Milí přátelé,

s hrdostí vás informujeme, že Mgr. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica, se stala po hlasování na ESGO kongresu v Athénách členkou ENGAGe Executive Group. Co to konkrétně znamená? Petra Adámková se stala členkou skupiny, která vede Evropskou pacientskou organizaci ENGAGE a byla zvolena za členku bez hlasovacího práva. Jsme rádi, že budeme mít v ENGAGe české zastoupení a přejeme Petře úspěchy v nové roli!  Další informace pro ty z vás vládnoucích angličtinou ZDE

Milí přátelé,

v Athénách právě proběhl největší onkogynekologický kongres na světě. Pořádá ho ESGO, Evropská onkogynekologická společnost, která sdružuje lékaře, kteří léčí gynekologické nádory. Letos se jich přijelo vzdělávat rekordních 3 200. Pokud jste zvědaví, jací členové pacientské organizace Veronica se kongresu zúčastnili a jak vypadala zaplněná přednášková aula pro dva tisíce lékařů, prohlédněte si fotografie. Paralelně s kongresem pro onkogynekology se uskutečnila stejně jako před rokem v Lyonu i sekce pro členy pacientských organizací, kteří se tak vzájemně mohou inspirovat ve svých osvětových kampaních a v podpoře pacientek. Další pravidelnou aktivitou je tzv. ESGO Awarness Run, letos běželi účastníci kongresu magickou trasu kolem Akropole. Brzy pro vás připravíme souhrn novinek, které jsme se na kongresu dozvěděli. 

Členka správní rady Pacientské organizace Veronica Mgr. Denisa Laubrová hovoří v pořadu Snídaně s Novou o onemocnění karcinomem děložního hrdla. Jsme moc pyšní a děkujeme jí za šíření osvěty! V sekci prevence se můžete podívat na mediální výstupy, které byly publikovány v souvislosti s GO day a námi spoluorganizovanou fialovou cyklojízdou.

Milí přátelé, 

fialová cyklojízda Prahou 20. září úspěšně proběhla, níže pod fotografiemi naleznete tiskovou zprávu. 

Praha, 20. září 2019 - Zákeřnost zhoubného onemocnění děložního hrdla spočívá především v tom, že se dlouho nijak neprojevuje. Když pak začne tělo na onemocnění upozorňovat prostřednictvím příznaků, jako je bolest či krvácení, je léčba značně komplikovaná - jedná se většinou o pokročilý stav.

Aby bylo možné toto onemocnění úspěšně léčit, je nutné jej zachytit v počátku vzniku, nejlépe ještě ve stádiu takzvaných předrakovinových změn. Možnosti diagnostiky i léčby raných stadií tohoto onemocnění výrazně pokročily, zároveň jejich úspěšné uplatnění vyžaduje značnou součinnost žen s jejich lékaři. Raná, tedy vyléčitelná stadia, jsou vzhledem k absenci zjevných příznaků odhalitelná výhradně metodami diagnostického vyšetření děložního hrdla.

Přestože vinou tohoto onemocnění zemře v ČR v průměru jedna žena denně, mají odborníci pro české ženy dobré zprávy: Díky moderním metodám prevence dostupným i v naší zemi a poctivé docházce na preventivní prohlídky spojené s HPV DNA testací se může karcinomu děložního hrdla vyhnout téměř každá Češka.

Pro to, aby každá žena věděla o tomto onemocnění všechny podstatné informace a mohla se proti němu účinně bránit, je zásadní osvěta. V České republice se jí věnují Pacientská organizace Veronica a obecně prospěšná společnost ONKO Unie. "Pacientské organizace jsou jedním ze stěžejních partnerů v odborné diskusi, protože umožňují pacientům v nelehkých situacích nejen sdílet zkušenosti mezi sebou, ale také pomáhají měnit zaběhlé procesy, připomínkují zákony, a hlavně se podílejí na prevenci. Jsou tak ideální platformou, skrze kterou mohou odborníci snadněji předávat veřejnosti nejnovější medicínské poznatky ve srozumitelné podobě. Prevence je totiž základním kamenem nejen zdraví, ale díky včasnému záchytu i případné léčby," uvedl ministr zdravotnictví ČR Adam Vojtěch.

