Milí přátelé,

šlápněte s námi 20. září do pedálů! V rámci GO day na vás čeká cyklojízda z Albertova do Modřan, dárky od společnosti Dermacol, fialová trička, focení s mediálně známou osobností. Díky vám upozorníme na fakt, že zhoubné onemocnění děložního hrdla je preventabilní, neboli že se mu dá předcházet kombinací očkování proti HPV a pravidelnými gynekologickými prohlídkami spojenými s HPV DNA testací. 

Milí přátelé,

pojďme pro jednou prohodit role a nechme pacientku vyzpovídat svého lékaře. Také vás zajímá, jak si onkogynekolog, konkrétně MUDr. Filip Frühauf, PhD. udržuje dobrou náladu? Dozvíte se, jak jeho pacientkám pomáhá podpůrná a paliativní péče a jaké mýty ve své ambulanci často vyvrací. Pokud se chcete mimo jiné dozvědět, jak nahlíží na alternativní medicínu, zaposlouchejte se do odpovědí na otázky, které kladla paní doktorka Jana Kropáčková. Oběma aktérům srdečně děkujeme!

Milí přátelé,

představujeme vám další z testimonialů, které natáčíme pro pacientky a jejich blízké. V tomto rozhovoru odpovídá paní doktorka Kropáčková, pacientka, svému ošetřujícímu lékaři, MUDr. Fruhaufovi, na otázky týkající se: sdělování nepříjemné zprávy či účasti v klinické studii. Zaposlouchejte se do odpovědí Jany Kropáčkové, která si i přes náročnou léčbu zachovává pozitivní přístup a snaží se pomoci ostatním pacientkám. Moc jí děkujeme za statečnost a důvěru a všem přejeme hodně zdraví!

pro spuštění videa klikněte na obrázek

Fialové září a GO DAY 2019

Také vy můžete jet v pelotonu s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem

Praha, 19. 8. 2019 - Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Po celém světě je také 20. září ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je "Gyne-Oncology", vznikl GO DAY.

GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. Jedná se 
o cyklojízdu hlavním městem, na kterou se spolu s ministrem vydají lékaři, sestřičky, pacienti, novináři i široká veřejnost, aby tak upozornili na důležitost prevence a vyjádřili solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují.

Podporu však mohou vyjádřit také lidé z celé České republiky - stačí ve stejný den vyrazit na projížďku s přáteli či rodinou ve svém městě a fotografie i videa z jízdy sdílet na sociálních sítích 
s hashtagy #GOfor, #WorldGOday a #fialovajizda s připomenutím, aby každá žena pravidelně chodila na preventivní gynekologické prohlídky, bez ohledu na věk.

"Základním předpokladem pro úspěšnou léčbu karcinomu děložního hrdla je včasná diagnóza. Raná stadia onemocnění jsou zpravidla bez příznaků, proto je zásadní, aby se ženy pravidelně účastnily každoročních preventivních prohlídek u gynekologa, kde je možné onemocnění odhalit a zahájit včas léčbu," vysvětluje přední český onkogynekolog prof. MUDr. David Cibula, CSc. a doplňuje: "Na rozdíl od většiny jiných nádorových onemocnění máme u karcinomu děložního hrdla výjimečnou možnost předejít jeho vzniku. Původcem většiny nádorů je infekce lidským papilomavirem (HPV), proti kterému je možné očkovat jak ženy, tak muže. Ženy bychom chtěli informovat i o tzv. HPV DNA testaci. Toto vyšetření se odebírá při pravidelné kontrole u gynekologa a je mnohem přesnější než běžný cytologický stěr."

GO Day v České republice spolupořádají Pacientská organizace Veronica, Onko Unie a Nadační fond Hippokrates. Tyto organizace se věnují dlouhodobé podpoře onkologických pacientů i jejich blízkých a systematickému vzdělávání veřejnosti. "Za úspěch považujeme každou jednotlivou ženu, která díky osvětě svému onemocnění předejde nebo u které bude karcinom děložního hrdla včas a úspěšně léčený," říká Petra Adámková, ředitelka Onko Unie.

