a metod do úhrad. Mnohé léky na par.16 by měly být dávno standardně hrazeny, za toto selhání odpovídá Ministerstvo zdravotnictví a SUKL. Pro pacienty je nebezpečný konflikt zájmů, do kterého lékaře staví úhrada nákladných léků paušálem. Vztah důvěry lékař- pacient vyžaduje, aby nákladná léčba pacienta nešla k tíži lékaře, ale řešila se výhradně mezi pacientem a pojišťovnou." A dodává: "Za 300 miliard korun na péči, z čehož jen na provoz pojišťoven jde ročně 8 miliard, si daňový poplatník zaslouží, aby v případě vážné nemoci mohl snadno zažádat o úhradu léčby a pojišťovna vše vyřídila promptně, odborně a bez obstrukcí.

Šárka Špeciánová, členka správní rady, představila na Číši vína pro Nadační fond Hippokrates aktivity pacientské organizace Veronica. Po kliknutí na fotografii níže se spustí video. Poslechtěte si, čím se v pacientské organizaci zabýváme a jaký kus práce již za námi je. Děkujeme!

Milí přátelé,

děkuji panu inženýru Horovi za jeho dobrotu a velkorysost! Představte si, že mi zavolal, zda by pro pacientky mohl něco udělat a týden na to přivezl vlek plný edukačních letáků. Moc děkujeme, vážíme si vaší podpory a věříme, že vaše energie a čas pomohou pacientkám a jejich blízkým porozumět svému onemocnění, lépe se stravovat při náročné léčbě a nebo třeba správně cvičit. 


Paní doktorka Petra Herboltová, onkogynekoložka z jihlavské nemocnice, nám zaslala fotku ze své ambulance. Jsme rádi, že se nám daří edukační letáky distribuovat po celé České republice a že jsou pacientkám a jejich blízkým k užitku. Vydali jsme také brožuru radící se správnu výživou při onkologické léčbě, dále pak s fyzioterapií, psychoonkologií a paliativní péčí. Pokud nemáte letáky k dispozici v nemocnici, napiště nám, nebo si je vytiskněte doma na tiskárně. Brožury naleznete zde na stránkách v sekci EDUKAČNÍ MATERIÁLY. Děkujeme!

Dnes ráno jsme panu ministru Vojtěchovi byly poděkovat, že naslouchá hlasu pacientek. Předaly jsme mu šperk ve tvaru fialové mašličky jako symbol boje proti zhoubným gynekologickým nádorům. Pan ministr také dostal všechny naše edukační letáky, které jsme připravili ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates . Na fotografii zleva: ředitelka Dialogu Jessenius Michaela Tůmová, zakladatelka PO Veronica Petra Adámková a ředitelka PO Veronica Iva Schimiková. Zprava stojí Veronika Cibulova, ředitelka NF Hippokrates. Děkujeme za milé přijetí a věříme v další výbornou spolupráci! 

Milí přátelé,

pro pacientky se zhoubným onemocněním vaječníků je zde dobrá zpráva z České firmy SOTIO, patřící do skupiny PPF:

"Na kongresu SGO, největší světové onkogynekologické konferenci, která se letos konala v Honolulu, se prezentovaly pozitivní výsledky klinické studie zaměřené na pacientky se zhoubným onemocněním vaječníků. Z výsledků klinické studie vyplývá, že přípravek DCVAC/OvCa snižuje riziko úmrtí při léčbě nádorového onemocnění vaječníků v pokročilejším stádiu o 62 %. Celkové přežití pacientek se zvýšilo výrazně o 13,4 měsíce. SOTIO plánuje zahájení velké mezinárodní klinické studie fáze III. "

Pro video v angličtině klikněte prosím na obrázek:


Milí přátelé,

známá zpěvačka Radka Fišarová nafotila pro Pacientskou organizaci Veronica šperky, které si nově můžete zakoupit i vy ZDE na e-shopuProsíme, podpořte naše aktivity a ozdobte se stejně jako Radka Fišarová překrásným náramkem, náušničkami nebo broží. Náramky jsou ručně navlékané pacientkami a členy správní rady PO Veronica. Šperky z kamenů Swarovski jsme pro vás nechali vyrobit v Jablonci nad Nisou. Děkujeme za vaši podporu!