GO Day 2019: šiřme osvětu společně!

PO Veronica, nadační fond Hippokrates a ONKO Unie zapojily 20. září 2019 Českou republiku do celosvětové iniciativy GO Day, tedy dne osvěty o nádorech ženských pohlavních orgánů. Během něj se ve 22 zemích světa setkávají zdravotníci, pacienti a jejich blízcí i široká veřejnost u společných sportovních aktivit, aby upozornili na nutnost prevence a vyjádřili solidaritu těm, kdo s chorobou bojují. V Praze se jednalo o cyklojízdu, nad kterou převzal záštitu ministr zdravotnictví ČR Adam Vojtěch a podpořila ji také eurokomisařka Věra Jourová. "Nejen jako ambasadorka Nadačního fondu Hippokrates, ale také jako žena a matka, věřím v důležitost osvěty a prevence. Je důležité si připomínat, že některým zhoubným onemocněním lze předcházet a věřím, že Fialovým zářím a cyklojízdou zahájíme smysluplnou tradici," doplňuje Jourová.

Další osobnosti se připojily k fialovému pelotonu cyklistů, mezi nimi například manželský pár herců Barbora a Jan Šťastní. "Je myslím velmi důležité udělat si čas na to, abychom o prevenci mezi sebou mluvili. Mnoho lidí o všech současných možnostech neví - není to jejich vina, že by se nezajímali, ale v dnešní době jsme informacemi zahlceni. Proto je dobré, aby každá žena, která se díky osvětě dozví něco nového, předala informace dál - sestře, mamince, dceři... prostě ženám ve svém okolí," říká Barbora Šťastná.

Jak se nám v prevenci daří?

Z hlediska předcházení onemocnění má karcinom děložního hrdla výsadní postavení mezi všemi nádory. Na rozdíl od složitě odhalitelných nádorů vaječníků a dělohy máme pro rakovinu děložního hrdla k dispozici celonárodní screening (organizované preventivní prohlídky) a vakcínu, která dokáže předejít infekci čili přednádorovému stavu s více než 90% úspěšností.

V řadě zemí, které mají k dispozici stejné možnosti, jako my v ČR, ale využívají je důsledněji, postupně výskyt tohoto onemocnění klesá s výhledem, že se z něj stane rarita, terminologicky "vzácný nádor". U nás sice klesá výskyt časných stadií karcinomu děložního hrdla, ale počet onemocnění v pokročilém stavu je zatím stále vysoký. "Jde především o starší ženy, které nechodí na prevenci ke gynekologovi, a pak přicházejí pozdě. Bohužel se nám nedaří tuto situaci změnit," varuje prof. MUDr. David Cibula, CSc., vedoucí Onkogynekologického centra Všeobecné fakultní nemocnice a 1. LF v Praze. Podle údajů ÚZIS na karcinom děložního hrdla umírá nejvíce žen mezi 60. a 70. rokem věku.

Screening s přesnější metodou HPV DNA

Důsledné využívání preventivních vyšetření a nezanedbávání potenciálních příznaků onemocnění je zásadní během celého života. "Všem ženám, matkám, jejich dcerám, tetám... prostě všem bych určitě vzkázala, ať naslouchají svému tělu a bez odkladu navštíví lékaře již při prvních varovných signálech. Ať také chodí na pravidelné preventivní prohlídky, a to i ženy ve vyšším věku. Ať se nechávají očkovat. Žijeme v hrozně uspěchané době, ale když pak máte v období rekonvalescence čas přemýšlet, jak hekticky žijeme, tak teprve poté si uvědomíte, že zdraví máte pouze jedno," vzkazuje paní Vladimíra Fišerová, která zhoubné onemocnění děložního hrdla prodělala ve věku 44 let.