A jak může podpořit pacientky každý z nás? Kromě účasti v cyklojízdě noste v září fialovou barvu oblečení, laku na nehty nebo make-upu - fialové fantazii se meze nekladou! Nezapomeňte se také vyfotit a fotku sdílet na sociálních sítích s hashtagy #gofor, #WorldGOday a #fialovajizda!

Kdy? 
20. září 2019 v 11:00 hod.

Kde?

Peloton odstartuje od Ústavu patologie 1.LF UK a VFN, Studničkova 2039/2, Praha - Nové Město.

Registrace

Na jízdu se můžete od 20. 8. 2019 registrovat na www.onko-unie.cz, účast je zdarma, fialové tričko vítáno. Registrovaní účastníci obdrží drobný dárek od sponzorů akce.


Milí přátelé, 

pokud vás zajímá problematika zhoubného onemocnění vaječníků, zde je reportáž, která vznikla po kulatém stolu na téma Vstup inovativní léčby  a její dostupnost pro pacientky. Pro její spuštění klikněte prosím na obrázek


Milí přátelé,

jménem pacientské organizace Veronica a Onko Unie jste srdečně zváni na kulatý stůl "Boj s rakovinou vaječníků", který se uskuteční 24. června od 14:30 v Malostranské besedě v Praze. Pozvání přijali přední zástupci klíčových institucí českého zdravotnictví i přední odborníci z oblasti zdravotní ekonomiky a gynekologie. Přijďte si poslechnout, zda a kdy bude pro všechny pacientky s tímto onemocněním k dispozici moderní, cílená léčba.

Těšíme se na vás v pondělí v Malostranské besedě ve 14:30!"


Milí přátelé, 

v sekci SETKÁNÍ naleznete pozvánku na workshop, kde si budete moci vyrobit kosmetiku z kakaových bobů. Jste srdečně zvány, prosím, nahlaště se na emailu: info@pacientska-organizace.cz. Těšíme se na vás!!

Milí přátelé,

minulý týden jsme se zúčastnili přednášky na ožahavé téma - revize ustanovení § 16 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění.

Ustanovení § 16 tohoto zákona upravuje tzv. individuální a mimořádnou úhradu dosud nehrazené zdravotní péče. V současné době se tak děje na základě žádosti pacienta a za podmínky, že to je výjimečná situace a jediná možnost léčby v případě, že:

  • léku nebyla stanovena úhrada (výrobce nepožádal o úhradu či proces na SÚKLu ještě nebyl dokončen)
  • vysoce inovativní lék (tzv. VILP) ztratil dočasnou úhradu a nová nebyla stanovena
  • lék má přiznanou úhradu v jiných indikacích a za jiných podmínek.

Objem ročních žádostí o tuto mimořádnou úhradu je 1,5 miliard korun a jejich počet stoupá každým rokem. Největší meziroční nárůst úhrad v oblasti nákladné léčby je u §16 a centrové péče (zejména u inovativních léčivých přípravků). Náklady na centrové léky dosahují podle náměstka ministra zdravotnictví, Mgr. Filipa Vrubela, ročně 16 miliard korun. Pan náměstek také přiznává, že u centrových léčiv dochází ke zpožďování vstupu do systému veřejného zdravotnického systému zejména vlivem administrativně náročného procesu. "Zpoždění v procesu stanovování úhrad léčiv na SUKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv) vedou k rostoucímu tlaku na schvalování úhrad na §16", dodává.

JUDr. Ondřej Dostál, expert na medicínské právo, na semináři vyvětlil: "Hlavním důvodem, proč se nemocní musejí o léčbu soudit, je selhání standardních postupů zařazování nových léků a metod do úhrad. Mnohé léky na par.16 by měly být dávno standardně hrazeny, za toto selhání odpovídá Ministerstvo zdravotnictví a SUKL. Pro pacienty je nebezpečný konflikt zájmů, do kterého lékaře staví úhrada nákladných léků paušálem. Vztah důvěry lékař- pacient vyžaduje, aby nákladná léčba pacienta nešla k tíži lékaře, ale řešila se výhradně mezi pacientem a pojišťovnou." A dodává: "Za 300 miliard korun na péči, z čehož jen na provoz pojišťoven jde ročně 8 miliard, si daňový poplatník zaslouží, aby v případě vážné nemoci mohl snadno zažádat o úhradu léčby a pojišťovna vše vyřídila promptně, odborně a bez obstrukcí.