Milí přátelé,

pojďte se s námi setkat! Srdečně vás zveme na čokoládový večer s degustací ručně vyráběných čokolád, workshopem "Čokoláda všemi smysly" a povídání u kávy!  Jako občerstvení se bude podávat francouzský koláč quiche z vlastní pekárny a čerstvá bio káva- 100% arabica z Peru.

Hlašte se prosím na emailu info@pacientska-organizace.cz nebo na tel. čísle: 601 222 929.  Podrobný program vizte prosím níže. Termín: úterý 26. února od 17.00 v Choco Cafe, kavárna Betlémské náměstí, Betlémské nám. 1004/8, Praha 

čokoláda všemi smysly: pro malé i velké čokoholiky

Večer plný nekonečného ochutnávání čokoládových specialit s čokoládovým workshopem. Dietní předsevzetí nechte tentokrát doma.

Zážitkový večer obsahuje:

  • kakaový welcome drink + domácí pralinka
  • příběh kakaovníku a čokolády "Od bobu po tabulku" s ochutnávkou raw i čerstvě pražených bio kakaových bobů, cocoa nibs, 100% čokolády, vysokoprocentní hořké, mléčné a bílé čokolády
  • nahlédnutí do výrobny čokolády
  • profesionální výroba čokoládové tabulky(výběrové kakaové boby Madagaskar, Centrální a Jižní Amerika)
  • řízená degustace 10 exkluzivních čokolád z cca 100 druhů naší výroby
  • tvorba originálního obalu na čokoládu
  • v ceně veškerý materiál a pomůcky
  • diplom o absolvování workshopu
  • 10% sleva v čokoládovém butiku
  • dárek z naší čokoládovny


OSVĚTOVÉ VIDEO, KTERÉ STOJÍ ZA SHLÉDNUTÍ

5 pacientek a 5 příběhů, z kterých mrazí. Udělejte si prosím 7 minut čas a podívejte se na video, které natočila firma ROCHE ve spolupráci s pacientskou organizací Veronica.

Lednová kampaň zaměřená na boj proti karcinomu děložního hrdla. Pojďme zabránit 400 zbytečným úmrtím ročně. Očkováním proti HPV a pravidelnými gynekologickými kontrolami s novou možností HPV stěru. Můžete si tak zachránit vlastní život.

Milí přátelé,

připravujeme pro vás něco krásného! Členové a členky správní rady Pacientské organizace se tento týden sešli, aby pro vás vytvořili ručně navlékané náramky z drahých kamenů, ametystů a růženínů. Na náramku je také fialová stužka, která symbolizuje všechny gynekologické malignity, neboli zhoubné gynekologické nádory, a boj proti nim. Tyto náramky si již brzy budete moci zakoupit na našem e-shopu a tím podpoříte naše osvětové aktivity. Pokud se k nám budete chtít příště přidat a přispět svým časem a umem, budeme rádi, ozvěte se prosím na email info@pacientska-organizace.cz        Děkujeme!

Milí přátelé,

třetí listopadové pondělí proběhl v rezidenci Velvyslance Spojených států, pana Stephena B. Kinga, seminář s názvem "Perspektivy inovativní léčby v České republice". Seminář byl zorganizovaný se spolupráci s pacientskou organizací Revenium a zúčastnili se ho zástupci farmaceutických firem, odborných společností a pacientských organizací. Mezi řečníky byli například Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví ČR, Mgr. Irena Storová - ředitelka SUKLu, Doc. MUDr. Jana Prausová, PhD., MBA, předsedkyně České onkologické společnosti a Prof. MUDr. Martina Vašáková Ph.D., předsedkyně České pneumologické společnosti. Na setkání vystoupila také Mgr. Petra Adámková - ředitelka OnkoUnie a zakladatelka Pacientské organizace Veronica. Věříme, že díky tomu, že byla Veronica z.ú. představena takovému auditoriu, vstoupí její aktivity rychleji do podvědomí odborné veřejnosti. 