Česká republika realizuje od roku 2007 organizovaný screening karcinomu děložního hrdla v ročním intervalu. Poslední data Národního onkologického registru z roku 2016 však dokládají, že systém není dostatečně efektivní. V absolutních číslech je při srovnání let 2007 a 2016 zaznamenán úbytek o 42 případů úmrtí. Hlavní příčinou nedostatečné efektivity je nízká účast žen na screeningovém vyšetření. Při kalkulaci dvouletého intervalu se sice účast pohybuje okolo 80 %, věkové rozložení však není v cílové populaci mezi 25 a 65 lety stejné, s věkem se postupně snižuje. Další příčinu je nutné hledat i jinde: v použité vyšetřovací metodě.

Cílem cervikálního screeningu je nalezení závažných přednádorových změn. Dosud používanou metodu detekce změn pomocí cytologického stěru je však možné u žen nad 30 let nahradit testem na průkaz DNA lidského papilomaviru (HPV). Test je schopen detekovat ženy se závažnými přednádorovými změnami s vyšší přesností a zároveň o několik let dříve než cytologie. Negativita HPV DNA testu ve věkové kategorii nad 30 let vykazuje mimořádně vysokou a dlouhodobou negativní prediktivní hodnotu. Riziko rozvoje těžké přednádorové změny a zhoubného nádoru je u HPV negativních žen při dlouhodobém sledování méně než 1 %.

"Zařazení HPV DNA testu do screeningu karcinomu děložního hrdla u žen nad 30 let je v České republice aktuálně diskutováno v odborných kruzích. K dispozici je dostatek kvalitních zahraničních dat a díky prvním výsledkům české studie LIBUŠE i národních dat, která takovou změnu významně podporují. Test prokazující původce rakoviny - infekci lidským papilomavirem (HPV), je schopen diagnózu přednádorových změn stanovit s vyšší přesností a zároveň o několik let dříve než cytologie. Navíc má test ambice oslovit i ženy, které se screeningu neúčastní, díky možnosti domácího sebetestování," uvádí prof. MUDr. Jiří Sláma, Ph.D., vedoucí lékař onkologického oddělení Gynekologicko-porodnické kliniky 1. LF UK a VFN Praha a hlavní odborný garant studie LIBUŠE.

Proočkovanost nebezpečně klesá, varují odborníci

V ČR je dostupné očkování vakcínou proti původci onemocnění karcinomem děložního hrdla, lidskému papilomaviru. Navzdory rozšířené domněnce, že je očkování určené jen mladým lidem před zahájením sexuálního života, se mohou očkovat ženy v jakémkoli věku. "Očkování může mít zásadní význam u každé ženy, která nesplňuje následující kritéria: už nikdy nebude mít pohlavní styk, anebo bude mít pohlavní styk jen se svým jedním partnerem, a on nebude mít pohlavní styk s nikým dalším. Je pravda, že je ochrana nejvyšší, pokud se očkují dívky před zahájením pohlavního života. Proto je národní vakcinační program nastavený na dívky mezi 13-14 lety. Ale i u zralých žen je ochrana stále veliká. 
U mladých dívek se riziko snižuje o více než 90 %, u žen ve vyšším věku o 50 %. U žádného jiného nádoru zatím nemáme takovou možnost, snížit riziko vzniku o polovinu," říká prof. MUDr. David Cibula, CSc.

Přestože odborníci na základě četných studií potvrzují bezpečnost vakcíny proti HPV, objevují se ve společnosti a v médiích opačná tvrzení, která vedou k mystifikaci veřejnosti a nebezpečnému poklesu zájmu o očkování. V důsledku toho proočkovanost proti papilomavirům od roku 2012 do roku 2017 významně klesá (z 76 % na 64 %). "Klesající proočkovanost je významným zdravotním problémem a v oblasti očkování je v současnosti velký prostor pro zvyšování zdravotní gramotnosti obyvatelstva. Dle dat z ÚZIS z roku 2017 jsou také značné rozdíly v jednotlivých krajích. V Ústeckém kraji dosahuje téměř 74 % a naproti tomu ve Zlínském kraji nepatrně přesahuje 50 %. Každý rodič, který chce pro své dítě to nejlepší, by měl před nepodloženými poplašnými zprávami dát přednost názoru odborníků a své děti nechat očkovat," apeluje prof. MUDr. David Cibula, CSc.