Šárka Špeciánová, členka správní rady, představila na Číši vína pro Nadační fond Hippokrates aktivity pacientské organizace Veronica. Po kliknutí na fotografii níže se spustí video. Poslechtěte si, čím se v pacientské organizaci zabýváme a jaký kus práce již za námi je. Děkujeme!

Milí přátelé,

děkuji panu inženýru Horovi za jeho dobrotu a velkorysost! Představte si, že mi zavolal, zda by pro pacientky mohl něco udělat a týden na to přivezl vlek plný edukačních letáků. Moc děkujeme, vážíme si vaší podpory a věříme, že vaše energie a čas pomohou pacientkám a jejich blízkým porozumět svému onemocnění, lépe se stravovat při náročné léčbě a nebo třeba správně cvičit. 


Paní doktorka Petra Herboltová, onkogynekoložka z jihlavské nemocnice, nám zaslala fotku ze své ambulance. Jsme rádi, že se nám daří edukační letáky distribuovat po celé České republice a že jsou pacientkám a jejich blízkým k užitku. Vydali jsme také brožuru radící se správnu výživou při onkologické léčbě, dále pak s fyzioterapií, psychoonkologií a paliativní péčí. Pokud nemáte letáky k dispozici v nemocnici, napiště nám, nebo si je vytiskněte doma na tiskárně. Brožury naleznete zde na stránkách v sekci EDUKAČNÍ MATERIÁLY. Děkujeme!

Dnes ráno jsme panu ministru Vojtěchovi byly poděkovat, že naslouchá hlasu pacientek. Předaly jsme mu šperk ve tvaru fialové mašličky jako symbol boje proti zhoubným gynekologickým nádorům. Pan ministr také dostal všechny naše edukační letáky, které jsme připravili ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates . Na fotografii zleva: ředitelka Dialogu Jessenius Michaela Tůmová, zakladatelka PO Veronica Petra Adámková a ředitelka PO Veronica Iva Schimiková. Zprava stojí Veronika Cibulova, ředitelka NF Hippokrates. Děkujeme za milé přijetí a věříme v další výbornou spolupráci! 

Milí přátelé,

pro pacientky se zhoubným onemocněním vaječníků je zde dobrá zpráva z České firmy SOTIO, patřící do skupiny PPF:

"Na kongresu SGO, největší světové onkogynekologické konferenci, která se letos konala v Honolulu, se prezentovaly pozitivní výsledky klinické studie zaměřené na pacientky se zhoubným onemocněním vaječníků. Z výsledků klinické studie vyplývá, že přípravek DCVAC/OvCa snižuje riziko úmrtí při léčbě nádorového onemocnění vaječníků v pokročilejším stádiu o 62 %. Celkové přežití pacientek se zvýšilo výrazně o 13,4 měsíce. SOTIO plánuje zahájení velké mezinárodní klinické studie fáze III. "

Pro video v angličtině klikněte prosím na obrázek:


Milí přátelé,

známá zpěvačka Radka Fišarová nafotila pro Pacientskou organizaci Veronica šperky, které si nově můžete zakoupit i vy ZDE na e-shopuProsíme, podpořte naše aktivity a ozdobte se stejně jako Radka Fišarová překrásným náramkem, náušničkami nebo broží. Náramky jsou ručně navlékané pacientkami a členy správní rady PO Veronica. Šperky z kamenů Swarovski jsme pro vás nechali vyrobit v Jablonci nad Nisou. Děkujeme za vaši podporu!

Milí přátelé,

pojďte se s námi setkat! Srdečně vás zveme na čokoládový večer s degustací ručně vyráběných čokolád, workshopem "Čokoláda všemi smysly" a povídání u kávy!  Jako občerstvení se bude podávat francouzský koláč quiche z vlastní pekárny a čerstvá bio káva- 100% arabica z Peru.

