Milí přátelé,

známá zpěvačka Radka Fišarová nafotila pro Pacientskou organizaci Veronica šperky, které si nově můžete zakoupit i vy ZDE na e-shopuProsíme, podpořte naše aktivity a ozdobte se stejně jako Radka Fišarová překrásným náramkem, náušničkami nebo broží. Náramky jsou ručně navlékané pacientkami a členy správní rady PO Veronica. Šperky z kamenů Swarovski jsme pro vás nechali vyrobit v Jablonci nad Nisou. Děkujeme za vaši podporu!

Milí přátelé,

pojďte se s námi setkat! Srdečně vás zveme na čokoládový večer s degustací ručně vyráběných čokolád, workshopem "Čokoláda všemi smysly" a povídání u kávy!  Jako občerstvení se bude podávat francouzský koláč quiche z vlastní pekárny a čerstvá bio káva- 100% arabica z Peru.

Hlašte se prosím na emailu info@pacientska-organizace.cz nebo na tel. čísle: 601 222 929.  Podrobný program vizte prosím níže. Termín: úterý 26. února od 17.00 v Choco Cafe, kavárna Betlémské náměstí, Betlémské nám. 1004/8, Praha 

čokoláda všemi smysly: pro malé i velké čokoholiky

Večer plný nekonečného ochutnávání čokoládových specialit s čokoládovým workshopem. Dietní předsevzetí nechte tentokrát doma.

Zážitkový večer obsahuje:

  • kakaový welcome drink + domácí pralinka
  • příběh kakaovníku a čokolády "Od bobu po tabulku" s ochutnávkou raw i čerstvě pražených bio kakaových bobů, cocoa nibs, 100% čokolády, vysokoprocentní hořké, mléčné a bílé čokolády
  • nahlédnutí do výrobny čokolády
  • profesionální výroba čokoládové tabulky(výběrové kakaové boby Madagaskar, Centrální a Jižní Amerika)
  • řízená degustace 10 exkluzivních čokolád z cca 100 druhů naší výroby
  • tvorba originálního obalu na čokoládu
  • v ceně veškerý materiál a pomůcky
  • diplom o absolvování workshopu
  • 10% sleva v čokoládovém butiku
  • dárek z naší čokoládovny


OSVĚTOVÉ VIDEO, KTERÉ STOJÍ ZA SHLÉDNUTÍ

5 pacientek a 5 příběhů, z kterých mrazí. Udělejte si prosím 7 minut čas a podívejte se na video, které natočila firma ROCHE ve spolupráci s pacientskou organizací Veronica.

Lednová kampaň zaměřená na boj proti karcinomu děložního hrdla. Pojďme zabránit 400 zbytečným úmrtím ročně. Očkováním proti HPV a pravidelnými gynekologickými kontrolami s novou možností HPV stěru. Můžete si tak zachránit vlastní život.

Milí přátelé,

připravujeme pro vás něco krásného! Členové a členky správní rady Pacientské organizace se tento týden sešli, aby pro vás vytvořili ručně navlékané náramky z drahých kamenů, ametystů a růženínů. Na náramku je také fialová stužka, která symbolizuje všechny gynekologické malignity, neboli zhoubné gynekologické nádory, a boj proti nim. Tyto náramky si již brzy budete moci zakoupit na našem e-shopu a tím podpoříte naše osvětové aktivity. Pokud se k nám budete chtít příště přidat a přispět svým časem a umem, budeme rádi, ozvěte se prosím na email info@pacientska-organizace.cz        Děkujeme!

Milí přátelé,

třetí listopadové pondělí proběhl v rezidenci Velvyslance Spojených států, pana Stephena B. Kinga, seminář s názvem "Perspektivy inovativní léčby v České republice". Seminář byl zorganizovaný se spolupráci s pacientskou organizací Revenium a zúčastnili se ho zástupci farmaceutických firem, odborných společností a pacientských organizací. Mezi řečníky byli například Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví ČR, Mgr. Irena Storová - ředitelka SUKLu, Doc. MUDr. Jana Prausová, PhD., MBA, předsedkyně České onkologické společnosti a Prof. MUDr. Martina Vašáková Ph.D., předsedkyně České pneumologické společnosti. Na setkání vystoupila také Mgr. Petra Adámková - ředitelka OnkoUnie a zakladatelka Pacientské organizace Veronica. Věříme, že díky tomu, že byla Veronica z.ú. představena takovému auditoriu, vstoupí její aktivity rychleji do podvědomí odborné veřejnosti. 