Pozitivním faktem nicméně je, že nově dostupná data ÚZIS také ukazují na významný růst počtu očkovaných chlapců. V roce 2018 bylo proti HPV z veřejného zdravotního pojištění očkováno 7 988 chlapců, kteří dosáhli 13 let, v roce 2018 to bylo 10 990 chlapců. Je zde jasně patrný vliv hrazení očkování z veřejného zdravotního pojištění. 

Milí přátelé, 

blíží se naše osvětová fialová cyklojízda Prahou. Přidejte se k nám!! Foťte se ve fialovém oblečení nebo s fialovou rtěnkou, abyste tak vyjádřili solidaritu pacientkám a šířili osvětu mezi svými kamarády a známými. Děkujeme!

Milí přátelé,

šlápněte s námi 20. září do pedálů! V rámci GO day na vás čeká cyklojízda z Albertova do Modřan, dárky od společnosti Dermacol, fialová trička, focení s mediálně známou osobností. Díky vám upozorníme na fakt, že zhoubné onemocnění děložního hrdla je preventabilní, neboli že se mu dá předcházet kombinací očkování proti HPV a pravidelnými gynekologickými prohlídkami spojenými s HPV DNA testací. 

Fialové září a GO DAY 2019

Také vy můžete jet v pelotonu s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem

Praha, 19. 8. 2019 - Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Po celém světě je také 20. září ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je "Gyne-Oncology", vznikl GO DAY.

GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. Jedná se 
o cyklojízdu hlavním městem, na kterou se spolu s ministrem vydají lékaři, sestřičky, pacienti, novináři i široká veřejnost, aby tak upozornili na důležitost prevence a vyjádřili solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují.

Podporu však mohou vyjádřit také lidé z celé České republiky - stačí ve stejný den vyrazit na projížďku s přáteli či rodinou ve svém městě a fotografie i videa z jízdy sdílet na sociálních sítích 
s hashtagy #GOfor, #WorldGOday a #fialovajizda s připomenutím, aby každá žena pravidelně chodila na preventivní gynekologické prohlídky, bez ohledu na věk.

"Základním předpokladem pro úspěšnou léčbu karcinomu děložního hrdla je včasná diagnóza. Raná stadia onemocnění jsou zpravidla bez příznaků, proto je zásadní, aby se ženy pravidelně účastnily každoročních preventivních prohlídek u gynekologa, kde je možné onemocnění odhalit a zahájit včas léčbu," vysvětluje přední český onkogynekolog prof. MUDr. David Cibula, CSc. a doplňuje: "Na rozdíl od většiny jiných nádorových onemocnění máme u karcinomu děložního hrdla výjimečnou možnost předejít jeho vzniku. Původcem většiny nádorů je infekce lidským papilomavirem (HPV), proti kterému je možné očkovat jak ženy, tak muže. Ženy bychom chtěli informovat i o tzv. HPV DNA testaci. Toto vyšetření se odebírá při pravidelné kontrole u gynekologa a je mnohem přesnější než běžný cytologický stěr."

GO Day v České republice spolupořádají Pacientská organizace Veronica, Onko Unie a Nadační fond Hippokrates. Tyto organizace se věnují dlouhodobé podpoře onkologických pacientů i jejich blízkých a systematickému vzdělávání veřejnosti. "Za úspěch považujeme každou jednotlivou ženu, která díky osvětě svému onemocnění předejde nebo u které bude karcinom děložního hrdla včas a úspěšně léčený," říká Petra Adámková, ředitelka Onko Unie.

A jak může podpořit pacientky každý z nás? Kromě účasti v cyklojízdě noste v září fialovou barvu oblečení, laku na nehty nebo make-upu - fialové fantazii se meze nekladou! Nezapomeňte se také vyfotit a fotku sdílet na sociálních sítích s hashtagy #gofor, #WorldGOday a #fialovajizda!

Kdy? 
20. září 2019 v 11:00 hod.

Kde?

Peloton odstartuje od Ústavu patologie 1.LF UK a VFN, Studničkova 2039/2, Praha - Nové Město.