Hlašte se prosím na emailu info@pacientska-organizace.cz nebo na tel. čísle: 601 222 929.  Podrobný program vizte prosím níže. Termín: úterý 26. února od 17.00 v Choco Cafe, kavárna Betlémské náměstí, Betlémské nám. 1004/8, Praha 

čokoláda všemi smysly: pro malé i velké čokoholiky

Večer plný nekonečného ochutnávání čokoládových specialit s čokoládovým workshopem. Dietní předsevzetí nechte tentokrát doma.

Zážitkový večer obsahuje:

  • kakaový welcome drink + domácí pralinka
  • příběh kakaovníku a čokolády "Od bobu po tabulku" s ochutnávkou raw i čerstvě pražených bio kakaových bobů, cocoa nibs, 100% čokolády, vysokoprocentní hořké, mléčné a bílé čokolády
  • nahlédnutí do výrobny čokolády
  • profesionální výroba čokoládové tabulky(výběrové kakaové boby Madagaskar, Centrální a Jižní Amerika)
  • řízená degustace 10 exkluzivních čokolád z cca 100 druhů naší výroby
  • tvorba originálního obalu na čokoládu
  • v ceně veškerý materiál a pomůcky
  • diplom o absolvování workshopu
  • 10% sleva v čokoládovém butiku
  • dárek z naší čokoládovny


OSVĚTOVÉ VIDEO, KTERÉ STOJÍ ZA SHLÉDNUTÍ

5 pacientek a 5 příběhů, z kterých mrazí. Udělejte si prosím 7 minut čas a podívejte se na video, které natočila firma ROCHE ve spolupráci s pacientskou organizací Veronica.

Lednová kampaň zaměřená na boj proti karcinomu děložního hrdla. Pojďme zabránit 400 zbytečným úmrtím ročně. Očkováním proti HPV a pravidelnými gynekologickými kontrolami s novou možností HPV stěru. Můžete si tak zachránit vlastní život.

Milí přátelé,

připravujeme pro vás něco krásného! Členové a členky správní rady Pacientské organizace se tento týden sešli, aby pro vás vytvořili ručně navlékané náramky z drahých kamenů, ametystů a růženínů. Na náramku je také fialová stužka, která symbolizuje všechny gynekologické malignity, neboli zhoubné gynekologické nádory, a boj proti nim. Tyto náramky si již brzy budete moci zakoupit na našem e-shopu a tím podpoříte naše osvětové aktivity. Pokud se k nám budete chtít příště přidat a přispět svým časem a umem, budeme rádi, ozvěte se prosím na email info@pacientska-organizace.cz        Děkujeme!

Milí přátelé,

třetí listopadové pondělí proběhl v rezidenci Velvyslance Spojených států, pana Stephena B. Kinga, seminář s názvem "Perspektivy inovativní léčby v České republice". Seminář byl zorganizovaný se spolupráci s pacientskou organizací Revenium a zúčastnili se ho zástupci farmaceutických firem, odborných společností a pacientských organizací. Mezi řečníky byli například Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví ČR, Mgr. Irena Storová - ředitelka SUKLu, Doc. MUDr. Jana Prausová, PhD., MBA, předsedkyně České onkologické společnosti a Prof. MUDr. Martina Vašáková Ph.D., předsedkyně České pneumologické společnosti. Na setkání vystoupila také Mgr. Petra Adámková - ředitelka OnkoUnie a zakladatelka Pacientské organizace Veronica. Věříme, že díky tomu, že byla Veronica z.ú. představena takovému auditoriu, vstoupí její aktivity rychleji do podvědomí odborné veřejnosti. 

Pan ministr hovořil o legislativním záměru ministerstva zdravotnictví, kterým by se umožnil vstup nových inovativních léků a technologií do systému veřejného zdravotního pojištění: Nákladově efektivní inovace by vstoupily do trvalé úhrady. Vysoce inovativní léčivé přípravky, tzv. VILPy, by získaly dočasnou úhradu na 3+2 roky s rekalkulací ceny po 3 letech, kdy by farmaceutické firmy přijaly závazek doléčit pacienty na náklady firmy, pokud by po dočasné úhradě nepřišla úhrada trvalá. Tzv. Ultraorphan léky pro velmi vzácné diagnozy by byly hrazeny max. 100 pacientům ročně. A paragraf 16, tedy výjimka z pravidel, by zůstal ve stávajícím znění. Ing. David Šmehlík, náměstek generálního ředitele VZP, uvedl zajímavou statistiku, že ze zhruba 14.000 žádostí o výjimku (tzv. par. 16), pojišťovna v roce 2017 vyhověla 85% žádostí a v předchozím roce dokonce 90%. Ředitelka SUKLu hovořila o interním auditu a zrychlení procesů stanovování ceny a úhrady inovativních léků, kdy tento proces doposud trval neúměrně dlouho. Jsme rádi, že se všechny zúčastněné strany včetně zástupců odborných společností shodly, že se vstup inovativních léků novelou zákona č. 48/1997 Sb. urychlí a ztransparentní.