Pan ministr hovořil o legislativním záměru ministerstva zdravotnictví, kterým by se umožnil vstup nových inovativních léků a technologií do systému veřejného zdravotního pojištění: Nákladově efektivní inovace by vstoupily do trvalé úhrady. Vysoce inovativní léčivé přípravky, tzv. VILPy, by získaly dočasnou úhradu na 3+2 roky s rekalkulací ceny po 3 letech, kdy by farmaceutické firmy přijaly závazek doléčit pacienty na náklady firmy, pokud by po dočasné úhradě nepřišla úhrada trvalá. Tzv. Ultraorphan léky pro velmi vzácné diagnozy by byly hrazeny max. 100 pacientům ročně. A paragraf 16, tedy výjimka z pravidel, by zůstal ve stávajícím znění. Ing. David Šmehlík, náměstek generálního ředitele VZP, uvedl zajímavou statistiku, že ze zhruba 14.000 žádostí o výjimku (tzv. par. 16), pojišťovna v roce 2017 vyhověla 85% žádostí a v předchozím roce dokonce 90%. Ředitelka SUKLu hovořila o interním auditu a zrychlení procesů stanovování ceny a úhrady inovativních léků, kdy tento proces doposud trval neúměrně dlouho. Jsme rádi, že se všechny zúčastněné strany včetně zástupců odborných společností shodly, že se vstup inovativních léků novelou zákona č. 48/1997 Sb. urychlí a ztransparentní.


Dobrý den milí přátelé,

v pátek jsme na Bulovce natáčeli s přednostou, Doc. MUDr. Michalem Zikánem, Ph.D., edukační videa na téma genetické mutace BRCA 1 a BRCA 2. V nejbližších dnech zde osvětová videa najdete, rozčleněná podle dílčích témat pod heslem VŠECHNO, CO JSTE CHTĚLI VĚDĚT O BRCA A BÁLI JSTE SE ZEPTAT.


AKTUÁLNĚ

Milí přátelé, možná jste si s překvapením povšimli, že naše Pacientská organizace změnila jméno. Poté, co jsme se v létě usnesli na názvu Victoria, z.ú., jsme zjistili, že jsme nebyli první s geniálním nápadem a jiná organizace má podobný název. Rozhodli jsme se proto změnit název na stejně krásný a snadno zapamatovatelný- VERONICA, z.ú.

Přejeme pacientské organizaci Veronica úspěšné fungování, spokojené, sdružující se a edukované pacientky!

        Mgr. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica

         Mgr. Iva Schimiková, ředitelka Pacientské organizace Veronica

Mezi přednášejícími na semináři byli i věhlasní evropští odborníci v onkogynekologii- prof. Nicoletta Colombo z Itálie, prof. Jalid Sehouli z Německa, prof. Denis Querleu z Francie nebo prof. Frederic Amant z Nizozemí. Připravili si pro členky pacientských organizací přednášky například na téma Zhoubné onemocnění v těhotenství, genetická mutace BRCA, současné klinické studie, nebo důležitost fyzické aktivity před onkogynekologickou operací. S profesorem Antonio Martinem z ENGOTu se podařilo otevřít téma zavzetí pacientek do procesu provádění klinických studií, tedy aby pacientka dostala příležitost hodnotit metodiku studie či posoudila srozumitelnost informovaného souhlasu. "Moc si cením možnosti sdílet nápady a vzájemně se motivovat s kolegyněmi, které se věnují osvětě třeba dvacet let, i díky této inspiraci můžeme lépe edukovat ženy u nás a zaujmout širokou veřejnost tématy jako důležitost očkování proti HPV v každém věku nebo nutností chodit na pravidelné gynekologické prohlídky, zejména u starších pacientek, které často lékaře přestanou navštěvovat a prevenci vzdají," dodává Petra Adámková.

Zástupkyně PO Veronica se zúčastnily setkání pacientských organizací, které se sdružují pod hlavičkou Evropské pacientské organizace ENGAGe ve francouzském Lyonu. Seminář se uskutečnil paralelně s kongresem, který byl tentokrát zaměřený na vzácné nádory. Zástupkyně pacientských organizací si zde vyslechly přednášky od předních odborníků v onkogynekologii a inspirovaly se vzájemně ve svých aktivitách. Ukazuje se, že rozdíly mezi jednotlivými státy jsou enormní- například v Nizozemí jsou pacientky automaticky členkami všech pracovních skupin, které připravují klinické studie, aby revidovaly informované souhlasy. Pacientky u nich také automaticky využívají služeb sexuoložky, která s nimi konzultuje sexuální zdraví po gynekologických operacích. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica, která v Lyonu zastupovala i Onko Unii, o.p.s., říká: "Kolegyně z celé Evropy se inspirovaly našim letním setkáním s odborníky, kdy měly pacientky v neformálním prostředí možnost mluvit s onkogynekology, nutričními specialisty či paliatry a v kladení otázek jim tedy nebránil syndrom bílého pláště" .