Registrace

Na jízdu se můžete od 20. 8. 2019 registrovat na www.onko-unie.cz, účast je zdarma, fialové tričko vítáno. Registrovaní účastníci obdrží drobný dárek od sponzorů akce.


Milí přátelé, 

pokud vás zajímá problematika zhoubného onemocnění vaječníků, zde je reportáž, která vznikla po kulatém stolu na téma Vstup inovativní léčby  a její dostupnost pro pacientky. Pro její spuštění klikněte prosím na obrázek


Milí přátelé,

jménem pacientské organizace Veronica a Onko Unie jste srdečně zváni na kulatý stůl "Boj s rakovinou vaječníků", který se uskuteční 24. června od 14:30 v Malostranské besedě v Praze. Pozvání přijali přední zástupci klíčových institucí českého zdravotnictví i přední odborníci z oblasti zdravotní ekonomiky a gynekologie. Přijďte si poslechnout, zda a kdy bude pro všechny pacientky s tímto onemocněním k dispozici moderní, cílená léčba.

Těšíme se na vás v pondělí v Malostranské besedě ve 14:30!"


Milí přátelé, 

v sekci SETKÁNÍ naleznete pozvánku na workshop, kde si budete moci vyrobit kosmetiku z kakaových bobů. Jste srdečně zvány, prosím, nahlaště se na emailu: info@pacientska-organizace.cz. Těšíme se na vás!!

Milí přátelé,

minulý týden jsme se zúčastnili přednášky na ožahavé téma - revize ustanovení § 16 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění.

Ustanovení § 16 tohoto zákona upravuje tzv. individuální a mimořádnou úhradu dosud nehrazené zdravotní péče. V současné době se tak děje na základě žádosti pacienta a za podmínky, že to je výjimečná situace a jediná možnost léčby v případě, že:

  • léku nebyla stanovena úhrada (výrobce nepožádal o úhradu či proces na SÚKLu ještě nebyl dokončen)
  • vysoce inovativní lék (tzv. VILP) ztratil dočasnou úhradu a nová nebyla stanovena
  • lék má přiznanou úhradu v jiných indikacích a za jiných podmínek.

Objem ročních žádostí o tuto mimořádnou úhradu je 1,5 miliard korun a jejich počet stoupá každým rokem. Největší meziroční nárůst úhrad v oblasti nákladné léčby je u §16 a centrové péče (zejména u inovativních léčivých přípravků). Náklady na centrové léky dosahují podle náměstka ministra zdravotnictví, Mgr. Filipa Vrubela, ročně 16 miliard korun. Pan náměstek také přiznává, že u centrových léčiv dochází ke zpožďování vstupu do systému veřejného zdravotnického systému zejména vlivem administrativně náročného procesu. "Zpoždění v procesu stanovování úhrad léčiv na SUKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv) vedou k rostoucímu tlaku na schvalování úhrad na §16", dodává.

JUDr. Ondřej Dostál, expert na medicínské právo, na semináři vyvětlil: "Hlavním důvodem, proč se nemocní musejí o léčbu soudit, je selhání standardních postupů zařazování nových léků a metod do úhrad. Mnohé léky na par.16 by měly být dávno standardně hrazeny, za toto selhání odpovídá Ministerstvo zdravotnictví a SUKL. Pro pacienty je nebezpečný konflikt zájmů, do kterého lékaře staví úhrada nákladných léků paušálem. Vztah důvěry lékař- pacient vyžaduje, aby nákladná léčba pacienta nešla k tíži lékaře, ale řešila se výhradně mezi pacientem a pojišťovnou." A dodává: "Za 300 miliard korun na péči, z čehož jen na provoz pojišťoven jde ročně 8 miliard, si daňový poplatník zaslouží, aby v případě vážné nemoci mohl snadno zažádat o úhradu léčby a pojišťovna vše vyřídila promptně, odborně a bez obstrukcí.

Šárka Špeciánová, členka správní rady, představila na Číši vína pro Nadační fond Hippokrates aktivity pacientské organizace Veronica. Po kliknutí na fotografii níže se spustí video. Poslechtěte si, čím se v pacientské organizaci zabýváme a jaký kus práce již za námi je. Děkujeme!