Dobrý den milí přátelé,

v pátek jsme na Bulovce natáčeli s přednostou, Doc. MUDr. Michalem Zikánem, Ph.D., edukační videa na téma genetické mutace BRCA 1 a BRCA 2. V nejbližších dnech zde osvětová videa najdete, rozčleněná podle dílčích témat pod heslem VŠECHNO, CO JSTE CHTĚLI VĚDĚT O BRCA A BÁLI JSTE SE ZEPTAT.


AKTUÁLNĚ

Milí přátelé, možná jste si s překvapením povšimli, že naše Pacientská organizace změnila jméno. Poté, co jsme se v létě usnesli na názvu Victoria, z.ú., jsme zjistili, že jsme nebyli první s geniálním nápadem a jiná organizace má podobný název. Rozhodli jsme se proto změnit název na stejně krásný a snadno zapamatovatelný- VERONICA, z.ú.

Přejeme pacientské organizaci Veronica úspěšné fungování, spokojené, sdružující se a edukované pacientky!

        Mgr. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica

         Mgr. Iva Schimiková, ředitelka Pacientské organizace Veronica

Mezi přednášejícími na semináři byli i věhlasní evropští odborníci v onkogynekologii- prof. Nicoletta Colombo z Itálie, prof. Jalid Sehouli z Německa, prof. Denis Querleu z Francie nebo prof. Frederic Amant z Nizozemí. Připravili si pro členky pacientských organizací přednášky například na téma Zhoubné onemocnění v těhotenství, genetická mutace BRCA, současné klinické studie, nebo důležitost fyzické aktivity před onkogynekologickou operací. S profesorem Antonio Martinem z ENGOTu se podařilo otevřít téma zavzetí pacientek do procesu provádění klinických studií, tedy aby pacientka dostala příležitost hodnotit metodiku studie či posoudila srozumitelnost informovaného souhlasu. "Moc si cením možnosti sdílet nápady a vzájemně se motivovat s kolegyněmi, které se věnují osvětě třeba dvacet let, i díky této inspiraci můžeme lépe edukovat ženy u nás a zaujmout širokou veřejnost tématy jako důležitost očkování proti HPV v každém věku nebo nutností chodit na pravidelné gynekologické prohlídky, zejména u starších pacientek, které často lékaře přestanou navštěvovat a prevenci vzdají," dodává Petra Adámková.

Zástupkyně PO Veronica se zúčastnily setkání pacientských organizací, které se sdružují pod hlavičkou Evropské pacientské organizace ENGAGe ve francouzském Lyonu. Seminář se uskutečnil paralelně s kongresem, který byl tentokrát zaměřený na vzácné nádory. Zástupkyně pacientských organizací si zde vyslechly přednášky od předních odborníků v onkogynekologii a inspirovaly se vzájemně ve svých aktivitách. Ukazuje se, že rozdíly mezi jednotlivými státy jsou enormní- například v Nizozemí jsou pacientky automaticky členkami všech pracovních skupin, které připravují klinické studie, aby revidovaly informované souhlasy. Pacientky u nich také automaticky využívají služeb sexuoložky, která s nimi konzultuje sexuální zdraví po gynekologických operacích. Petra Adámková, zakladatelka Pacientské organizace Veronica, která v Lyonu zastupovala i Onko Unii, o.p.s., říká: "Kolegyně z celé Evropy se inspirovaly našim letním setkáním s odborníky, kdy měly pacientky v neformálním prostředí možnost mluvit s onkogynekology, nutričními specialisty či paliatry a v kladení otázek jim tedy nebránil syndrom bílého pláště" .