Pan ministr hovořil o legislativním záměru ministerstva zdravotnictví, kterým by se umožnil vstup nových inovativních léků a technologií do systému veřejného zdravotního pojištění: Nákladově efektivní inovace by vstoupily do trvalé úhrady. Vysoce inovativní léčivé přípravky, tzv. VILPy, by získaly dočasnou úhradu na 3+2 roky s rekalkulací ceny po 3 letech, kdy by farmaceutické firmy přijaly závazek doléčit pacienty na náklady firmy, pokud by po dočasné úhradě nepřišla úhrada trvalá. Tzv. Ultraorphan léky pro velmi vzácné diagnozy by byly hrazeny max. 100 pacientům ročně. A paragraf 16, tedy výjimka z pravidel, by zůstal ve stávajícím znění. Ing. David Šmehlík, náměstek generálního ředitele VZP, uvedl zajímavou statistiku, že ze zhruba 14.000 žádostí o výjimku (tzv. par. 16), pojišťovna v roce 2017 vyhověla 85% žádostí a v předchozím roce dokonce 90%. Ředitelka SUKLu hovořila o interním auditu a zrychlení procesů stanovování ceny a úhrady inovativních léků, kdy tento proces doposud trval neúměrně dlouho. Jsme rádi, že se všechny zúčastněné strany včetně zástupců odborných společností shodly, že se vstup inovativních léků novelou zákona č. 48/1997 Sb. urychlí a ztransparentní.


Dobrý den milí přátelé,

v pátek jsme na Bulovce natáčeli s přednostou, Doc. MUDr. Michalem Zikánem, Ph.D., edukační videa na téma genetické mutace BRCA 1 a BRCA 2. V nejbližších dnech zde osvětová videa najdete, rozčleněná podle dílčích témat pod heslem VŠECHNO, CO JSTE CHTĚLI VĚDĚT O BRCA A BÁLI JSTE SE ZEPTAT.


AKTUÁLNĚ

Milí přátelé, možná jste si s překvapením povšimli, že naše Pacientská organizace změnila jméno. Poté, co jsme se v létě usnesli na názvu Victoria, z.ú., jsme zjistili, že jsme nebyli první s geniálním nápadem a jiná organizace má podobný název. Rozhodli jsme se proto změnit název na stejně krásný a snadno zapamatovatelný- VERONICA, z.ú.

Přejeme pacientské organizaci Veronica úspěšné fungování, spokojené, sdružující se a edukované pacientky!

        Mgr. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica

         JUDr. Šárka Špeciánová, ředitelka Pacientské organizace Veronica

Mezi přednášejícími na semináři byli i věhlasní evropští odborníci v onkogynekologii- prof. Nicoletta Colombo z Itálie, prof. Jalid Sehouli z Německa, prof. Denis Querleu z Francie nebo prof. Frederic Amant z Nizozemí. Připravili si pro členky pacientských organizací přednášky například na téma Zhoubné onemocnění v těhotenství, genetická mutace BRCA, současné klinické studie, nebo důležitost fyzické aktivity před onkogynekologickou operací. S profesorem Antonio Martinem z ENGOTu se podařilo otevřít téma zavzetí pacientek do procesu provádění klinických studií, tedy aby pacientka dostala příležitost hodnotit metodiku studie či posoudila srozumitelnost informovaného souhlasu. "Moc si cením možnosti sdílet nápady a vzájemně se motivovat s kolegyněmi, které se věnují osvětě třeba dvacet let, i díky této inspiraci můžeme lépe edukovat ženy u nás a zaujmout širokou veřejnost tématy jako důležitost očkování proti HPV v každém věku nebo nutností chodit na pravidelné gynekologické prohlídky, zejména u starších pacientek, které často lékaře přestanou navštěvovat a prevenci vzdají," dodává Petra Adámková.

Zástupkyně PO Veronica se zúčastnily setkání pacientských organizací, které se sdružují pod hlavičkou Evropské pacientské organizace ENGAGe ve francouzském Lyonu. Seminář se uskutečnil paralelně s kongresem, který byl tentokrát zaměřený na vzácné nádory. Zástupkyně pacientských organizací si zde vyslechly přednášky od předních odborníků v onkogynekologii a inspirovaly se vzájemně ve svých aktivitách. Ukazuje se, že rozdíly mezi jednotlivými státy jsou enormní- například v Nizozemí jsou pacientky automaticky členkami všech pracovních skupin, které připravují klinické studie, aby revidovaly informované souhlasy. Pacientky u nich také automaticky využívají služeb sexuoložky, která s nimi konzultuje sexuální zdraví po gynekologických operacích. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica, která v Lyonu zastupovala i Onko Unii, o.p.s., říká: "Kolegyně z celé Evropy se inspirovaly našim letním setkáním s odborníky, kdy měly pacientky v neformálním prostředí možnost mluvit s onkogynekology, nutričními specialisty či paliatry a v kladení otázek jim tedy nebránil syndrom bílého pláště" .