Milí přátelé,

děkuji panu inženýru Horovi za jeho dobrotu a velkorysost! Představte si, že mi zavolal, zda by pro pacientky mohl něco udělat a týden na to přivezl vlek plný edukačních letáků. Moc děkujeme, vážíme si vaší podpory a věříme, že vaše energie a čas pomohou pacientkám a jejich blízkým porozumět svému onemocnění, lépe se stravovat při náročné léčbě a nebo třeba správně cvičit. 


Paní doktorka Petra Herboltová, onkogynekoložka z jihlavské nemocnice, nám zaslala fotku ze své ambulance. Jsme rádi, že se nám daří edukační letáky distribuovat po celé České republice a že jsou pacientkám a jejich blízkým k užitku. Vydali jsme také brožuru radící se správnu výživou při onkologické léčbě, dále pak s fyzioterapií, psychoonkologií a paliativní péčí. Pokud nemáte letáky k dispozici v nemocnici, napiště nám, nebo si je vytiskněte doma na tiskárně. Brožury naleznete zde na stránkách v sekci EDUKAČNÍ MATERIÁLY. Děkujeme!

Dnes ráno jsme panu ministru Vojtěchovi byly poděkovat, že naslouchá hlasu pacientek. Předaly jsme mu šperk ve tvaru fialové mašličky jako symbol boje proti zhoubným gynekologickým nádorům. Pan ministr také dostal všechny naše edukační letáky, které jsme připravili ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates . Na fotografii zleva: ředitelka Dialogu Jessenius Michaela Tůmová, zakladatelka PO Veronica Petra Adámková a ředitelka PO Veronica Iva Schimiková. Zprava stojí Veronika Cibulova, ředitelka NF Hippokrates. Děkujeme za milé přijetí a věříme v další výbornou spolupráci! 

Milí přátelé,

pro pacientky se zhoubným onemocněním vaječníků je zde dobrá zpráva z České firmy SOTIO, patřící do skupiny PPF:

"Na kongresu SGO, největší světové onkogynekologické konferenci, která se letos konala v Honolulu, se prezentovaly pozitivní výsledky klinické studie zaměřené na pacientky se zhoubným onemocněním vaječníků. Z výsledků klinické studie vyplývá, že přípravek DCVAC/OvCa snižuje riziko úmrtí při léčbě nádorového onemocnění vaječníků v pokročilejším stádiu o 62 %. Celkové přežití pacientek se zvýšilo výrazně o 13,4 měsíce. SOTIO plánuje zahájení velké mezinárodní klinické studie fáze III. "

Pro video v angličtině klikněte prosím na obrázek:


Milí přátelé,

známá zpěvačka Radka Fišarová nafotila pro Pacientskou organizaci Veronica šperky, které si nově můžete zakoupit i vy ZDE na e-shopuProsíme, podpořte naše aktivity a ozdobte se stejně jako Radka Fišarová překrásným náramkem, náušničkami nebo broží. Náramky jsou ručně navlékané pacientkami a členy správní rady PO Veronica. Šperky z kamenů Swarovski jsme pro vás nechali vyrobit v Jablonci nad Nisou. Děkujeme za vaši podporu!

Milí přátelé,

pojďte se s námi setkat! Srdečně vás zveme na čokoládový večer s degustací ručně vyráběných čokolád, workshopem "Čokoláda všemi smysly" a povídání u kávy!  Jako občerstvení se bude podávat francouzský koláč quiche z vlastní pekárny a čerstvá bio káva- 100% arabica z Peru.

Hlašte se prosím na emailu info@pacientska-organizace.cz nebo na tel. čísle: 601 222 929.  Podrobný program vizte prosím níže. Termín: úterý 26. února od 17.00 v Choco Cafe, kavárna Betlémské náměstí, Betlémské nám. 1004/8, Praha 

čokoláda všemi smysly: pro malé i velké čokoholiky

Večer plný nekonečného ochutnávání čokoládových specialit s čokoládovým workshopem. Dietní předsevzetí nechte tentokrát doma.

Zážitkový večer obsahuje:

  • kakaový welcome drink + domácí pralinka
  • příběh kakaovníku a čokolády "Od bobu po tabulku" s ochutnávkou raw i čerstvě pražených bio kakaových bobů, cocoa nibs, 100% čokolády, vysokoprocentní hořké, mléčné a bílé čokolády
  • nahlédnutí do výrobny čokolády
  • profesionální výroba čokoládové tabulky(výběrové kakaové boby Madagaskar, Centrální a Jižní Amerika)
  • řízená degustace 10 exkluzivních čokolád z cca 100 druhů naší výroby
  • tvorba originálního obalu na čokoládu
  • v ceně veškerý materiál a pomůcky
  • diplom o absolvování workshopu
  • 10% sleva v čokoládovém butiku
  • dárek z naší čokoládovny


OSVĚTOVÉ VIDEO, KTERÉ STOJÍ ZA SHLÉDNUTÍ

5 pacientek a 5 příběhů, z kterých mrazí. Udělejte si prosím 7 minut čas a podívejte se na video, které natočila firma ROCHE ve spolupráci s pacientskou organizací Veronica.

Lednová kampaň zaměřená na boj proti karcinomu děložního hrdla. Pojďme zabránit 400 zbytečným úmrtím ročně. Očkováním proti HPV a pravidelnými gynekologickými kontrolami s novou možností HPV stěru. Můžete si tak zachránit vlastní život.

Milí přátelé,

připravujeme pro vás něco krásného! Členové a členky správní rady Pacientské organizace se tento týden sešli, aby pro vás vytvořili ručně navlékané náramky z drahých kamenů, ametystů a růženínů. Na náramku je také fialová stužka, která symbolizuje všechny gynekologické malignity, neboli zhoubné gynekologické nádory, a boj proti nim. Tyto náramky si již brzy budete moci zakoupit na našem e-shopu a tím podpoříte naše osvětové aktivity. Pokud se k nám budete chtít příště přidat a přispět svým časem a umem, budeme rádi, ozvěte se prosím na email info@pacientska-organizace.cz        Děkujeme!

Milí přátelé,

třetí listopadové pondělí proběhl v rezidenci Velvyslance Spojených států, pana Stephena B. Kinga, seminář s názvem "Perspektivy inovativní léčby v České republice". Seminář byl zorganizovaný se spolupráci s pacientskou organizací Revenium a zúčastnili se ho zástupci farmaceutických firem, odborných společností a pacientských organizací. Mezi řečníky byli například Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví ČR, Mgr. Irena Storová - ředitelka SUKLu, Doc. MUDr. Jana Prausová, PhD., MBA, předsedkyně České onkologické společnosti a Prof. MUDr. Martina Vašáková Ph.D., předsedkyně České pneumologické společnosti. Na setkání vystoupila také Mgr. Petra Adámková - ředitelka OnkoUnie a zakladatelka Pacientské organizace Veronica. Věříme, že díky tomu, že byla Veronica z.ú. představena takovému auditoriu, vstoupí její aktivity rychleji do podvědomí odborné veřejnosti. 

Pan ministr hovořil o legislativním záměru ministerstva zdravotnictví, kterým by se umožnil vstup nových inovativních léků a technologií do systému veřejného zdravotního pojištění: Nákladově efektivní inovace by vstoupily do trvalé úhrady. Vysoce inovativní léčivé přípravky, tzv. VILPy, by získaly dočasnou úhradu na 3+2 roky s rekalkulací ceny po 3 letech, kdy by farmaceutické firmy přijaly závazek doléčit pacienty na náklady firmy, pokud by po dočasné úhradě nepřišla úhrada trvalá. Tzv. Ultraorphan léky pro velmi vzácné diagnozy by byly hrazeny max. 100 pacientům ročně. A paragraf 16, tedy výjimka z pravidel, by zůstal ve stávajícím znění. Ing. David Šmehlík, náměstek generálního ředitele VZP, uvedl zajímavou statistiku, že ze zhruba 14.000 žádostí o výjimku (tzv. par. 16), pojišťovna v roce 2017 vyhověla 85% žádostí a v předchozím roce dokonce 90%. Ředitelka SUKLu hovořila o interním auditu a zrychlení procesů stanovování ceny a úhrady inovativních léků, kdy tento proces doposud trval neúměrně dlouho. Jsme rádi, že se všechny zúčastněné strany včetně zástupců odborných společností shodly, že se vstup inovativních léků novelou zákona č. 48/1997 Sb. urychlí a ztransparentní.


Dobrý den milí přátelé,

v pátek jsme na Bulovce natáčeli s přednostou, Doc. MUDr. Michalem Zikánem, Ph.D., edukační videa na téma genetické mutace BRCA 1 a BRCA 2. V nejbližších dnech zde osvětová videa najdete, rozčleněná podle dílčích témat pod heslem VŠECHNO, CO JSTE CHTĚLI VĚDĚT O BRCA A BÁLI JSTE SE ZEPTAT.


AKTUÁLNĚ

Milí přátelé, možná jste si s překvapením povšimli, že naše Pacientská organizace změnila jméno. Poté, co jsme se v létě usnesli na názvu Victoria, z.ú., jsme zjistili, že jsme nebyli první s geniálním nápadem a jiná organizace má podobný název. Rozhodli jsme se proto změnit název na stejně krásný a snadno zapamatovatelný- VERONICA, z.ú.

Přejeme pacientské organizaci Veronica úspěšné fungování, spokojené, sdružující se a edukované pacientky!

        Mgr. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica

         JUDr. Šárka Špeciánová, ředitelka Pacientské organizace Veronica

Mezi přednášejícími na semináři byli i věhlasní evropští odborníci v onkogynekologii- prof. Nicoletta Colombo z Itálie, prof. Jalid Sehouli z Německa, prof. Denis Querleu z Francie nebo prof. Frederic Amant z Nizozemí. Připravili si pro členky pacientských organizací přednášky například na téma Zhoubné onemocnění v těhotenství, genetická mutace BRCA, současné klinické studie, nebo důležitost fyzické aktivity před onkogynekologickou operací. S profesorem Antonio Martinem z ENGOTu se podařilo otevřít téma zavzetí pacientek do procesu provádění klinických studií, tedy aby pacientka dostala příležitost hodnotit metodiku studie či posoudila srozumitelnost informovaného souhlasu. "Moc si cením možnosti sdílet nápady a vzájemně se motivovat s kolegyněmi, které se věnují osvětě třeba dvacet let, i díky této inspiraci můžeme lépe edukovat ženy u nás a zaujmout širokou veřejnost tématy jako důležitost očkování proti HPV v každém věku nebo nutností chodit na pravidelné gynekologické prohlídky, zejména u starších pacientek, které často lékaře přestanou navštěvovat a prevenci vzdají," dodává Petra Adámková.

Zástupkyně PO Veronica se zúčastnily setkání pacientských organizací, které se sdružují pod hlavičkou Evropské pacientské organizace ENGAGe ve francouzském Lyonu. Seminář se uskutečnil paralelně s kongresem, který byl tentokrát zaměřený na vzácné nádory. Zástupkyně pacientských organizací si zde vyslechly přednášky od předních odborníků v onkogynekologii a inspirovaly se vzájemně ve svých aktivitách. Ukazuje se, že rozdíly mezi jednotlivými státy jsou enormní- například v Nizozemí jsou pacientky automaticky členkami všech pracovních skupin, které připravují klinické studie, aby revidovaly informované souhlasy. Pacientky u nich také automaticky využívají služeb sexuoložky, která s nimi konzultuje sexuální zdraví po gynekologických operacích. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica, která v Lyonu zastupovala i Onko Unii, o.p.s., říká: "Kolegyně z celé Evropy se inspirovaly našim letním setkáním s odborníky, kdy měly pacientky v neformálním prostředí možnost mluvit s onkogynekology, nutričními specialisty či paliatry a v kladení otázek jim tedy nebránil syndrom bílého pláště" .